Forum künstliches Auge

Hallo! Ich habe im Willkommensforum angekündigt, dass ich hier einen Thread anlege.

Zur Erinnerung: Meine Zwillinge sind als Frühchen zur Welt gekommen. Einer der beiden hat am rechten Auge einen Mikrophthalamus. Der Mikrophthalamus wurde schon relativ früh in der Schwangerschaft (schon vor der 20. Woche) im Rahmen einer Vorsorgeuntersuchung diagnostiziert. Die Ursache ist laut den Ärzten in unserem Fall unbekannt – es ist jedenfalls keine Krankheit daran beteiligt, und auch sonst ist das Kind gesund.

Die letzten Untersuchungen beim Augenarzt haben Folgendes ergeben:
- Das kleine Auge ist ziemlich sicher blind, weil die Linse stark getrübt ist. Deswegen muss bei der Prothese keine Rücksicht auf die Sehkraft genommen werden.
- Das Auge lässt sich bewegen, wodurch auch eine Prothese mitbewegt werden kann.
- In der Augenhöhle ist relativ viel Platz für eine Prothese, weil das kleine Auge wirklich recht klein ist

Meine Frau war vor einer Woche beim Okularisten, der recht überraschend gleich eine Glasprothese eingesetzt hat, was meinen Sohn aber gar nicht gestört hat Die Prothese lässt sich auch relativ einfach selbst rausnehmen und wieder einsetzen. Noch ist die Prothese zu klein, weil sie auch nicht auf das Auge abgestimmt ist, aber wir sind schon ganz beeindruckt davon. Man sieht den Unterschied natürlich noch, aber wir warten mal die nächsten Termine ab, bei denen größere Platzhalter eingesetzt werden. Hier ist ein Bild ohne und eines mit Prothese:

VIELEN Dank, dass Du Eure Erfahrungen teilst!

Zwar schreiben - leider - nicht viele, aber es lesen recht viele mit.

Mich wundert ein wenig, dass sie Glas genommen haben. Mir wurde gesagt, dass bei Kindern lieber Acryl genommen wird. Schon alleine, weil das nicht kaputt gehen kann.
Rein von der Logik, ohne jedoch wirklich Ahnung zu haben, würde ich denken, dass das Auge immer kleiner wird, wenn nicht eine Prothese rein kommt. Für eine spätere Symetrie tät ich das wohl wollen.

Ist Euch gesagt worden, wie es weiter geht.

Wie geht es Euren süßen Zwillingen denn ansonsten? Sind sie fit?

Liebe Grüße
Winnie

Unser Prothesenmacher fertigt die Prothesen nur aus Glas. Wir müssten für eine Acrylprothese wo anders hin.

Ich denke auch, dass die Prothese dafür da ist, dass die Augenhöhle nicht kleiner wird oder klein bleibt, wenn nichts drin ist. Der Augenarzt hat aber gemeint, ihm ist so ein kleines Kind mit einer Augenprothese noch nicht untergekommen

Heute war der nächste Termin (korrigiertes Alter ca. 2 Monate) schon bisschen früher als gedacht, weil mein Sohn sich vor einiger Zeit die Prothese selbst aus dem Auge gewischt hat. Er kann zwar noch nicht ganz zielgerichtet greifen, aber irgendwie hat er sie rausbekommen. Da wollten wir lieber bald eine größere, bevor er sie wieder entfernt und sie verloren geht oder er sie verschluckt. Seit heute ist also eine neue, größere Glasprothese drin, die noch einmal natürlicher wirkt, weil man mehr vom Weißen der Prothese sehen kann. Sie bewegt sich nach oben und unten mit, aber kaum nach links und rechts. Generell besser im Vergleich zum Zustand ohne Prothese ist die Schleimbildung: Ohne Prothese war das kleine Auge öfters verschleimt, mit Prothese aber gar nicht. Nächster Termin ist wieder in zwei Monaten.

