Sympathische Ophthalmie Erfahrungen?

[Jasmin]

Liebe Mitglieder des Forums,

Erstmal bin ich sehr froh und dankbar das ich dieses Forum gefunden habe.
Wie Ihr im Betreff lesen könnt , geht es um die sehr seltene Krankheit Sympathische Ophthalmie...
gerne erzähl ich euch ein bisschen von unserer Geschichte ...
Mein Mann hatte vor ziemlich genau einem Jahr einen tragischen Arbeitsunfall. Er arbeitet an einer riesigen Stahlpresse ... an dem Unfalltag hat sich in dieser Presse ein Metall Stempel verkantet und durch den hohen Druck der noch laufenden Maschine “zerfetzt“... die Druckwelle traf meinen Mann in der rechten Gesichtshälfte. Er beschreibt den Unfall immer so das es sofort dunkel wurde im rechten Auge und er die Worte: fuck ich bin blind sagte...
er wurde mit dem Rettungsdienst bei uns in Nürnberg in eine Klinik gebracht und sofort operiert ... es folgten in den letzten 12 Monaten 7 weitere Operationen die alle nur zum Erhalt des Auges dienten ... wir waren in 3 verschiedenen Kliniken und alle waren immer der Meinung bei einem so “jungen“
Menschen muss man alles tun um das Auge zu erhalten... mein Mann selbst hat immer wieder gesagt er lässt das Auge entfernen ,
er hat es satt alle paar Wochen operiert zu werden , auf einem komplett blinden Auge. ) Der Sehnerv war gerissen ... ) die Ärzte überzeugten ihn jedoch immer wieder.
Nun ist leider der schlimmste Fall eingetreten
Mein Mann hat eine Autoimmunerkrankung die sogenannte Sympathische Ophthalmie
Entwickelt ... das kaputte Auge wurde vor 7 Wochen entfernt. Nun stehen wir vor dieser so seltenen und unerforschten Krankheit
hat von euch jemand Erfahrung damit oder kennt Kliniken die darauf vielleicht etwas Spezialisiert sind?
Aktuell ist er in der Uniklinik Erlangen in Behandlung. Bekommt seit 7 Wochen Wahnsinns Dosis Cortison und wöchentlich MTX... ein Professor sagte uns vor zwei Wochen das er nie mehr wieder arbeiten wird , die Krankheit lebenslänglich ist und er auch diese Hammer Medikamente sein leben lang nehmen muss ... er solle hoffen das dass andere Auge nicht auch entfernt werden muss ... wir sind einfach nur sprachlos.
Wir würden uns sehr freuen ein paar antworten zu bekommen.
Ps: sorry für meine einfache Schreibweise ohne Medizinische Fachausdrücke.
Liebe Grüße Jasmin

[Bits&Bytes]

Hallo Jasmin,

schön das Du unser Forum gefunden und Dich angemeldet hast. Herzlich willkommen.

Ich kenne niemand in diesem Forum, oder sonst, den diese wie Du schon richtig sagst, absolut seltene sympathische Ophthalmie getroffen hat. Das tut mir sehr leid für Deinen Mann.

Es gibt aber auch hier Personen, die sehr zahlreiche Operationen an einem Auge haben machen lassen (müssen) und dabei soll (theoretisch) immer das Damoklesschwert dieser sehr, sehr seltenen Erkrankung über Ihnen schweben.

https://www.msdmanuals.com/de-de/profi/ ... ophthalmie

Sorry, ich muss es so platt sagen. Es war keine gute Idee von den Ärzten bei dem blinden Auge die Entfernung herauszuzögern, zumal Dein Mann ja sogar scheinbar dazu gedrängt hat, denn ein Ophthalmologe sollte schon einmal was von der sympathischen Ophthalmie gehört haben.

Aber das hilft Euch natürlich jetzt nicht weiter. Leider kann ich nicht weiterhelfen.

Ich wünsche Euch beiden viel Kraft in dieser schweren Zeit.

Udo

[Patient81]

Liebe Jasmin,

herzlich willkommen im Forum.

Die Vergangenheit möchte ich bewusst außen vor lassen. Denn das bringt dir und deinem Mann Stand jetzt nichts.
Ich kann euch aber eins sagen- ich verstehe das Dilemma sehr gut, was ihr durchmachen musstet. Denn auch ich musste mich letzten Endes entscheiden, da mein erkranktes Auge immer mehr drohte tiefgreifendere Auswirkungen zu haben.
Eine "Sympathische Ophthalmie" ( die Namensgebung "Sympathie" ist für mich verstörrend) wurde bei mir nicht diagnostiziert. Bei mir war einfach der Augeninnendruck konsequent zu hoch und es machte keinen Sinn, dass ein krankes Auge bestehen bleibt. Und ich war damals 22-23 Jahre alt!

