Sympathische Ophthalmie Erfahrungen?
Verfasst: Sa 21. Okt 2017, 21:04
Liebe Mitglieder des Forums,
Erstmal bin ich sehr froh und dankbar das ich dieses Forum gefunden habe.
Wie Ihr im Betreff lesen könnt , geht es um die sehr seltene Krankheit Sympathische Ophthalmie...
gerne erzähl ich euch ein bisschen von unserer Geschichte ...
Mein Mann hatte vor ziemlich genau einem Jahr einen tragischen Arbeitsunfall. Er arbeitet an einer riesigen Stahlpresse ... an dem Unfalltag hat sich in dieser Presse ein Metall Stempel verkantet und durch den hohen Druck der noch laufenden Maschine “zerfetzt“... die Druckwelle traf meinen Mann in der rechten Gesichtshälfte. Er beschreibt den Unfall immer so das es sofort dunkel wurde im rechten Auge und er die Worte: fuck ich bin blind sagte...
er wurde mit dem Rettungsdienst bei uns in Nürnberg in eine Klinik gebracht und sofort operiert ... es folgten in den letzten 12 Monaten 7 weitere Operationen die alle nur zum Erhalt des Auges dienten ... wir waren in 3 verschiedenen Kliniken und alle waren immer der Meinung bei einem so “jungen“
Menschen muss man alles tun um das Auge zu erhalten... mein Mann selbst hat immer wieder gesagt er lässt das Auge entfernen ,
er hat es satt alle paar Wochen operiert zu werden , auf einem komplett blinden Auge. ) Der Sehnerv war gerissen ... ) die Ärzte überzeugten ihn jedoch immer wieder.
Nun ist leider der schlimmste Fall eingetreten
Mein Mann hat eine Autoimmunerkrankung die sogenannte Sympathische Ophthalmie
Entwickelt ... das kaputte Auge wurde vor 7 Wochen entfernt. Nun stehen wir vor dieser so seltenen und unerforschten Krankheit
hat von euch jemand Erfahrung damit oder kennt Kliniken die darauf vielleicht etwas Spezialisiert sind?
Aktuell ist er in der Uniklinik Erlangen in Behandlung. Bekommt seit 7 Wochen Wahnsinns Dosis Cortison und wöchentlich MTX... ein Professor sagte uns vor zwei Wochen das er nie mehr wieder arbeiten wird , die Krankheit lebenslänglich ist und er auch diese Hammer Medikamente sein leben lang nehmen muss ... er solle hoffen das dass andere Auge nicht auch entfernt werden muss ... wir sind einfach nur sprachlos.
Wir würden uns sehr freuen ein paar antworten zu bekommen.
Ps: sorry für meine einfache Schreibweise ohne Medizinische Fachausdrücke.
Liebe Grüße Jasmin
Erstmal bin ich sehr froh und dankbar das ich dieses Forum gefunden habe.
Wie Ihr im Betreff lesen könnt , geht es um die sehr seltene Krankheit Sympathische Ophthalmie...
gerne erzähl ich euch ein bisschen von unserer Geschichte ...
Mein Mann hatte vor ziemlich genau einem Jahr einen tragischen Arbeitsunfall. Er arbeitet an einer riesigen Stahlpresse ... an dem Unfalltag hat sich in dieser Presse ein Metall Stempel verkantet und durch den hohen Druck der noch laufenden Maschine “zerfetzt“... die Druckwelle traf meinen Mann in der rechten Gesichtshälfte. Er beschreibt den Unfall immer so das es sofort dunkel wurde im rechten Auge und er die Worte: fuck ich bin blind sagte...
er wurde mit dem Rettungsdienst bei uns in Nürnberg in eine Klinik gebracht und sofort operiert ... es folgten in den letzten 12 Monaten 7 weitere Operationen die alle nur zum Erhalt des Auges dienten ... wir waren in 3 verschiedenen Kliniken und alle waren immer der Meinung bei einem so “jungen“
Menschen muss man alles tun um das Auge zu erhalten... mein Mann selbst hat immer wieder gesagt er lässt das Auge entfernen ,
er hat es satt alle paar Wochen operiert zu werden , auf einem komplett blinden Auge. ) Der Sehnerv war gerissen ... ) die Ärzte überzeugten ihn jedoch immer wieder.
Nun ist leider der schlimmste Fall eingetreten
Mein Mann hat eine Autoimmunerkrankung die sogenannte Sympathische Ophthalmie
Entwickelt ... das kaputte Auge wurde vor 7 Wochen entfernt. Nun stehen wir vor dieser so seltenen und unerforschten Krankheit
hat von euch jemand Erfahrung damit oder kennt Kliniken die darauf vielleicht etwas Spezialisiert sind?
Aktuell ist er in der Uniklinik Erlangen in Behandlung. Bekommt seit 7 Wochen Wahnsinns Dosis Cortison und wöchentlich MTX... ein Professor sagte uns vor zwei Wochen das er nie mehr wieder arbeiten wird , die Krankheit lebenslänglich ist und er auch diese Hammer Medikamente sein leben lang nehmen muss ... er solle hoffen das dass andere Auge nicht auch entfernt werden muss ... wir sind einfach nur sprachlos.
Wir würden uns sehr freuen ein paar antworten zu bekommen.
Ps: sorry für meine einfache Schreibweise ohne Medizinische Fachausdrücke.
Liebe Grüße Jasmin