Mama von 7 Jähriger Tochter sucht Hilfe

[MamaFranzi]

Hallo

ich bin euch hier und hoffe mir von Euch etwas seelische Unterstützung.
Bitte nicht falsch verstehen, ich bin neue und stelle Anforderungen, ich wünsche es mir nur sehr. ;o)

Meine Tochter wird nächste Woche 7.
Seit Ihrer Geburt hat sie ein blindes Auge, angefangen vom Grauen Star über Grünen Star, 2 Linsenimplantate,, Drucksenkende Op's, Streptococcus Infektion mit Eiter Sammlung im Vorderen und Hinteren Glaskörper über ein viel zu großes Auge, einen Kita Unfall wo Ihr ein Junge ein Stift ins Auge steckte und es einblutungen gab bis hin zur letzten Diagnose phthisis bulbi.

Das Auge hat sich seit 2015 in der Form und Farbe verändert und sehr verschlechtert sodass es im Ultraschall gestern nicht mehr klare Abgrenzungen gab.

Sie leidet mindestens 5 Tage der Woche unter Kopfschmerzen und hat oft ein Druckgefühl im Auge. Eigentlich dachte ich bis gestern wir würden egal wie das Auge erhalten können und mit der Glasschale weiter machen können. Aber es wird in der nächsten Zeit so weit sein das man es Entfernen wird.
Ich dachte immer wenn sie Alt genug ist dann könnte ich ein Stück weit die Verantwortung teilen, aber selbst in 3 Jahren muss ich die Entscheidung fällen. Davor hab ich Angst. Auch vor der OP. Und überhaupt die Situation macht mich wütend und traurig.

Das linke Auge ist gesund. Sie geht auf eine normale Schule und kommt eigentlich gut mit den Hänselein zu recht.
Aber ab und an verletzt es sie wenn sie als Schielauge beschimpft wird oder als hässliche Kuh.

Wir haben so viel versucht. Wirklich... Ich hab 2015 bis 2016 mehr in der Klinik in Magdeburger verbracht als zuhause. Was ca 100km entfernt ist.

Ich fühle mich hilflos und weiß einfach nicht mit der Situation umzugehen aktuell. Denn ich hab bis jetzt nicht wahrhaben wollen das es so kommt. Der Oberarzt gestern meinte das Auge ist tot und auch noch verkalkt. Es gibt ständig neue negative Dinge...

Ich musste es ganz kurz einfach mal los werden und hoffe das Ihr mir die Hoffnung zurück geben könnt durch Eure Erfahrungen.

Liebe Grüße ;o)

[Marcy]

Liebe MamaFranzi,

es tut mir leid, dass deine Tochter in so jungen Jahren schon so viel durchmachen musste.

Leider hab ich grad nicht so viel Zeit, um dir ausführlicher zu antworten.

Ich hatte mit meinem nun entfernten Auge einen ähnlichen Verlauf, wenn auch mit anderer Grunderkrankung.
Mir wurde damals erklärt, dass ein Auge, das keine Funktion mehr hat, früher oder später schrumpft (Diagnose phthisis bulbi).

Ich werde dir noch mehr dazu schreiben, wünsche euch viel Kraft und einen guten Weg mit den Schmerzen umzugehen.

Liebe Grüße
Marcy

[Marcy]

Liebe Franzi,

so, jetzt hab ich Ruhe, dir zu antworten.

Ich erzähl dir vielleicht kurz, wie sich das bei mir verhalten hat, nicht, dass es irgendwie doof klingt.

Als Frühgeborenes hatte ich als Folge der Sauerstoffbehandlung auf beiden Augen mehrere Netzhautablösungen. Bis ich sechs Jahre alt war, konnte ich links etwa 20% und rechts 5% sehen. Das schlechtere Auge habe ich kaum „benutzt“, weil eben das linke besser gesehen hat.
Nach einer erneuten Netzhautablösung rechts bin ich auf dem Auge vollständig erblindet. Ich habe auch keine Erinnerung daran, wie es ist, mit zwei Augen zu sehen.
Etwa 12 Jahre kam ich so gut zurecht, doch dann hatte ich immer stärker werdende Kopf- und Augenschmerzen.
Die Diagnose lautete (wie bei deiner Tochter) phthisis bulbi. D.h. das blinde Auge bildet sich zurück und verursacht Schmerzen.
Nach einigen Monaten habe ich mich zur Enukleation entschieden und bin bis heute sehr froh, diesen Schritt gemacht zu haben. Direkt nach der OP war natürlich der Wundschmerz da, aber der andere, der mich monatelang begleitet hatte, war verschwunden.
(Wenn du noch Fragen zur Enukleation hast, die hier im Forum nicht beantwortet sind, einfach fragen!)

Du schreibst, dass das rechte Auge deiner Tochter von Geburt an blind war. Vom Sehen her wäre es für sie also keine Umstellung mit einer Augenprothese.
Hab ich das richtig verstanden, dass sie jetzt schon über dem blinden Auge eine Bulbusschale trägt?

Die OP ist zwar ein Eingriff, aber ein verhältnismäßig kleiner, wenn man von der psychischen Belastung absieht.
Aber ich kann nur wiederholen, dass es eine Erleichterung ist, die chronischen Schmerzen los zu sein.

