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Blindes Auge mit extremen Druck doch lieber entfernen lassen? Wer hat so etwas hinter sich?

Verfasst: Mo 4. Jun 2018, 18:48
von Michael S.
​Hallo Freunde!

Ich bin über das Glaukomforum hierher gekommen und erbitte euch um Rat. :)
​Kurz nochmal zur Vorgeschichte: Seit Geburt an kann ich auf beiden Augen schlecht bzw sehr schlecht sehen. Das rechte Auge ist seit einer Netzhautablösung vor 30 Jahren fast erblindet.
​Anfang 2017 hat sich die natürliche Linse rechts gelöst, diese wurde ohne Komplikationen entfernt. Der Professor riet mir dann zeitgleich die Netzhaut noch einmal anlegen zu lassen, wenn man eh schon am Auge dran ist. Nach 3 Tagen konnte ich tatsächlich hell und dunkeln und sogar Bewegungen erkennen. Leider, wie so oft, löste sich nach nur wenigen Tagen die Netzhaut erneut. Noch eine letzte Chance einer erfolgreichen Netzhautanlegung gab ich uns, ohne Erfolg, aber die Probleme mit dem Augeninnendruck begannen.
​Ich war seitdem sehr kälteempfindlich im Auge, als wäre da ein winziges Loch in dem die kalte Winterluft einströmen würde, aber weder mein Augenarzt noch die Uniklinik konnten was finden. OP technisch sei alles super und auch der Heilungsprozess wäre sehr gut verlaufen, noch einmal ran wolle man auch eh nicht, da das Auge so wie es ist stabil ist.
​Der Augeninnendruck stieg aber nun seit 2 Monaten an. Die Werte lagen immer um 38-42 mmHg. Tropfen und auch 3 ganze Glaupax am Tag brachten nichts, außer unschöne Nebenwirkungen. Als dann der Wert auf 60 mmHg kletterte waren die Schmerzen so stark, dass ich freiwillig ins KH ging, wo man mir eine Kryo empfahl.
​Holla die Waldfee! Nie hatte ich solche Schmerzen in meinem Leben wie bei diesem Eingriff. In Greifswald bekam ich nur eine örtliche Betäubung, aber ich spürte alles, wäre fast in Ohnmacht gefallen. Oben im Zimmer angekommen bettelte ich förmlich nach einer Schmerzspritze. Ich grübelte oft ob die Schmerzen so krass waren wegen meiner Kälteempfindlichkeit im Winter durch den eisigen Wind? So recht konnte man mir die Frage nicht beantworten.

​Im November sollte eine CPC erfolgen. Ich sagte ab, auch aus Angst und weil man meiner Bitte nicht nachkam mir etwas mehr Betäubung, ob der schmerzhaften Erfahrung mit der Kryo, zu gönnen. Hätte es nicht wenigstens ne LMAA Tablette sein können wie man sich auch manchmal vor einer Darmspiegelung bekommt?

Nunja, mein Augenarzt hatte Verständnis, erklärte aber, dass der druck weiter steigen könne, da mein Auge aber eh blind sei könnte dahingehend ja nichts mehr passieren.
​Nun habe ich, trotz 2x täglich Ganford, immer Augendruckwerte von 50-70 mmHg und ich merke förmlich wie es von Monat zu Monat mehr wurde. An guten Tagen hatte ich mal "nur" 38. Es ist sehr schwankend.
​ab 60 mmHg wirds dann aber schon sehr unangenehm, ich bilde mir aber ein ich gewöhne mich irgendwie an den Schmerz. Trotzdem nervig, weil eben auch das Auge oft tränt und es blendenempfindlich ist. :?

​Was sagen andere Betroffene? Hat sich wer wegen den Schmerzen das Auge entfernen lassen?
​Soll ich trotz der Blindheit noch mehrere Kryos oder CPCs über mich ergehen lassen, die dann oft eh nichts bringen?
​Soll ich versuchen mit den Schmerzen zu leben um das gerötete Glubschauge zu erhalten? Ich meine ein Auge zu verlieren ist nicht wie beim Frisör. :O​
​Was würde mich bei einer Amputation erwarten? Ich denke, so etwas ist auch mit viel und langen Stress und weiteren Schmerzen verbunden, oder?