Hier gibt es noch ein Foto vom jetzigen Zustand:

Meines Wissens nach wäre für ein Kkeinkind eine Acryl Prothese geeigneter . Der wichtigste Grund dafür ist BRUCH.

Mir fällt selber die Acryl Prothese öfters runter, wäre es Glas wäre die längst zerbrochen.

Ich würde euch empfehlen euch zeitnah damit zu beschäftigen.

Ansonsten sieht der Sitz der Prothese gut aus.

Zeit für das nächste Update. Wir haben den Termin für die geplante Anpassung schon wieder vorverschoben, weil die alte Prothese von meinem Sohn schon einige Male aus seinem Auge rausgewischt wurde und schon viel kleiner als das gesunde Auge war. Die neue Prothese (also mittlerweile die dritte) ist die erste, die farblich an das andere Auge angepasst ist, und wir sind richtig begeistert davon, weil sie so gut ausschaut. Sie ist noch ein bisschen eng, also geht das Lid nicht komplett zu und manchmal sammelt sich beim Weinen Tränenflüssigkeit dahinter, die dann rauskommt, wenn man leicht an der Prothese ruckelt. Deswegen bewegt sie sich auch nicht ganz so gut mit, sondern bleibt eher am Platz. Das alles hat sich in den vergangenen Wochen aber schon verbessert. Das Einsetzen und Rausnehmen war bis jetzt auch kein Problem – mein Sohn findet es nicht unangenehm und es geht schnell. Insgesamt sind wir also sehr zufrieden! Schaut euch die Fotos an, die ich angehängt habe.

Bezüglich Material: Wir bleiben für die nächste Zeit bei der Glasprothese, einfach weil der Okularist nur solche macht und wir uns sonst einen anderen suchen müssten. Momentan besteht noch nicht wirklich Bruchgefahr, weil mein Sohn noch nicht gehen kann. Aber danke für den Hinweis, wir werden zwangsläufig irgendwann darüber nachdenken müssen

Das Auge sieht super aus!!!
Danke, dass ihr euch so regelmäßig meldet und anderen mit ähnlichen Problemen Mut machen könnt.
Liebe Grüße
Charlotte

Ja, wir haben damals auch sehr viel recherchiert und haben jeden Erfahrungsbericht (besonders die mit Fotos) aufgesaugt. Insofern hoffe ich auch, dass meine Berichte anderen Leuten Mut machen können!

huacachina hat geschrieben: Mo 16. Aug 2021, 14:27 Ja, wir haben damals auch sehr viel recherchiert und haben jeden Erfahrungsbericht (besonders die mit Fotos) aufgesaugt. Insofern hoffe ich auch, dass meine Berichte anderen Leuten Mut machen können!

Auch ich danke Euch, dass Ihr Eure Erfahrungen teilt! Optisch schaut es unglaublich toll aus.

Aber ich möchte Euch auch dringend bitten, dass Ihr Euch einen für Acryl sucht. Die weitere Anfahrt lohnt! Es ist mit Glas echt sau gefährlich und ich habe schon etliche zerbrochene Glasaugen gesehen. Gerade dann, wenn die Kids mobiler werden, ist das ein hohes Risiko.
Acryl Augen können auch angepasst werden (dicker / dünner) und sehen ebenfalls klasse aus.

Liebe Grüße
Winnie

Hallo,

schön, von euch zu lesen. Habe eine eigene Frühgeborenen-Geschichte hinter mir und freue mich, dass es bei euch bisher insgesamt gut läuft.
Ich bin wohl bald alleinige "Glas-Verfechterin" hier
Meine Erfahrung ist, dass sich gut angepasste Prothesen nicht so einfach rauswischen lassen. Bei den kleineren Expandern ist das wohl häufiger.

Liebe Grüße
Marcy

Hallo, ich melde mich wieder mal.