Ach Mensch, ich hab grad noch so viele Gedanken dazu... möchte die aber nicht unbedingt hier im Forum ausbreiten.

Wenn ich dich nicht verschreckt habe, melde dich gern.

Liebe Grüße
Marcy

[Bits&Bytes]

Hallo Franzi,

ja, das ist leider wirklich eine sehr schwierige Situation in der Deine Tochter und Du da stecken und ich kann sehr gut verstehen, dass Du darauf gehofft hast, dass Deine Tochter einen Teil der notwendigen Entscheidung
(zur Augenentfernung) mittragen könnte.

Ich habe ein, zwei mal Kinder in dem Alter Deiner Tochter beim Ocularisten gesehen, die ohne ihr Glasauge zu tragen (weil ihnen gerade ein neues gemacht wurde) ganz unbefangen und zufrieden/glücklich gespielt haben. Damit will ich nur sagen, dass Kinder möglicherweise sogar besser damit zurechtkommen, als man sich das als Erwachsener gerade so vorstellen könnte.

Habe die gleiche Frage wie Marcy. Haben wir das richtig gelesen, dass Deine Tochter schon eine Glasschale über dem Auge mit der Diagnose phthisis bulbi trägt und wenn ja, warum, was ist der Zweck ?

Auch wenn es eine wirklich schwere Entscheidung für Dich ist, die Du da treffen musst, würde ich bei der Diagnose Augapfelschrumpfung nicht mehr allzu lange warten, denn die Gefahr besteht, dass mit der Zeit auch die Augenhöhle schrumpft, sich also zusammenzieht und kompakter wird. Dies wiederum kann dazu führen, dass Deine Tochter möglicherweise ein Leben lang Probleme mit der Anpassung von Augenprothesen hat.

Die Prognose ist immer besser, wenn die Augenhöhlenverhältnisse noch als normal zu bezeichnen sind, würde ich einmal behaupten, zumindest hat mir dies mein Operateur damals so gesagt. Bei mir war dies noch der Fall und ich trage heute meine Prothese ohne die geringsten Probleme, sowohl körperlich als auch psychisch gesehen.

Fünf Tage in der Woche Schmerzen und die Aussicht, dass diese bei der Augapfelschrumpfung immer stärker werden, ist jedenfalls keine Option, weder für Deine Tochter, noch für Dich.

Ich wünsche Euch beiden viel Kraft. Manchmal muss man das Unvermeidliche einfach akzeptieren und sich dann darauf konzentrieren, die beste Klinik und den besten Ocularisten für seine Tochter zu finden.

Liebe Grüße

Udo,

der froh ist, dass er eine solche Entscheidung nur für sich selbst treffen musste.

[MamaFranzi]

Guten Abend,

vielen lieben Dank das Ihr mir geantwortet habt.

Ja meinte Tochter trägt eine Schale auf dem Auge welches noch vorhanden ist.
Ihr müsst Euch vorstellen durch den wirklich sehr hohen Druck meiner Tochter durch den Grünen Star der trotz 3 mal tgl. Tropfen bei 30 - 35 war und 2014 operiert wurde das Auge immer größer war als das Gesunde. Nun schrumpft das Auge seit gut 2 Jahren. Es ist nur noch halb so groß wie das Gesunde. Es hat auch keine normale Iris mehr, sie hat ein Fischauge und eine ovale Iris mit Verkalkungsfäden. Leider weiß ich nicht wie ich euch das hier per Foto zeigen könnte. Desweiteren sieht das Auge immer sehr Rot aus. Durch die Schale soll das hängende Lied gestraft werden so das, das Loch ( also die Augenhöhle ist schon am einfallen und man sieht halt schon eine kuhle) wisst ihr wie ich das meine? Da sie schon bespuckt wurde und öfter angestarrt wurde oder von anderen mit dem Finger verfolgt wird hat die Augenärztin die Schale empfohlen und wegen dem auspolstern. Desweiteren ist ihre (ich hab den Namen vergessen, sorry ^^ ich glaube Epidermis so dünn durch alle Op's das ein natürlicher Schutz nicht mehr wirklich vorhanden ist und man es dadurch schützen kann. Wir haben auch eine Brille schon ohne Stärke aber Wind und Wetter kommt ja trotzdem durch. Sie nimmt zum Befeuchten noch Augentropfen. Sie macht die Schale schon alleine rein und raus. Sie war leider wenig in der Kita da wir halt von 3 - 5 ständig in der Klinik waren aber das hat sie im Spiel verarbeitet, hoffe ich. Zurzeit bin ich am überlegen sie eventuell doch auf die Blindenschule zu bringen vielleicht hätte sie dann auch weniger Kopfweh. Vielleicht hat sie ja angst vor ihrer schule. Das sind dort richtige Rüpel auf der Hofpause und keine wirklich Aufsicht. Die Klasse ist an sich prima. Im Grunde geht sie auch wirklich gerne... Ich lebe mit ihrem richtigen Papa getrennt und wir haben geteiltes Sorgerecht aber er kommt nie mit zum Arzt aber ich hoffe wir kommen irgendwann mal auf einen Nenner. In 3 Monaten sollen wir noch mal in die Klinik, zur Kontrolle. Der Arzt sagte mir auf die Frage wie lange sie das Auge behalten könnte, das könne man nicht beantworten und eigentlich macht man erst mit 16 bis 18 aber bei ihr wäre das etwas anderes. Irgendwie stand ich in dem Raum klar aber zuhause angekommen wusste ich nicht recht was er mir eigentlich sagen wollte. Kennt ihr das? Ich schäme mich auch das ich mir wünsche Leo wäre älter und ich könnte die Verantwortung teilen... ich liebe mein kind egal was mit ihrem Auge ist aber diese endgültige Entscheidung macht mir wirklich Angst, egal wann es passieren wird. Und auch danach die Krankenhaus Zeit. Ich hab schon zu oft gedacht hey alles wird gut und dann kommt man in den Aufwachraum und sieht überall noch Blutspuren, ein total vernebeltes Kind. Was am Tropf mit Schmerzmittel hängt, Antibiotika und sie hat schon Medikamente bekommen wo der Arzt meinte es würde wirken wie Speed und wir mussten das sogar langsam immer niedriger dosieren und es dauerte bis es komplett abgesetzt werden durfte. Wegen Entzug. Fragt mich nicht mehr was es war.