​Ich würde mich freuen von Leuten zu hören, die ähnliches erlebt haben oder momentan erleben. Danke. :D

Re: Blindes Auge mit extremen Druck doch lieber entfernen lassen? Wer hat so etwas hinter sich?

Verfasst: Di 5. Jun 2018, 12:01
von Charlotte
Hallo Michael,
Herzlich Willkommem im Forum!
Ich möchte dir Mut machen, dich für die Operation zu entscheiden.
Mein von Geburt an blindes Auge wurde vor 6 Wochen entfernt - und das obwohl meine Schmerzen noch gut auszuhalten waren.
Ich wußte aber, dass die Schmerzen zunehmen werden (was sie auch taten) und ausserdem war ich total unzufrieden mit dem Aussehen des Auges.
Insofern waren die Schmerzen nur der letzte Anlass die OP anzugehen.
Alle hier im Forum haben mir Mut gemacht es nicht zu lange aufzuschieben und ich bin total froh, dass ich mich zur OP entschieden habe.
Die Schmerzen sind weg, das Aussehen super verbessert und es geht mir richtig gut!
Ich denke, dass deine Schmerzen Grund genug sind so ein funktionsloses Auge zu entfernen und das "gerötete Glubschauge" durch eine wunderschöne Prothese zu ersetzen :) .
Die Operation selbst war nicht so schlimm, gegen Schmerzen habe ich genügend Schmerzmittel bekommen.
Die erste Zeit zuhause war nicht so toll, mit blauen Flecken unter dem Auge und noch keiner richtigen Prothese. Aber das geht ja vorbei und seitdem ich meine erste Prothese habe ist die Welt wieder in Ordnung!
Also aus meiner Sicht kann ich nur sagen: Schieb es nicht zu weit weg!!!
Liebe Grüße
Charlotte

Re: Blindes Auge mit extremen Druck doch lieber entfernen lassen? Wer hat so etwas hinter sich?

Verfasst: Di 5. Jun 2018, 12:44
von Bits&Bytes
Hallo Michael,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.

Deine Geschichte hat Parallelen zu meiner eigenen. Ich hatte in meinem funktionslosen, blinden Auge ein Neovaskularisationsglaukom, mit ähnlichen Druckwerten wie Du sie hast / hattest.
Allerdings habe ich gar nicht den Versuch gemacht, den Druck zu senken, da dies bei dieser Glaukomform sowieso aussichtslos gewesen wäre.

Hatte genauso wie Du mal gute Tage (mit Werten um die 30) und schlechte bis 70 mit Tränen und Blendempfindlichkeit und Schmerzen.
Allerdings ist eben keiner meiner Augenärzte überhaupt auf die Idee gekommen den Druck mit Tropfen und/oder OPs senken zu wollen.
Im Nachhinein sage ich "Gott sei Dank", wenn ich hier lesen muss was Du für unerträgliche Schmerzen aushalten musstest, mit dem Resultat, das alles für die Katz war.

Ein Auge zu verlieren ist kein Kindergeburtstag, aber ich würde die Amputation (denn das ist es ja) immer wieder machen lassen, allein um diese chronischen Schmerzen loszuwerden.

Alles andere hat Charlotte schon dazu gesagt, bzw. kannst Du in meinen Beiträgen nachlesen.

Alles Gute

Udo

Re: Blindes Auge mit extremen Druck doch lieber entfernen lassen? Wer hat so etwas hinter sich?

Verfasst: Di 5. Jun 2018, 18:06
von Michael S.
Hallo ihr beiden!

Vielen Dank für eure Aussagen. :-)

Wie genau lief das alles ab? Hattet ihr Angst?
Schön aber zu lesen, dass ihr beide am Ende zufrieden seid. Wie sieht es denn mit der Pflege des Glasauges aus und gab es danach weitere OPs oder nur Anpassungen der Prothese? Wie laufen diese Szenarien ab? Wann konntet ihr nach der Amputation wieder nach Hause bzw wie lange dauerte der KH Aufenthalt?

