Enucleation Kleinkind Erfahrung

[Emilstern]

Hallo ihr lieben. Ich bin Mama von einem 3,5 jährigen Kämpfer. Emil wurde mit einem Enophthalmus, einem Glaukom und einem Katarakt geboren. Ein Visus hat sich leider nicht entwickelt.
Am 09.12.24 war sein großer Tag. Sein Auge wurde entnommen und durch ein DFT ersetzt. Heute an Tag 2 nach der OP wurde sein Druckverband vom Auge genommen.
Sein Auge ist von den Wimpern her sehr verklebt, daher will er es auch nicht aufmachen.
Es wird jetzt mehrmals über den Tag gespühlt, so daß sich die Verklebung lösen sollen.
Wie sind denn da die Erfahrungen?
Die Ärzte meinen es sei normal. Auch das leicht Flüssigkeit rausläuft. Also wirklich nur ein bisschen.
Ich freue mich über Erfahrungen.
Alexandra mit Emil

[Franz]

Hallo Alexandra,
herzlichen Glückwunsch zu deinem Kämpfer. Damit hat er die richtige EInstellung zum Leben und ich denke, dass auch seine Mutter eine Kämpferin ist, und die wird er brauchen.
Lass ihn nicht alleine, begleite ihn und gib ihm Kraft und Halt.
Meine Erfahrung beruht genau darauf, denn durch meine für mich kämpfende Mutter habe auch ich mich im Leben durchzukämpfen gelernt.
Ich bin ebenfalls mit angeborenem Katarakt (genetisch bedingt) 1949 zur Welt gekommen. Die medizinischen und sozialen Voraussetzungen der Zeit, in der ich damals ab 1956 medizinisch behandelt wurde, lassen sich mit den Heutigen nicht vergleichen. Daher werden meine Erfahrungen dir kaum etwas bringen.
Vor allem erinnere ich mich an vieles nicht mehr so detailliert. Prägend waren für mich die äußeren Umständen im klinischen und sozialen Bereich und die berühren mich zum Teil auch Heute noch.
Meine Mutter hat für mich durchgesetzt, dass ich in der Grundschule vor Ort eingeschult wurde, gegen den Widerstand der Lehrkraft, die mich lieber in der Blindenschule gesehen hätte. Dafür bin ich meiner Mutter heute noch sehr dankbar. Inklusion war in meiner Kindheit eben noch ein unbekanntes Fremdwort.
Verklebungen gehören anfangs ganz normal dazu. Sie werden immer wieder mal vorkommen im Laufe des Lebens von Emil. Für mich waren und sind sie nicht schlimm, höchstens lästig. Schlechte hygienische Zustände bei der Prothesenfertigung waren da oft die Auslöser.
Die Augenhöhle und das äußere Auge wird von mir Heute im Bedarfsfall mit Kamillenteeaufguss gereinigt. DIe Prothese bewahre ich in abgekochtem Wasser auf. Ich nehme die Prothese täglich abends raus.
Ich wünsche Dir und Emil alles Gute.
Liebe Grüsse
Franz

[suennefrau]

Ich kann auch nicht viel dazu sagen. Bei mir war die OP vor über 60 Jahren. Ich wünsche auf jeden Fall alles, alles Gute Euch - vor allem dem Kleinen !!!
Auch ich pflichte dem bei, dass Verklebungen und Sekretbildund/Flüssigkeitsansammlungen immer mal auftreten. Ist alles mit Tropfen bei mir sehr gut zu bewältigen und gar nicht schlimm. Richtige Pflege der Augenhöhle, Lidrandpflege und natürlich der Prothese sind enorm wichtig, aber nicht problematisch. Das kriegt Ihr auch alles erklärt . Mach Dir nicht zu viel Sorgen, das spielt sich alles ein!
Das Wichtigste: Sei immer da für den Kleinen! Zeig ihm, dass er ein vollwertiger Mensch ist und eine Augenprothese nichts so Schlimmes ist. Man kann gut damit leben. (Klingt vielleicht jetzt etwas blöd, ist aber gut gemeint - ich will es natürlich nicht "runter spielen"! )
L. G. und ALLES, ALLES GUTE!!!
Ilona

[Anna135]