Daher kann ich dir leider nicht sagen, was genau zu tun ist. Aber ich hoffe, dass sich Ocularisten hier im Forum einschalten werden, wenn sie dazu eine hilfreichende Idee haben, was denn zu tun ist. Denn diese haben auch nicht minder Kontakt mit Augenärzten.

Hinsichtlich einer Sache solltet ihr aber aufatmen dürfen- wenn der Arzt sagt, man hat das andere Auge retten können eher es vom kranken Auge bzw. der "Sympathischen" Krankheit heimgesucht wurde, ist das schon viel wert! Es hätte auch schlimmer kommen können.

Wenn es tatsächlich entsprechend besser ist um deinen Mann, dann solltet ihr über positive Dinge Gedanken machen, z.B. wie die berufliche Reha. Und die Gesundheit weiterhin streng unter Beobachtung halten. Denn so eine Augenkrankheit kann heimtückisch sein. Entweder bleibt das gesunde Auge bis zum Lebensende erhalten oder es verschlechtert sich mit den Jahren.

Letzten Endes möchte und kann ich keine entscheidenden Wegbeschreibungen hinsichtlich eurer Situation machen. Denn das ist eine sehr große Verantwortung und ich maße es mir auch nicht an. Aber wichtig ist, dass man weitermacht und sich von sowas jetzt nicht runterziehen lässt. Daher mein prompter Ratschlag mit der beruflichen Reha. Denn was der Arzt sagt, nie wieder arbeiten, ist der ziemlich beste Weg in die Depression. Sowas sollte man absolut verhindern.


Ich drücke euch die Daumen und wir sind für euch da, wenn ihr Fragen habt oder einfach darüber reden möchtet.

Schönen Gruß

Patient81

[Bits&Bytes]

Hi Patient81,

sorry, aber entweder habe ich den Post von Jasmin nicht richtig gelesen, oder Du. Ich fürchte es hat Ihren Mann schlimmer getroffen als Du denkst.

Ich habe verstanden. das rechte Auge Ihres Mannes ist durch den Unfall sofort erblindet (Sehnerv abgerissen) und die OPs dienten nur der physischen Erhaltung des Auges, nicht der Sehkraft und schließlich ist es ihm dann doch entfernt worden.

Da war es aber eventuell schon zu spät, denn diese symphatische Ophthalmie hatte schon das noch gute Auge betroffen.

Dies droht jetzt auch noch zu erblinden und die chronische Augenentzündung ist nur mit Immunsuppresiva in Schach zu halten und das lebenslang.

Du wolltest sicher nur helfen und tröstende Worte finden ....

Aber so ein Schicksal ist schon harter Tobak !

Ob da Ocularisten wirklich etwas zu sagen können, wage ich mal etwas zu bezweifeln, erstens weil es eben eine extrem seltene Erkrankung ist und zweitens so gar nicht in ihr Gebiet fällt.

Allen alles Gute

Udo

[Patient81]

Hi Udo,

ich habe mich natürlich über die "sympathische Ophthalmie" erkundigt.
Aber das Krankheitsbild ist auch sehr unberechenbar. Es kann binnen kurzer Zeit schlimmer werden, auf das
gesunde Auge umfangreich übergreifen oder auch nach Jahren erst. Eine konkrete Zeitvorgabe gibt es also nicht.
Darüber hinaus bin ich aber bewusst nur auf den aktuellen Status des Patienten eingegangen.

Zitat von Jasmin:

"Aktuell ist er in der Uniklinik Erlangen in Behandlung.
Bekommt seit 7 Wochen Wahnsinns Dosis Cortison und wöchentlich MTX...
ein Professor sagte uns vor zwei Wochen das er nie mehr wieder arbeiten wird ,
die Krankheit lebenslänglich ist und er auch diese Hammer Medikamente sein leben lang nehmen muss ...
er solle hoffen das dass andere Auge nicht auch entfernt werden muss "

Gerade in solch einer Situation ist Mut und ein gesunder Optimismus essentiell.
Ob jetzt eine berufliche Reha in Frage kommt oder nicht, darüber kann man ja diskutieren.
Aber von Ärzten sich runterziehen lassen (auch wenn die es nicht böse meinen), bringt
nichts. Und gerade ein Mann in jungen Jahren hat dann eben damit zu kämpfen, ob er
überhaupt noch was wert ist oder nicht. Dieser Part sollte nicht minder berücksichtigt werden.