Fragen über Frage. ;-)

Ich glaube ich werde keine Kryo oder CPC mehr über mich ergehen lassen. Die meisten in diversen Foren berichten, dass auch nach der 4. oder 5.OP der Erfolg nur von kurzer Dauer war und eine jede drucksende OP birgt ja weitere Gefahren und vor allem Stress und Schmerzen.

Allerdings werde ich noch abwarten was die Schmerzen machen. Dass das Auge aber unschön aussieht ist ein Fakt, damit fühlt man sich nicht.

Re: Blindes Auge mit extremen Druck doch lieber entfernen lassen? Wer hat so etwas hinter sich?

Verfasst: Di 5. Jun 2018, 19:20
von Charlotte
Hallo Michael,
natürlich hatte ich Angst: Angst vor der OP, Angst hinterher vielleicht mehr Probleme zu haben als vorher, Angst mich zu schnell und vielleicht falsch entschieden zu haben, Angst mit der Prothese nicht klar zu kommen... :?
Hier im Forum habe ich zwar tolle Unterstützung bekommen, aber trotzdem ist so ein mulmiges Gefühl vor der OP wohl ganz normal.
Im Nachhinein haben sich alle Ängste aufgelöst und als unnötig herausgestellt.
Die OP war nicht schlimm (4 Tage Krankenhaus), danach in der ersten Zeit nur mit Sonnenbrille raus, mit der Prothese komme ich (nach Anfangs- Schwierigkeiten am ersten Tag) problemlos klar.
Weitere Operationen sind normalerweise nicht nötig, nur die Anpassung der Prothese. Ich habe jetzt noch eine einschalige Prothese. Sieht schon sehr gut aus, das Auge ist nur etwas kleiner als mein gesundes Auge.
Mitte August gibt`s dann die endgültige doppelschalige Prothese, damit dann wohl gleiche Größe wie das gesunde Auge.
Die Beweglichkeit der Prothese ist bei mir noch nicht optimal, aber das kann sich vielleicht noch ändern. Und verglichen mit dem Zustand vorher ist die mangelnde Beweglichkeit eher ein Luxusproblem ;)
Falls du noch Fragen hast: nur zu, frag alles was du wissen willst - oder lies die alten Berichte im Forum, ich glaube, da klären sich einige Fragen von selbst.
Viele Grüße
Charlotte

Re: Blindes Auge mit extremen Druck doch lieber entfernen lassen? Wer hat so etwas hinter sich?

Verfasst: Di 5. Jun 2018, 19:42
von Patient81
Nabend Michael,

auch ich heiße dich hezrlich willkommen. Meine Enukleation war wirklich nicht unangenehm. Es ist nur der Blick danach, wenn man eben nach der Op nur noch eine Wunde sieht anstelle eines Auges. Sobald die Augenprothese drauf kommt, kann man das sehr schnell ausblenden.

Es ist wie eine Führerscheinprüfung, man macht sich zurecht viel Sorgen und hat Angst, aber sobald man es hinter sich hat, denkt man sich, das war es schon? Zumindest kann ich das aus eigener Erfahrung so berichten.

Fazit: Wenn dein Auge tatsächlich nicht mehr funktionstüchtig ist und deine Ärzte dir anraten, dass das Auge "amputiert" werden kann, dann würde ich das auch machen lassen. Im Endeffekt hast du im Idealfall keine Schmerzen mehr und das ist ein Segen.


Gruß

Patient81

Re: Blindes Auge mit extremen Druck doch lieber entfernen lassen? Wer hat so etwas hinter sich?

Verfasst: Mi 6. Jun 2018, 01:37
von Bits&Bytes
hallo michael,

ich schreib jetzt mal alles klein, weil ich die shift-taste nicht mehr finde. mein rat: lasse dich nicht weiter quälen. es gibt glaukomformen, z. b. meins, das neovaskularisationsglaukom, dass sich weder durch tropfen noch durch ops besänftigen läßt.
der druck steigt und fällt auch mal wieder, aber die tendenz geht immer weiter nach oben und damit die schmerzen, der tränenfluss und die blendempfindlichkeit, egal was dir manche ärzte versprechen mögen.

mein rat: besser ein ende mit erschrecken und mulmiges gefühl und angst und bedenken, als immerwährende schmerzen und irgendwann kollabierendes auge, das dann entsprechend aussieht.