Hallo Alexandra!
Das Gröbste habt ihr nun überstanden, jetzt beginnt die Heilungsphase und ihr könnt nach vorne schauen. Verklebungen und Flüssigkeitsabsonderung so kurz nach der Op würde ich als normal einstufen. Hatte ich nach der Op ca. 2 Wochen lang und auch jetzt (nach 3 Jahren Prothese) noch hin und wieder. Wenn das Auge abgeheilt ist und ihr Routine im Umgang mit der Prothese habt, wird es normalerweise ganz unproblematisch laufen. Schau dass ihr gute Ansprechpartner (Ärzte, Okkularist, ..) habt, wo du dich gut aufgehoben und kompetent beraten fühlst. Und hier im Forum gibt es auch viele Infos und Erfahrungen.
Mach dir selber nicht zuviele Gedanken, eine Augenprothese tut nicht weh oder ist unangenehm und stört im Alltag überhaupt nicht. Ich denke den ganzen Tag nicht dran, dass ich eine Prothese habe.
Bei Fragen immer melden! Alles Gute! Anna

[Emilstern]

Ihr lieben, vielen Dank an euch.

Dann bin ich jetzt mal beruhigt. Tagsüber macht er es sogar schon ein kleines bisschen auf. Klar nicht ganz, da fehlt ja das runde der Schale.
Morgens ist es mehr verklebt. Ich reinige es mit Kochsalz und wattepads. Aktuell bekommt er noch Antibiotika tropfen.

Ich bin gespannt was noch alles kommt.

[suennefrau]

Weiterhin ALLES GUTE ! Was Du so berichtest klingt schon mal gut, finde ich
L. G.
Ilona

[Emilstern]

Jetzt muss ich doch nochmal was zwischenrein fragen, Emil hat in der Klinik von einem pfleger eine durchsichtige Schale mit Löcher bekommen. Die sollte er die erste Nacht über sein Auge kleben. Am Entlassungstag haben wir noch eine von einer anderen Pflegerin bekommen. Also keine Anweisung von einem Arzt.
Ihn stört die Platte in der Nacht ziemlich.
Brauchen wir die wirklich? Wer hat noch so eine bekommen?

[Anna135]

Guten Morgen Emilstern,
Ich bin mir gerade nicht sicher- du meinst schon eine kleine durchsichtige Schale mit 2 Löchern, die direkt am Augapfel getragen wird? Diese Schale nennt sich Illigschale und sollte soweit mir gesagt wurde, schon im Auge bleiben. Du kannst sie aber problemlos abwaschen und wieder vorsichtig ins Auge geben, sollte sie mal herausfallen. Die Schale soll dafür sorgen, dass die Augenoberfläche möglichst glatt verheilt um später die Prothese gut anpassen zu können - so habs ich erklärt bekommen.
Oder meinst du eine Art "Schutzschale" die über das Auge drüber geklebt wird, einfach damit man sich nicht versehentlich in der Nacht am operierten Auge reibt?
lg Anna

[suennefrau]

Ich kann dazu nichts sagen, viel Erfolg dazu noch.
BN gespannt, interessiert mich

[Emilstern]

Hallo Anna

Ja die Illigschale bleibt im Auge, die kommt erst in ca sechs Wochen raus, wenn die skleralschale angepasst wird.
Ich meinte tatsächlich die, die man nachts übers Auge macht.
Emil will sie einfach nicht auf dem Auge haben. Sie stört ihn, daher hab ich sie jetzt auch einfach nicht mehr geklebt.
Das Auge schaut soweit sehr gut aus. Er bekommt ja noch Augentropfen.
Heute sind wir eh beim Augenarzt, da werde ich es auch nochmal ansprechen.

[Franz]

Ich kann mir nicht vorstellen, dass es eine medizinische Indikation gibt die das Verschließen der Augenhöhle jetzt noch absolut notwendig macht. Die Abheilungsphase dürfte doch weitestgehend beendet sein.
Dass den kleinen Emil das stört und er es nicht akzeptiert ist doch verständlich. Von einem Dreijährigen kann man keine vernunftbezogene Reaktion erwarten.
Ich denke, dass du dir da keine Gedanken dazu machen musst.
Zu meiner Zeit wurde das Auge zugeklebt und zwar beidseitig. Bei Abwehrhaltung wurde man halt fixiert.
Lass Emil machen wie er es will und annimmt.
Gruß
Franz