Viel hat sich nicht verändert – mein Sohn hat mittlerweile die vierte Prothese und es läuft weiterhin ganz gut. Wir waren nur letztens verunsichert, weil im Auge mit der Prothese einige Male rotes Sekret war, und auch am Bettlaken war nach einer Nacht eingetrocknetes Blut. Wir haben die Prothese herausgenommen und das Auge geprüft, aber außer einer leichten Rötung war nichts zu sehen. Es könnte auch sein, dass er sich einfach selbst gekratzt hat. Die Prothese stört meinen Sohn weiterhin nicht; er ist meistens entspannt, wenn wir sie ihm mit Salbe einschmieren oder auch herausnehmen.

Wir sind vom AKH Wien auf den Verein Contrast (http://contrast.or.at/) verwiesen worden und waren vor paar Tagen für ein Beratungsgespräch dort. Das Gespräch war für uns sehr zufriedenstellend, weil wir das Gefühl hatten, dass wir endlich jemanden gefunden haben, der wirklich Erfahrungen mit Kindern mit Augenprothesen hat (bei der Augenuntersuchung wollten sie das kleine Auge anfangs gar nicht untersuchen, und unser Prothesenmacher schaut es sich auch nicht an). Also dort sitzen wirklich Leute, die (auch) Kinder mit Mikrophtalmie begleiten und Tipps für den Alltag geben können. Wir haben uns dort auch beim Fonds Soziales Wien angemeldet – der bietet visuelle Frühförderung bis zum Schuleintritt an, bzw. wird zunächst mal erhoben, welche Art von Förderung unser Sohn braucht. Wir sind also gespannt. Zum roten Sekret haben die Mitarbeiterinnen auch gemeint, das könnte eigentlich alles sein, aber wenn es meinen Sohn nicht stört, gibt es eigentlich keinen Bedarf etwas dagegen zu tun.

Ich habe wieder ein neues Foto angehängt: Man sieht darauf meinen Sohn mit und ohne Prothese, da sieht man den Unterschied sehr gut (am Foto ohne Prothese hat er gerade gegessen, daher die Brösel in der Nähe vom Auge )

huacachina hat geschrieben: Do 24. Mär 2022, 12:20 Viel hat sich nicht verändert – mein Sohn hat mittlerweile die vierte Prothese und es läuft weiterhin ganz gut. Wir waren nur letztens verunsichert, weil im Auge mit der Prothese einige Male rotes Sekret war, und auch am Bettlaken war nach einer Nacht eingetrocknetes Blut. Wir haben die Prothese herausgenommen und das Auge geprüft, aber außer einer leichten Rötung war nichts zu sehen. Es könnte auch sein, dass er sich einfach selbst gekratzt hat. Die Prothese stört meinen Sohn weiterhin nicht; er ist meistens entspannt, wenn wir sie ihm mit Salbe einschmieren oder auch herausnehmen.

Wir sind vom AKH Wien auf den Verein Contrast (http://contrast.or.at/) verwiesen worden und waren vor paar Tagen für ein Beratungsgespräch dort. Das Gespräch war für uns sehr zufriedenstellend, weil wir das Gefühl hatten, dass wir endlich jemanden gefunden haben, der wirklich Erfahrungen mit Kindern mit Augenprothesen hat (bei der Augenuntersuchung wollten sie das kleine Auge anfangs gar nicht untersuchen, und unser Prothesenmacher schaut es sich auch nicht an). Also dort sitzen wirklich Leute, die (auch) Kinder mit Mikrophtalmie begleiten und Tipps für den Alltag geben können. Wir haben uns dort auch beim Fonds Soziales Wien angemeldet – der bietet visuelle Frühförderung bis zum Schuleintritt an, bzw. wird zunächst mal erhoben, welche Art von Förderung unser Sohn braucht. Wir sind also gespannt. Zum roten Sekret haben die Mitarbeiterinnen auch gemeint, das könnte eigentlich alles sein, aber wenn es meinen Sohn nicht stört, gibt es eigentlich keinen Bedarf etwas dagegen zu tun.