eine auge ohne funktion hat nur den einen vorteil, das man eine eventuell eingeschränkte mobilität nicht bemerkt, wie es wohl leider zur zeit noch bei unserer lieben charlotte mit dem ersten kunstauge der fall ist.

ich bin hier mittlerweile ganz tough, funktionloses auge ohne jegliche lichtwahnehmung gehört raus, sobald permanente schmerzen da sind, ohne jegliche aussicht auf besserung.

in diesem sinne, obwohl oder gerade weil ich ein paar semester psychologie studiert habe, glaube ich mittlerweile, es bringt nichts sich etwas vorzumachen und im wolkenkuckucksheim zu leben.

ansonsten kann ich nur charlottes rat wiederholen, lese quer durch das forum, im grunde steht da alles was du zu erwarten hast und das ist gar nicht sooo übel.

wenn du noch mehr, quasi historischen input benötigst, kann ich dir das glaukom-forum zusätzlich empfehlen.

alles gute

udo

Re: Blindes Auge mit extremen Druck doch lieber entfernen lassen? Wer hat so etwas hinter sich?

Verfasst: Do 7. Jun 2018, 16:57
von Olga1991
Herzlich Willkommen 😊

Auch ich empfehle dir zu diesem Schritt.
Ich lebte über 10 Jahre mit chronischen Schmerzen und ich bereue jeden einzelnen Tag diesen Schritt nicht früher gegangen zu sein.

Es kann nicht schlimmer werden mit der Enukleation, sondern nur besser 🙂🙂🙂

Re: Blindes Auge mit extremen Druck doch lieber entfernen lassen? Wer hat so etwas hinter sich?

Verfasst: Mi 13. Jun 2018, 08:48
von Ralf W.
https://www.forum.augenprothesen.com/vi ... &start=100

Hier der Link zu meiner Geschichte. Du musst nur ein wenig nach unten skrollen und nach Ralf W. Ausschau halten. Meine Geschichte gleicht deiner und ich habe mir das linke Auge auf Empfehlung der Klinik entfernen lassen. Ich kann es nur empfehlen, da ich jetzt auch nach 15 Jahren keine Schmerzen mehr dort habe. Nun habe ich meine zweite Prothese erhalten und bin sehr zufrieden mit dem "Glasauge". Man gewöhnt sich schnell daran, wenn man positiv an die Sache dran geht. Personen die nicht wissen, dass ich eine Prothese trage, fällt es auch nicht auf.

Ich wünsche dir alles gute für deine Entscheidung.

Re: Blindes Auge mit extremen Druck doch lieber entfernen lassen? Wer hat so etwas hinter sich?

Verfasst: Do 21. Jun 2018, 00:56
von Vkcky
Hallo Michael. Ich kann dir auch wie alle hier nur dazu Raten das Auge entfernen zu lassen. Ich war auf meinem rechten Auge 15 Jahre lang blind. Da ich seid 40 Jahren Diabetes habe ,kenne ich das mit den Augendruck und der Netzhautablösung gut. Meine Auge war zwar entstellt, machte aber keine Schmerzen. Bis vor kurzem, da ging es an. Ich habe sehr lang gebraucht mich zu entscheiden es entfernen zu lassen. Es sah zwar nicht gut aus, war aber immer noch meins und ich gewöhnte mich ans Aussehen. Aber dann kamen die Schmerzen. Es viel immer mehr ein schrumpfte so derbe, das es fast zu war. Nun ich hab mich entschlossen, es zu machen. Es war jetzt in diesem April, und ich bin doooo froh es gemacht zu haben. Keine Schmerzen mehr, kejne Lichtempfindlichkeit mehr, und das Aussehen,mekn Gott, ich kann es kaum glauben, icb habe ein ganz nehes Lebensgefühl. Alle meine Freunde und Verwandgen, sind begeistert,und sagen, man sieht absolut nicht das es ein Kunstauge ist. Bitte warte nicht zu lang, ich kann dir das echt nur empfehlen. Du wirst es nicht bereuen. LG. Vicky. Ich bin übrigens schon 60,Jahre. Aber fühle mich nun wie neu geboren!😉😍