Meine Aussagen zielten also darauf ab, dass die Teilhabe am Arbeitsleben auf jeden Fall bestehen bleiben
sollte und eben dafür kann man eine berufliche Reha in Anspruch nehmen. Auch sage ich das, sofern es möglich
ist.

Bestes Beispiel ist Martin. Er hat jahrelang Schmerzen und arbeitet. Für ihn ist das sicherlich auch eine Art
tägliche Bestätigung und ein Gefühl des Selbstwerts. Und wie gesagt, wenn es zumutbar ist, sollte man das machen.


Ich habe also zu keiner Zeit die Krankheit verharmlost, falls du das andeuten möchtest, Udo.

Des Weiteren habe ich Ocularisten angesprochen, weil sie zu Augenärzten und Kliniken beste Kontakte haben.
Was meinst du, warum Kliniken oder Augenpraxen bestimmte Ocularisten empfehlen? Denn sie haben auch direkten
Bezug zu diesen. Daher war meine Überlegung- es kann vielleicht der Herr sstempel oder einer seiner Kollegen
Jasmins Mann einen Hinweis geben.

Denn hier im Forum hat schon mal der "Sven17" etwas über Mikrophthalmus verfasst. Das zeigt ja, dass auch Ocularisten sich über Krankheiten erkundigen und darüber hinaus sogar entsprechende Augenspezialisten ansprechen können.

Mein Ocularist kennt einen Professor für Augenheilkunde und ich habe das Gefühl, der kann ihn zu jeder Zeit alles fragen. Inwieweit das nützt, kann ich nicht beurteilen, aber man kann ja fragen.


Schönen Gruß

Patient81

[Bits&Bytes]

Liebe Jasmin,

Hinsichtlich einer Sache solltet ihr aber aufatmen dürfen- wenn der Arzt sagt, man hat das andere Auge retten können eher es vom kranken Auge bzw. der "Sympathischen" Krankheit heimgesucht wurde, ist das schon viel wert! Es hätte auch schlimmer kommen können.

Wenn es tatsächlich entsprechend besser ist um deinen Mann, dann solltet ihr über positive Dinge Gedanken machen, z.B. wie die berufliche Reha. Und die Gesundheit weiterhin streng unter Beobachtung halten. Denn so eine Augenkrankheit kann heimtückisch sein. Entweder bleibt das gesunde Auge bis zum Lebensende erhalten oder es verschlechtert sich mit den Jahren.

Hi Patient81,

ich wollte und will Dir hier nicht auf den Schlips treten, aber ich habe halt so meine Probleme damit zu verstehen, was Du schreibst.

Fakt ist, die sympathische Ophthalmie HAT das EINZIGE verbliebene, bis dahin noch gesunde Auge bereits betroffen und Jamin's Mann hat nun die Aussicht sein Leben lang hammermäßig starke Immunsuppressiva nehmen zu müssen, wenn dieses Auge nicht auch noch erblinden soll. Dann wäre er nämlich vollblind.

Diese Immunsuppressiva, die er unbedingt nehmen muss um das halbe Augenlicht noch zu erhalten, sorgen natürlich dafür, dass im Prinzip (fast) keinerlei Immunabwehr mehr da ist und damit eine Eingangspforte für alle möglichen bakteriellen und viralen Erkrankungen existiert.

Schwer hier einen Grund für ein 'Aufatmen' zu finden.

Wie gesagt, Du hast das sicher alles in guter Absicht geschrieben und ich habe lange überlegt, ob ich überhaupt dazu Stellung nehmen soll, war vielleicht blöd von mir, denn wenn überhaupt jemand sollten Jasmin und /oder Ihr Mann etwas dazu sagen.

Insofern sorry, ich lasse es jetzt auch sein.

Grüße
Udo

[Jasmin]

Hallo ihr lieben

Danke für eure Antworten und aufbauende
Worte!
Leider ist es so, dass die Sympathische Ophthalmie bereits das noch vorhandene Auge angegriffen hat und die Netzhaut sehr vernarbt ist ... und der Sehnerv entzündet und geschwollen ist. der Professor hat uns das vergangenen Freitag so erklärt;
Die Narben auf der Netzhaut sind zu vergleichen mit einem Waldbrand der sich ausbreitet... durch die hohe Cortison Dosis und das MTX soll dieser sich nicht weiter ausbreiten... die Ärzte spielen nun mit der Dosis ... aktuell sind es 80 mg am Tag ... vor 2 Wochen waren wir noch bei 250mg täglich ... heute ist wieder kein guter Tag ... er sieht wieder schlechter als gestern... er würde am liebsten nicht runtergehen mit der Dosis, aus Angst das es schlechter wird. Er kann jedoch nicht unbegrenzt so lange so hohe Dosis Cortison nehmen ... es ist ein Teufelskreis

Hat hier jemand Erfahrung mit Cortison in hoher Dosierung und langzeit oder MTX?
Die Nebenwirkungen machen Angst

Wir sind nun wöchentlich in Erlangen zur Kontrolle. Sowie wöchentlich beim Hausarzt zum Blutbild...