Ich habe wieder ein neues Foto angehängt: Man sieht darauf meinen Sohn mit und ohne Prothese, da sieht man den Unterschied sehr gut (am Foto ohne Prothese hat er gerade gegessen, daher die Brösel in der Nähe vom Auge )

Wooooooooooooooooooow!!! Das schaut richtig gut aus bei Deinem Sohn!
Ihr habt echt alles richtig gemacht

Von dem Verein habe ich noch nie gehört. Sehr guter Hinweis, auch falls irgendwann später hier nochmal Betroffene rein schauen. Hast Du da noch Kontakt? Magst Du mal fragen, ob es ähnliches in D auch gibt? Falls ja, kennen die sicher einen Ansprechpartner.
'Ich finde das wunderbar und vermisse sowas tatsächlich auch für Erwachsene. Am Ende muss eigentlich jeder Augen-Amputierte selber sich durch wurschteln, einige haben dadurch längere Leidenswege oder erfahren Lösungen für ihr eigenes Problem nie.

Ganz liebe Grüße und danke, dass Du weiter berichtest!
Winnie

P.s. Ein ausgesprochen süßer kleiner Mann!

Ich verfolge seit Kurzem dieses Forum mit seinen verschiedenen Themen.
Eine Prothese bereits für ein Baby hat mich jetzt doch schon sehr überrascht.
Zum Thema "aus welchem Material sollte die Prothese möglichst am Besten sein" kann ich nur mit meiner Erfahrung beitragen.
Ich habe seit meinem 9ten Lebensjahr ein Glasauge links. Ich bin nun fast 74 Jahre alt, habe also eine durchaus langjährige Erfahrung. Mein letztes Glasauge wurde am 01.09.2022 gefertigt und die Passform wurde dabei durch den Ocularisten optimiert.
Ich kann nur sagen, mir ist mein Glasauge niemals von alleine herausgefallen, mir ist noch nie eines zerbrochen, aber ich hatte durchaus sehr unterschiedliche Erfahrungen mit Ocularisten gemacht, von sehr schlecht bis absolut klasse. Absolut Klasse ist mein jetziger Ocularist, den ich seit etwa 10 Jahren einmal jährlich aufsuche für eine Neuanfertigung.

Ich wünsche eurem Kleinen Mann ein erfolgreiches Leben voll Geborgenheit und Liebe.
LG
Franz

Ich schreibe jetzt auch wieder mal etwas zur Materialfrage. Mein Sohn ist mittlerweile 1,5 Jahre alt und hat seit ein paar Monaten(?) jetzt doch eine Schale aus Kunststoff und nicht aus Glas wie vorher. Der Grund für den Wechsel war, dass er sich die Prothese aus Versehen im Stehen rausgewischt hat, die auf einen Fliesenboden gefallen ist, und dann zerbrochen ist. Also ja, sie ist dann doch leichter kaputtgegangen, als ich das erwartet hatte.

Die Kunststoffprothese ist leider weniger ideal. Erstens war der Anpassungsprozess viel mühsamer, weil ein Abdruck der Augenhöhle genommen werden musste, was meinem Sohn natürlich gar nicht gefallen hat. Kann man ja einem 1,5-Jährigen schwer erklären, dass es nur kurz dauert und er stillhalten muss. Dann war sie zu groß und sie musste noch einmal abgeschliffen werden. Danach ist sie gut gesessen.

Jetzt ist es seit ein paar Wochen allerdings so, dass er die Prothese fast gar nicht mehr trägt, weil er sie ständig rausnimmt. (Das macht er übrigens sehr geschickt, er zieht sich mit einem Finger das untere Lid runter und nimmt die Prothese dann mit den anderen Fingern.) Es vergehen keine fünf Minuten, bis er nicht hingreift. Das macht die Sache für uns als Eltern recht mühsam, weil wir erstens Angst haben, dass wir die Prothese doch mal verlieren (ist uns am Spielplatz fast passiert, da lag sie dann unter irgendeinem Blatt am Boden…) und wir es zweitens doch gerne hätten, dass er sie öfter trägt und sich daran gewöhnt.