Hatte ich damals bloß die Graue Star Op gemacht. Und gut
Mir wurde aber immer wieder versichert da sie ja hell und dunkel sehen konnte das man mit einer implantierten Linse ihr Augenlicht herstellen könnte und das hat alles nur verschlimmert...

Das macht mir echt zu schaffen. Aber nun sieht sie wirklich nichts mehr...

Habt ihr einen behinderten Ausweis? Jeder sagt ich soll das tun... Aber irgendwie... Hab ich es bis jetzt noch nicht gewollt.

Liebe Grüße erstmal und danke fürs Lesen

[MamaFranzi]

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[MamaFranzi]

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So sah es vor 2 Jahren halt noch aus. Und der Arzt meinte das sich das Auge doch schon ziemlich schnell verändert hat...

Wenn ich nur wüsste wann der Zeitpunkt ist. Oder müssen wir das von alleine bestimmen? Oder hat der Arzt einfach gesagt wir treffen uns in 3 Monaten noch einmal weil ich weinen musste? Ich hoffte ja eigentlich wir könnten das mit den Schalen so verdecken und bräuchten keine Entfernung.

[Marcy]

Liebe Franzi,

ok, dann haben wir das doch richtig verstanden, dass deine Tochter jetzt schon eine Bulbusschale trägt. Wenn sie die jetzt auch schon selbst rein und raus macht, wäre ja die Handhabung der Prothese kein Problem für sie.

Wahrscheinlich kann man das nicht auf alle Fälle übertragen, aber Udo hatte ja oben auch schon irgendwo erwähnt, dass man ein Auge, das schrumpft möglichst früh entfernt, um dann bessere Bedingungen für das Implantat und die Prothese zu haben. Wenn die Augenhöhle schon zu sehr geschrumpft ist, kann man auch mit Expandern arbeiten, die dann wieder Platz schaffen.

Bei Kindern verändern sich die Augenhöhlenverhältnisse noch schneller als bei uns, d.h. es wird wahrscheinlich mehr als einmal im Jahr eine neue Prothese angepasst.

Zum (Schwer-)Behindertenausweis:
Ich habe einen, weil ich auch auf dem anderen Auge eine so geringe Sehkraft habe, dass ich gesetzlich blind bin.
Da deine Tochter aber auf dem sehenden Auge einen Visus von 100% hat, würde sie im Ausweis nur einen GdB von 25 haben. Da gibt es, wenn überhaupt, nur geringe Vergünstigungen oder "Vorteile", was genau, hab ich grad nicht im Kopf. Also ich würde meinen, dass das für euch erstmal eine Nebenbaustelle ist.

Liebe Grüße
Marcy

[Olga1991]

Hallo Franzi,

das tut mir sehr leid zu lesen, dass deine kleine schon einiges mitmachen musste.

Ich erkenne mich zum teil in deiner Geschichte wieder ... Ich war zwar nicht von Geburt an blind, aber seit meinem 11. Lebensjahr ... Ich hatte sehr viele Augenoperationen, um wenigstens eine kleine Sehkraft wieder herzustellen dass klappte auch für ein paar Jahre aber dann löste sich die Netzhaut immer und immer wieder ab. Mir wurde schon vor ca. 6 Jahren geraten dass Auge zu entfernen, aber ich fühlte mich noch nicht bereit dafür!

Daraus kann ich aber sagen, es war ein großer Fehler ... Ich hätte mir sehr viele Schmerzen und Probleme ersprart!

Die letzten 2 -3 Jahre lebte ich mit täglichen Kopfschmerzen und rötendem tränendem und schrumpfenden Auge, ich wollte mit dieser Entscheidung aufjedenfall bis nach meiner vollendung meiner Ausbildung warten. Ich hatte es sehr schwer meine Lehre abzuschließen, dennoch habe ich das irgendwie durchgehalten und geschafft!

Vor knapp 1 Jahr habe ich dann diese Entfernung durchgezogen und ich kann dir sagen, es war die beste Entscheidung die ich treffen konnte!