Der Ocularist der meinem Mann letzte Woche das Kunstauge gefertigt hat meinte auch er habe in seiner langen Laufbahn keinen einzigen Patienten mit der Sympathische Ophthalmie gehabt ...

Ich Danke euch und hoffe das vielleicht doch noch jemand hier ist der einen Tipp oder Erfahrung geben kann

Viele Grüße Jasmin

[Patient81]

Hi Jasmin,

ok, im Eingangsbeitrag waren diese von dir besagten Details nicht enthalten. Daher ging ich davon aus, dass das andere Auge noch nicht so schlimm betroffen war wie du es eben jetzt beschreibst.

Dann bleibt natürlich zu hoffen, dass es mindestens nicht schlimmer wird. Ich drücke euch natürlich die Daumen.

Eine Frage hätte ich- warum konnten 3 verschiedene Kliniken sowas nicht ahnen bzw. wollten alle das frühere Auge unbedingt bewahren, wenn dann aber Wochen später eine Enukleation unabdingbar war und ferner noch, eine solche Krankheit diagnostiziert wird?

Zusatz: Auf dieser Seite gibt es auch augenspezifische Anliegen https://duag.org/forum/
Vielleicht hilft es dir zusätzlich.


@Udo

Alles gut. Ich habe nur den Eingangsbeitrag von Jasmin als Grundlage genommen und kommentiert. Da wurden aber genaue Details nicht genannt, wie weit das Auge betroffen ist.

Und deswegen wollte ich nicht gleich von der schlimmsten Situation ausgehen. Aber wie die Jasmin ja sagt, es ist leider schon so schlimm. Dann sollte man sich natürlich vorerst nur mit der Gesundheit befassen.

[Bits&Bytes]

Liebe Jasmin,

ich weiss jetzt nicht wie gut Dein englisch ist. Ich lese auch im amerikanischen Forum 'losteye.com' mit und da gibt es wohl einige (wenige) Mitglieder die von SO
betroffen sind/waren.

http://www.losteye.com/message_forum1/v ... mia#p96995

Unser Forum ist ja noch ziemlich klein, auch wenn es langsam aber stetig wächst. Insofern ist natürlich die Anzahl der Mitglieder auch überschaubar.

Mehr Erfolg könntest Du bei der Frage nach (hoher) Cortison-Dosis im Glaukom-Forum https://www.glaukom-forum.net/wbb3forum/ haben, ich habe dort diesbezüglich schon einiges gelesen. Gibt dort zwar soviel ich weiss, keine Mitglieder mit SO, aber z. B. mit Uveitis (Entzündung der mittleren Augenhaut), die wohl ebenfalls mit Kortison behandelt wird.

Ausserdem sind die Mitglieder dort auch größenteils sehr nett und auskunfts- und hilfsbereit. Wäre vielleicht mal einen Versuch wert.

Viele Grüße

Udo




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[Bits&Bytes]

Hi Jasmin,

Eine Frage hätte ich- warum konnten 3 verschiedene Kliniken sowas nicht ahnen bzw. wollten alle das frühere Auge unbedingt bewahren, wenn dann aber Wochen später eine Enukleation unabdingbar war und ferner noch, eine solche Krankheit diagnostiziert wird?

Hallo Jasmin,

diese Frage habe ich (mir) ja schon in der Antwort auf Deinen Eingangspost gestellt.

Aus wikipedia:

"Behandlung

Das zuerst betroffene Auge sollte, falls es schon erblindet ist, bei Erkennen einer chronischen Entzündung rechtzeitig entfernt werden, um das Übergreifen auf das andere Auge zu vermeiden. Sind beide Augen bereits betroffen, kann nur noch eine intensive immunsuppressive Therapie helfen, die Sehfähigkeit zu erhalten.
"

Gut passiert, ist passiert, aber nach allem was ich so lese, ist es die erste Pflicht eines Ophthalmologen bei dem Unfall Deines Mannes genau an diese (wenn auch) seltene SO zu denken und eher zu einer Enukleation zu raten/zu drängen, anstatt das genaue Gegenteil zu tun.

Da reicht ein Kopfschütteln nicht, vielleicht sollte man einmal rechtliche Möglichkeiten prüfen lassen.

Viele Grüße und bleibt stark

Udo