Mir ist jetzt nicht ganz klar, warum er das macht. Einerseits ist er in einer Phase, wo er gerade seinen Körper genau untersucht und lernt, seine Körperteile zu benennen. Vielleicht entfernt er es einfach aus Interesse? Andererseits greift er so oft hin, dass wir schon vermuten, es ist ihm unangenehm. Was genau das Problem ist, kann er uns natürlich nicht sagen. Das Auge schaut nicht rot oder entzunden aus und wir schmieren die Prothese mit Augencreme ein, bevor wir sie einsetzen. Hat jemand Erfahrungsberichte dazu oder kann beschreiben, was sich an einer (Kunststoff-)Augenprothese unangenehm anfühlen kann? Das würde uns sehr helfen, das Verhalten zu verstehen. Ich bin grundsätzlich auch eher ein Fan von Glas, aber solange er noch so klein ist und die Prothese doch öfter runterfällt, ist Glas wohl eher keine Option für uns.

ich glaube auch, dass der junge mann auf entdeckungstour ist. in diesem alter ist alles interessant. er lernt ja nur, wenn er auf entdeckung gehen darf.
die entscheidung zu kunststoff war in diesem falle bestimmt richtig.
alles was ich meiner enkelin mit 10 monaten wegnehme oder aus ihrer reichweite gebe, wird umso interessanter.
lass den kleinen mann gewähren.
LG
Franz

Hallo Huacachina,

für mich war der Wechsel von Glas zu Kunststoff nur von Vorteil, besonders weil die Passform nach dem Abdruck so optimal war.
Und der Kunststoff hat sich absolut nicht unangenehm angefühlt, allerdings mit einer Einschränkung:
1 - 2 mal im Jahr muss die Oberfläche poliert werden, weil sie durch die Tränenflüssigkeit nach und nach etwas rauh wird.
Ich merke immer, dass es wieder Zeit zum Polieren ist, wenn das Auge etwas mehr tränt und ich so eine Art "Fremdkörpergefühl" habe.
Vielleicht ist es bei eurem Sohn ja auch so?
Ich weiß, dass die Zeitspanne bis zum Polieren von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich sein kann.
Vielleicht solltet ihr euren Okularisten darauf ansprechen und schauen, ob es durch Polieren der Prothese eine Besserung gibt.

Ich drück die Daumen, dass es hilft!
Liebe Grüße
Charlotte

Wieder mal ein Lagebericht meinerseits:

Es hat sich verbessert, mein Sohn nimmt sich die Prothese nicht mehr so häufig wie vorher selbst raus. Uns kommt vor, er macht das eher, wenn ihm langweilig wird (z.B. wenn er länger auf etwas warten muss) oder wenn er sich ärgert. Manchmal scheint es so als ob er meint, er braucht sie nicht. Dann Jedenfalls ist es jetzt weniger geworden, aber er trägt die Prothese ehrlich gesagt momentan nur 1/3 des Tages. Wir wollen zwar konsequent sein, dass er sich daran gewöhnt, aber ihn eben nicht ständig damit nerven.

Er ist jetzt fast zwei Jahre alt und geht schon in den Kindergarten. Dort ist das mit der Prothese kein Problem; wenn er sie selbst entfernt, gibt er sie der Pädagogin, und die bewahrt sie in einer Dose auf, die wir im Kindergarten lassen. Die Pädagoginnen dürfen die Prothese aus rechtlichen Gründen jedenfalls nicht selbst einsetzen. Ich glaube aber, da sind die recht froh drüber, dass sie das nicht machen müssen

freut mich zu hören, dass es dem kleinen gut geht und er im umgang mit seiner prothese keine probleme hat. ich finde, dass das selbst rausnehmen können, in der zukunft für ihn nur zum vorteil gereicht. mann kann es hier im forum lesen, wie erwachsene damit probleme haben.
ich hoffe für ihn, dass seine spielkameraden/innen damit positiv umgehen - ohne negativen einfluss durch deren eltern - und vor allem die betreuerinnen. inklusion ist so wichtig.
ich denke immer noch, dass er durch seine unvoreingenommenheit eigentlich nur seinen entdeckungs- und spieltrieb auslebt.
ich kann das bei meiner jetzt kanpp 1jährigen enkeltochter gut beobachten. es ist oftmals unvollstellbar was die kleinen durch ihre neugier für entwicklungen machen.
der kleine mann wird sein selbstbewustsein bestimmt dadurch stärken.
alles liebe
franz