Ich wurde in meiner Schulzeit auch immer öfters gehänselt mit "Schielauge" und das ist echt keine schöne Erfahrung, in dieser Zeit hatte ich null Selbstbewusstsein!

Seit ich meine Augenprothese habe, finde ich mein Auge endlich wieder "schön"

Niemand kann dir diese Entscheidung nehmen, aber wenn deine Tochter jetzt schon eine Schale auf dem trägt und Sie von Geburt an auf dem Auge blind ist, wird es keine all zu große umstellung für Sie sein. Das einzigste was anders sein wird, ist dass kein Augapfel mehr vorhanden ist! Eventuell wird es anfangs bisschen gewöhnungsbedürftig sein, aber bleib stark für deine kleine Maus!

Ich weiß es ist leichter gesagt als getan ....


Ich hoffe ich konnte dir bisschen helfen

[Olga1991]

Achja, zum Thema Schwerbehindertenausweis ...

Ich sehe auf meinem sehenden Auge mit Brille zwischen 80-100 % und habe ein GdB von 60%

Liebe Grüße

[Marcy]

Hi Olga,

zum Schwebi: du hast ja noch andere Faktoren, die beim GdB mit reinspielen, oder?

LG
Marcy

[Olga1991]

Hi Olga,

zum Schwebi: du hast ja noch andere Faktoren, die beim GdB mit reinspielen, oder?

LG
Marcy

Hallo Marcy,

ich glaube das richtet sich nur auf die Augen. Da meine Niere noch voll funktionsfähig ist und ich damit keine Einschränkungen habe!

[Bits&Bytes]

Guten Morgen,

ja, Marcy hat recht, bei Blindheit eines Auges und 100 % Visus auf dem anderen, gibt es (nur) einen GdB von 25 %.

Hier nachzulesen:

https://www.onjoph.net/Onjoph/GdB_Tabel ... e_body.htm

Bei mir sind es insgesamt 50 % dauerhaft, aber eben auch durch mehrere Einschränkungen.

Franzi, wie sieht es denn mit den Schmerzen bei Deiner Tochter aus ? Wirklich alles ist besser als ständig starke, chronische Schmerzen zu haben. Das muss man auf jeden Fall in Betracht ziehen.

Alles Gute

Udo

[henrymitchell]

This tyke is exceptionally troubled and searching for control. Your companions uneasiness might be the issue? My mom had some psychological well-being issues and I was a kid who always looked for routine and consistency. In the event that the young lady does not get out of hand at school then she doesn't have a mental or formative issue.

[MamaFranzi]

Hallo, erstmal vielen Dank für die Antworten. Bei uns war viel los. Meine Große hatte Geburtstag und da haben wir gefeiert und mein kleiner hat innerhalb von 4 Wochen die 2 Bronchitis und zwischen durch Pseudokrupp. Er war ganze 3 Tage zur Eingewöhnung in der Krippe ^^...

Zu den Schmerzen ist es vorallem die Kopfschmerzen. Die hat sie sehr häufig obwohl ich sagen muss sie überspielt auch sehr viel und kämpft sich da schon durch. Manchmal steht sie morgens auf und hat schon welche. Das ist sehr schade, dadurch ist die Konzentration auch manchmal aufgebraucht in der Schule. Sie will alles genauso gut und schnell machen wie die anderen. Sie lernt schnell und ist auch wirklich fleißig aber man merkt halt beim malen das es ihr schon schwer fällt. Sie muss sich sehr konzentrieren um ein Ausmalbild gut auszumalen. Sie hatte mal eines bekommen das war wirklich etwas unübersichtlich. Da hat sie letztenendes dann großflächig ausgemalt damit sie in der Zeit der anderen das Bild auch schafft. Obwohl sie sich mehr Zeit nehmen dürfte. Unsere Augenärztin wollte uns mal ZUM Neurologen schicken weil sie sagte das würde überhaupt nicht VOM Auge kommen. Aber die Klinik sagt jetzt etwas anderes. Wenn Ihr wollt könnte ich euch gerne auch mal alle Diagnosen aufschreiben wenn Ihr Interesse daran habt. Diese Woche wollte sie partout keine Schale mehr tragen, es tut Ihr weh. Sie sagte am Mittwoch zu mir... Mama ich hab nun mal so ein Auge und wem es nicht passt soll halt nicht hin schauen... Ich mag sie nicht zwingen... Da war ich echt fasziniert von. Ich will sie nicht zwingen die Schale zu tragen.

Sagt mal ich muss mal was fragen, meine Maus möchte zu Pfingsten 4 Tage ganz alleine mit Ihrem Schwimmverein weg fahren. Das ist ein Indianerlager. Ich hab nur etwas Angst. Neue Umgebung, ohne Mama und Papa. Ich hab etwas Angst das was passieren könnte. Klar das hat jede Mama egal ob Halbblind oder nicht.
Ich möchte Ihr ein normales Leben ermöglichen und hab die Fahrt auch schon angezahlt aber was ist wenn ihr etwas passiert... Als Beispiel mal, wenn wir Ihr Zimmer umräumen stößt sie sich dann erst mal überall. Weil sie sich erst mal daran gewöhnen muss.
Ich darf sie nicht in Watte packen. Aber sie ist ja erst 7... :/
Ihr Auge drückt auch fast immer und fühlt sich an wie Sand. Dafür haben wir Augentropfen bzgl. Feuchtigkeit. Aber sie merkt es halt. Aber sie ist trotzdem ein glückliches und Lebensfrohes Mädchen. Wie soll ich das erklären... Sagen wir mal so es ist unangenehm aber sie hat sich schon so daran gewöhnt das sie trotzdem Fahrrad fährt, springt, tanzt und lacht.
Deswegen frag ich mich wann der Zeitpunkt da ist es zu entfernen. Sollte man warten bis gar nichts mehr geht und sie völlig fertig ist. Das haben wir nur manchmal. Da liegt sie weinend im Bett, am besten alles dunkel und dann geht es in die Notaufnahme. Wenn Tage richtig anstrengend oder aufregend waren zum Beispiel. Das letzte mal vor 4 Wochen als sie on der Schule gejagt wurde von Jungs.
Kann das sein das der Körper darauf reagiert und sie schmerzen dann ins Auge strahlen? In die Schule geht sie so eigentlich gerne. Sie macht ja auch freiwillig Hausaufgaben. Sie hat auch einen Freundeskreis von 9 Kids die sie so akzeptieren ohne das sie sich rechtfertigen müsste.
Meine Familie drängt halt auf so einen Behinderten Ausweis... Das wäre besser für sie und auch für mich und Arbeit. Ich habe 2015 meinen Job verloren als sie innerhalb von 3 Monaten die erste Linse implantiert bekam die dann entfernt wurde und dann kurze Zeit später wieder eine neue bekam. Das zog sich von August bis November und im Januar lag sie dann auch schon wieder mit einer schweren Infektion im Krankenhaus und ich war unbezahlt zuhause. Jedoch bekam ich 2 Abmahnungen da die auf mich angewiesen waren. Ich kann aber kein kleines Kind alleine zuhause lassen. Mein Partner ist ja auch arbeiten und der leibliche Vater kümmert sich ja nicht. Omas und Opas arbeiten auch noch. Jedenfalls gab es dann die Kündigung und ich hatte knapp 4 Monate kein Geld. Und dann war ich auch noch mit dem kleinen Schwanger. Jedenfalls heißt es wohl wenn ich einen Ausweis für sie hatte wäre es schwieriger mich in solchen Fällen zu kündigen. Ich hab mich wie gesagt damit noch nicht befasst.

Ich hoffe Ihr hattet ein Paar schöne Tage und freue mich auf die nächsten Antworten von Euch.

Liebe Grüße

[Patient81]

Liebe Franzi,

erst einmal heiße auch ich dich herzlich willkommen hier im Forum. Deiner Tochter wünsche ich definitiv alles erdenklich Gute. Ich möchte mehr oder weniger auf den psychologischen Part eingehen, ausgehend aus deinen Texten.

Denn medizinisch betrachtet, wird deine Tochter in guten Händen sein und früher oder später wird auch die
richtige Entscheidung getroffen werden. Natürlich wäre es eine andere Ausgangslage, würden in eurem Fall die
Ärzte folgenschwere Entscheidungen treffen. Aber zum Glück trifft das bei euch nicht zu. Das würde ich auf jeden
Fall als positiv betrachten und entsprechend optimistisch sein. Denn das ist nicht selbstredend heutzutage.

Zum psychischen Aspekt. Dein Kind braucht gerade jetzt Erfolgserlebnisse. Das erklärt auch, weshalb deine
Tochter einige Dinge verdrängt, um nicht schwach zu wirken, um nicht als Sonderfall zu gelten. Aber das hast du
ja sehr schön beobachtet, wie sehr deine Tochter sich bemüht und vermutlich mögliche Stigmatisierungen bzw.
Diskreditierungen vorbeugt. Denn ein Kind mit 7 Jahren kann das durchaus wahrnehmen, ob sie "ankommt" oder nicht. Gerade in dem Alter, wo es um "cool", "geil", "toll", etc... geht. Sie sind nun mal den äußerlichen Erscheinungen gegenüber sehr empfänglich.

So, wie du deine Tochter beschreibst, ist sie meiner Meinung nach auf dem richtigen Weg.
Um deine Tocher aber bestmöglich zu fördern, ist tatsächlich der Gang zum Versorgungsamt unabdingbar, wenn
irgendwelche Anträge gestellt werden wegen der Einschränkung. Denn so einen Bescheid oder Ausweis (wenn Schwerbehinderung ermittelt wird) brauchst du, wenn du von Gesetzen und Möglichkeiten Gebrauch machen möchtest.

Also beim Versorgungsamt einfach den Antrag stellen und den Bescheid, wenn der Grad der Behinderung keine Schwerbehinderung erfüllt, ausstellen lassen. Darüber hinaus kannst du deine Tochter gleichstellen lassen mit Menschen, die eine Schwerbehinderung haben.

Ich denke, die liebe Marcy hat da mehr Erfahrungswerte als ich, da sie auch bereits als Kind schon mit ähnlichen Zuständen konfrontiert wurde.


Schönen Abend und ich drücke euch die Daumen,

Patient81

[Marcy]

Hallo ihr Lieben,

@Franzi: ich schreib hier nur kurz, alles weitere später.