Hallo ihr Lieben,
Bei unserem 4 jährigen Sohn wurde vor 3 Tagen das linke Auge entfernt.
Jetzt wollte ich mal eure Erfahrungen nach der OP hören. Gab es irgendwelche Nebenwirkungen?
Liebe Grüsse
Anna

Ich habe mit 9 Jahren das linke Auge entfernt bekommen. Voraus gingen ab dem 7ten Lebensjahr gefühlte 10 OPs, die alle misslungen sind. Ursprünglicher Anlass war ein angeborener grauer Star.
An die Auswirkungen der OP kann ich mich nur schemenhaft erinnern. Schmerzen sind mir nicht erinnerlich. Allerdings waren die Begleitumstände furchtbar und bewegen mich zum Teil heute noch.
Lass deinen Sohn nicht alleine. Begleite ihn vor allem auch im Krankenhaus. Das sind Möglichkeiten, die gab es zu meiner Zeit nicht. Gottseidank können heute Eltern und Kind im Krankenhaus zusammen sein. Ich halte das für sehr wichtig.
Wichtig ist nachfolgend ein guter Okularist.
Liebe Grüße und alles Gute für Deinen Sohn

Schade, dass AnnaMoldi nichts mehr über den weiteren Verlauf nach der Enu bei ihrem kleinen Sohn berichtet. Ich würde gerne hören, wie es dem kleinen Mann geht.
Gruß
Franz

Hallo, meiner Tochter wurde im September das linke Auge entfernt. Sie wird jetzt 3 Jahre. Das herausnehmen und wieder einsetzen der Glasprothese ist ein grausamer Kampf. Hat hier vielleicht jemand Tipps, sie wehrt sich mit Händen und Füßen, schreit und kneift zu. Meine Tochter hat auf dem rechten Auge auch unter 1% Sehkraft sie ist also blind.

Vielen Dank für jegliche Rückmeldung

Klingt alles ziemlich gut, wenn auch die Krankheit nichts Schönes heißt. Wichtig ist, dass Ihr mit dieser Lösung klar kommt. Glas ist wohl schonender und verträglicher für die Augenhöhle.
LEIDER KANN ICH DIE BILDER NICHT ÖFFNEN, evtl kannst Du sie anders verschicken. Interessiert mich sehr, weil ich damals auch noch ein Kind war!
Ich wünsche Euch und vor allem
dem Kleinen ALLES, ALLES GUTE!!!
L. G.
Ilona

Meine Enkeltochter wird nächste Woche 3 Jahre alt. SIe ist gottseidank absolut gesund. Ich finde, dass es ganz normal ist für Kinder in diesem Alter etwas zu mögen und/oder abzulehnen. Warum das Einsetzen der Augenprothese zu einem Kampf machen. Wenn sie es jetzt nicht will dann lass es doch. Ich kann mir nicht vorstellen, dass es medizinisch notwendig ist.
Mach den Akt für sie zum Spiel.
Meine Enkeltochter liebt meine Tochter, ihre Tante, abgöttisch. Was die Tante macht und will ist Gesetz und wird befolgt. Das gilt bei ihrer Mama und ihrem Papa nicht. Vielleicht hat deine Tochter auch so eine Person als absolutes Vorbild, dem sie gerne folgt und die ihren Einfluss in Punkto Prothese einsetzen auf sie hat.
Ich wünsche DIr und Deiner Tochter alles Gute.
Franz