Zum (Schwer-)Behindertenausweis:
Franzi, du schreibst, dass deine Familie darauf drängt, weil du dann einen Kündigungsschutz hättest. Das stimmt leider so nicht. Der Kündigungsschutz gilt nur für diejenige Person, für die der Ausweis ausgestellt wurde und auch erst ab einem GdB von 50 (bzw. Gleichstellung).
Den Freibetrag gibt es bei einem GdB von 25 nur bei Bezug von Renten oder ähnlichem.

Also solange zur Ermittlung des GdB bei deiner Tochter "nur" die Blindheit auf einem Auge (mit Visus 1,0 auf dem anderen) gegeben ist und keine anderen Dinge dazukommen, habt ihr nicht viel vom Ausweis.

Liebe Grüße
Marcy

[peggy]

Hallo Franzi,
es tut mir sehr leid, was deine Tochter und Du schon durchmachen musstet.
Aber ich möchte dir sagen, dass es für die betroffene Person auch eine Erleichterung sein kann, wenn das kranke Auge "endlich" entfernt wird.
Meine Tochter ist 3,5 Jahre alt, wurde mit grauem Star geboren, insgesamt 7 mal operiert, und hat einen ähnlichen Verlauf erleiden müssen wie deine Kleine.
Im August wurde nun ihr Auge entfernt, und wir haben uns mit dieser Entscheidung sehr sehr schwer getan. Mein Mann und ich haben wochenlang über nichts anderes nachgedacht, geredet und sehr viel geweint.
Aber es war die richtige Entscheidung.
Vor der OP war sie ein stilles, trauriges und einsames Mädchen, dass wegen der Schmerzen immer die rechte Hand am Auge hatte. Und mit immer meine ich auch immer, sogar im Schlaf. Sie spielte nicht, ging nicht raus, wollte keinen Kontakt zu anderen Kindern.......
Seit dem wir (so haben wir es ihr erklärt) das Aua-Auge im Krankenhaus gelassen haben, und sie eine Prothese trägt, ist sie lebenslustig wie nie in den vergangenen 3 Jahren. Sie ist glücklich und erzählt gern, dass das Aua-Auge jetzt immer im Krankenhaus bleibt und sie ein neues Auge gekauft hat
Wir haben die Entscheidung nicht bereut, obwohl sich das Auge momentan ständig entzündet. Und wir müssen noch heraus finden, was wir da machen können.
Aber für unsere Tochter war es eindeutig die beste Entscheidung, die wir in ihrer Situation treffen konnten.

Ich hoffe, das gibt dir einwenig Mut und Kraft eine Entscheidung zu treffen.
Ich wünsche Euch alles Gute.
Liebe Grüße Peggy

[MamaFranzi]

Hallo

Ich saß Freitag wieder mit ihr in der Klinik wegen dem Auge. Sie bekommt jetzt 4 mal tgl Nevanac Tropfen. Aber wir sollen es nicht als Dauerlösung sehen. Im Februar sollen wir wieder kommen. Aber bis dahin sollen wir uns wirklich Gedanken machen. Ich hab Angst vor der OP. Genauso wie meine Maus. Ich hab Angst wie das abläuft und danach. Ihr Vater, wird hoffentlich im Februar endlich mal mit kommen weil er das ja mit entscheiden müsste... Und er seit Jahren sich da vollkommen raus hält. Mein neuer Partner hilft mir da viel mit. Jedenfalls nehme ich meinen Papa mal mit im Februar weil ich sobald das Thema angeschnitten wird und ich dann immer anfange zu weinen... Und dann kann ich kaum reagieren. Ich bin wirklich hart im Nehmen eigentlich aber das trifft mich immer sehr. Aber mein Papa kann mir dann emotional helfen und auch zuhören und gegebenfalls auch bei meinem Ex eingreifen. Weil er hat sie kleine 1 Nacht aller 2 Wochen wenn überhaupt und das am Samstag 16 Uhr bis Sonntag 16 Uhr. Da hat sie aber selten Kopfschmerzen oder ähnliches. Daher versteht er das nicht so ganz. Aber in der Woche wenn sie in der Schule ist oder nach dem Sport hat sie oft Kopfweh und Schmerzen, zwicken im Auge oder ähnliches. Ist ja klar am Wochenende hat sie nicht ganz so viel Streß wie in der Woche und kann ihre eigene Ruhepause machen in der Schule hat sie zwar auch das Recht aber sie nimmt dieses nicht wahr da sie genauso sein möchte wie alle anderen Kids. Ich warte jetzt den Termin im Februar ab und dann werde ich mich entscheiden. Wie lange tut das dann eigentlich weh? Wie lange liegt man da im Kh.? Sollte man das dann alles in den 6 Wochen Ferien schaffen? Das wäre doch besser als sie in der Schule so lange fehlen zu lassen auch wenn sie zuhause Schule machen würde.

Und wenn die Schmerzen Psychisch sind würde es auch reichen zu einem Psychologen zu gehen oder würde das nicht klappen?

Liebe Grüße erstmal und einen schönen 2 Advent noch.

[Patient81]

Hallo Franzi,

wenn die Ärzte es nicht als Dauerlösung empfehlen, in euerm Fall eine Enukleation zu umgehen, dann haben die eigentlich schon gestern beschlossen, dass es die beste für deine Tochter vorgesehene Lösung ist eine Enukleation zu vollziehen.

Euch bleiben eigentlich zwei Möglichkeiten. Zum einen nehmt Ihr den Rat an und lässt diese Operation vollziehen, zum anderen könnt ihr von einer anderen Klinik eine Zweitmeinung einholen.
Kurz am Rande, ich habe mir andere Meinungen angehört, dann erst zu einer Enukleation entschieden.

Was die Enukleation an sich angeht. Im Normalfall klappt sowas reibungslos und ist mir relativ wenig Schmerzen verbunden- also die Schmerzen sind wirklich nur aufgrund der Operation und wie gesagt sehr wenig. Das kann man im Normalfall sehr gut aushalten. Und wenn nicht, gibt es ja Schmerzmittel. Ich selber habe keine Schmerzmittel gebraucht, weil die Schmerzen wirklich sehr wenig waren.

Ob die jetzigen Schmerzen deiner Tochter mithilfe einer Enukleation völlig beseitigt werden, kann ich zumindest nicht versichern. Aber wenn die Schmerzen tatsächlich vom Auge ausgehen und die Ärzte darin die Lösung sehen, wird es so sein, obgleich ich deine Bedenken völlig nachvollziehen kann. Denn sowas macht man nur einmal.
Natürlich gibt es das Phänomen von Phantomschmerzen, aber mal ehrlich, so negativ sollte man nicht denken. Viel Angst hält nur vom wesentlichen ab! Ein professionelles Team steht euch zur Seite (Ärzte) und da dürft ihr ruhig optimistisch sein.

Darüber hinaus kannst du aber auch um psychologischen Beistand bitten von der Klinik, welche dich gegenwärtig betreut. Einen psychologischen Dienst dürften die ja haben. Positive Energie ist wichtig. Ich merke, dass du gerne mehr Beistand hättest.

Ich drücke euch die Daumen

Patient81

[MamaFranzi]

Huhu. Ja ich wünsche mir schon mehr Beistand.
Ich fühl mich damit ziemlich alleine gelassen. Ihr leiblicher Vater kümmert sich da überhaupt nicht drum und wenn ich mit ihm darüber reden möchte dann hat er entweder keine Zeit oder wimmelt es ab. Ich hoffe und habe ihn wirklich gebeten im Februar mal zum Gespräch mit zu kommen. Mausi und ich haben uns mal unterhalten über die Entfernung, sie fände es schön wenn diese Kuhle im Gesicht wieder weg wäre. Das wäre doch sicher so wenn man das geschrumpfte Auge entfernt und ein Glasauge und Platzhalter einsetzen würde. Und dann würde das Lied nicht so runter hängen.
Aber wenn die Op wäre dann will sie das wir alle ins Kh gehen. Ich denke doch wenn wir das selbst zahlen würde das sicher möglich sein. Ich darf ja eh mit weil sie erst 7 ist.

[annaklaus]

Liebe MamaFranzi,

ich habe mich deinen thread gelesen und kann deine Sorgen nachvollziehen. Ich lese heraus, dass du (oder ihr) momentan ein eher stressiges Leben habt - mit zwei kleinen Kindern ist es das fast immer! Die Krankheit deines Kindes belastet euch alle noch zusätzlich. Als Mutter ist man immer wieder gezwungen Entscheidungen zu treffen, die das Leben der Kinder nachhaltig beeinflussen können: sei es die Wahl des Wohnortes, die Trennung vom Partner oder auch die Schulwahl. Du machst meiner Meinung nach gerade genau das Richtige: du sammelst Informationen und du tauschst dich mit anderen aus. Aber die Entscheidung musst schlussendlich du treffen und ja, es kann wie bei allen Entscheidungen, die deine Kinder betreffen, die falsche sein - aber du hast diese nicht leichtfertig und aus einer Laune heraus getroffen!
Deinen Gedanken, dir Unterstützung auch durch andere Familienmitglieder zum nächsten Kliniktermin mitzunehmen, kann ich nur unterstützen: ihr braucht allen Rückhalt, den ihr nur bekommen könnt. Ich kann mir auch vorstellen, dass es sowohl für dich als auch deine Tochter (?) sinnvoll sein kann mittelfristig psychotherapeutische Unterstützung zu suchen. Schaut doch einfach mal, wann ihr dafür etwas Zeit erübrigen könnt und bitte mach dich nicht fertig, wegen möglicher späterer Vorwürfe - denen entkommt fast keine Mutter

Beste Grüße,
anna

[Marcy]

Liebe Franzi,

kurz zu deiner schließenden Bemerkung, dass du mit in die Klinik gehst:

Meiner Erfahrung nach ist es immer möglich, dass ein Elternteil kostenlos mit Beistellbett mit ins Zimmer kann.
Das sollte also kein Problem sein.

Ich weiß jetzt nicht, wen deine Maus außer dir noch alles gern um sich hätte - aber auch da wird es bestimmt eine Lösung geben.

Liebe Grüße
Marcy

[MamaFranzi]

Wisst ihr ich hab halt in den letzten Jahren viel durch gemacht im Bezug auf das Auge. Mausi ihre erste Implantation verlief prima und auch leichtes sehen stellte sich ein. Bis der Kindesvater beim Jugendamt war bezüglich seines Umganges. Und was passierte, er brachte sie zur Oma und die hatte nichts besseres zutun als mit ihr Reiten zu gehen. Am Ende bekam sie Stroh ins Auge mit voller Kraft und dadurch muss die Linse aus der Verankerung heraus gefallen sein. Somit lag diese im Auge Hintergrund. Es folgte die Op zur Entfernung und später wieder eine für ein neues Implantat. 6 Wochen nach dem 2 Implantat erfolgte eine Infektion mit Streptococcus Viren und sie war wieder bei der Oma aufgrund der fehlenden Umgangszeit des Papas wärend der 2 Implantation. Aber die Oma ging erst 3 Tage später zum Arzt und rief mich dann kurz vor der Klinik an. Diese ist 100 km von mir entfernt und sagte das meine Maus Not operiert werden muss. Durch den Druck des Eiters und der offenen Augenschicht das sie sich durch die Schmerzen wegrieb bin ich echt etwas fertig. Denn egal was ich tat ich wurde immer als Glucke abgestempelt und ich bin bloß zu über vorsichtig bzw. Nutze die Erkrankungen um den Vater in den Klinik Zeiten dem Umgang weg zu nehmen. Wisst ihr wie bekloppt das ist. Er hatte ja versucht das Sorgerecht in der Zeit einzuklagen und mir Münchhausen Stellvertreter Syndrom zu unterstellen. Glücklicherweise ist er damit zu 100% vor Gericht vor die Wand gefahren. Seitdem muss er sogar Unterhalt zahlen und darf das Kind bloß noch aller 2 Wochen sehen. Vorher hatten wir das Wechselmodell von Montag bis Donnerstag bei mir und den Rest ein ihm. Bzw. Seiner Mama. Er selbst kümmert sich nicht drum. Er war weder mal Mut im Krankenhaus noch bei irgendwelchen Arzt Terminen. Aber das ist sicher viel zu viel für Euch.

Ich hab bis jetzt immer nur versucht das Beste für sie zu wollen und ihr endlich das sehen zu ermöglichen. Denn der grauen Star wurde erfolgreich behandelt und nach der 2 grünen Star Op und einstellen von Medis war der Druck auch nicht mehr bei über 30. Es war dann zwischen 12 und 15. Durch die Linsen Implantationen hatten wir echt eine gute Chance. Aber leider klappte das halt nicht so mit der Nachsorge. Ich hoffe halt das mein Ex das nächste mal mit kommt und bei meinem Papa reißt er sich dann auch zusammen. Vor ihm hat er Respekt.

Ich denke aber auch so eine Entfernung des schrumpfauges hat auch optische Vorteile. Versteht das nicht falsch. Sie ist 7 und in der Schule und ist ganz schön eitel. Wenn sie ein Kunstauge bzw. Wieder ein ausgefülltes Auge hatte würde ja die Kuhle um das Auge herum wieder verschwinden und auch das hängende Augenlid wieder verschwinden und das würde ihr sehr gefallen.

Sollte man so etwas auch in die Entscheidung mit einfließen lassen?
Unabhängig von den Kopfschmerzen und ich hab auch das Gefühl sie zieht sich etwas mehr zurück. Sie spielt viel alleine im Zimmer mit ihrer Puppe und ist traurig über die 2 und 3 Klassen die sie ständig beleidigen.

Ich hab wieder ganz schön viel geschrieben aber mein bekanntenkreis ist eher so das sie uns bemitleiden und das bringt mich auf Dauer ja auch nicht weiter.

[Patient81]

Sollte man so etwas auch in die Entscheidung mit einfließen lassen?
Unabhängig von den Kopfschmerzen und ich hab auch das Gefühl sie zieht sich etwas mehr zurück. Sie spielt viel alleine im Zimmer mit ihrer Puppe und ist traurig über die 2 und 3 Klassen die sie ständig beleidigen.

Ich hab wieder ganz schön viel geschrieben aber mein bekanntenkreis ist eher so das sie uns bemitleiden und das bringt mich auf Dauer ja auch nicht weiter.

Dem würde ich an deiner Stelle vorbeugen. Und das kannst du eben damit, dass deine Tochter eine Schulbildung bekommt, wo Gleichgesinnte sind. Es gibt Berufsbildungswerke für Menschen mit Sehbehinderung. Denn wenn sich deine Tochter tatsächlich isoliert, wird es größere Probleme geben wie z.B. eine soziale Phobie.

Des Weiteren bei all dem Trubel müsst ihr eine Sache immer wieder vergegenwärtigen- das junge Mädchen ist die Betroffene. Versucht NUR ihr zu helfen und nicht über die Ursache zu streiten oder wer denn noch helfen sollte aus der Familie. Das bringt nämlich dem Mädchen nichts! Wichtig ist, dass sie eine progressive Entwicklung macht und nicht anhand dieser Einschränkung leiden und stagnieren muss. Das ist ein gut gemeinter Ratschlag von mir.

Nach wie vor drücke ich für euch die Daumen

Patient81