Neovaskularisationsglaukom Auge entfernen?

[Dreamspinner]

Hallo.
Ich hatte vor 14 Jahren einen Unfall, bei dem mir ein Plastikteil ins Auge geschossen ist und mir mein Auge zerstört hat, Linsensack abgerissen, Iris zerrissen usw.
Augendruck dadurch dauerhaft erhöht, mehrere Ops und LaserOPs gehabt. Vor 6 Jahren bin ich durch den leider nicht beherrschbaren Augeninnendruck erblindet auf dem Auge. Das andere Auge hat nichts.
Vor 14 Tagen hatte ich wieder einen Augeninnendruck von 77, habe im KH dann weitere Tropfen und Glaupax bekommen. Glaupax und Diamox vertrage ich garnicht, was sich einige Stunden später mit einem kompletten Zusammenbruch wieder bemerkbar gemacht hat.
Im KH und beim Augenarzt hat man das erste Mal nun gesehen, dass sich im erblindeten Auge neue Gefäße gebildet haben, die den Kammerwasserabfluss noch mehr behindern.
Als einzige Lösung bliebe nochmals zu Lasern, was aber nicht langfristig Erfolg bringt.
Ich habe ständig Schmerzen, Übelkeit und das heftige Druckgefühl im Auge und ums Auge herum.
Nun habe ich mehrfach gelesen, dass viele Patienten gute Erfahrungen mit der Augenentfernung und Augenprothese gemacht haben.
Ich habe diesbezüglich viele Fragen und würde gern wissen, wie das bei Patienten verlief, die diese OP bereits hinter sich haben. Wie lange man stationär bleiben muss, wie oft Nachkontrolle, Nach-OPs, Komplikationen, Fremdkörpergefühl, Druckgefühl, Schonung, Körpergefühl, Aussehen, Hygiene, Infektionen usw. Ich habe grosse Angst/Panik davor. Sowohl vor dem Eingriff als auch vor dem Ergebnis.
Ich bin w, 50 Jahre alt und habe noch eine 9jährige Tochter und meine pflegebedürftige Mutter zu versorgen.
Bisher wurden alle Behandlungen im Uniklinikum HD durchgeführt.
Vielleicht kann mir der/die eine oder andere ein paar Tips geben, was ich beachten, bedenken sollte. Die Entscheidung, ein Auge entfernen zu lassen ist sehr schwierig, aber wahrscheinlich die einzige Möglichkeit, die Schmerzen vom enormen Augeninnendruck loszuwerden.

[Franz]

Eine Enukleation ist immer eine schwere Entscheidung. Die Folgen sind nicht nur physischer sondern auch psychischer Art. Aus vielen Beiträgen in diesem Forum kannst du eine Menge an gemachten Erfahrungen finden. Alle Inhalte der Beiträge sind sehr individuell und lassen nur schwer einen Rückschluss darauf zu, wie es bei dir sein wird. Das ist jedenfalls meine Meinung.
Der Unterschied zwischen dir und mir ist der, dass ich damit im Kindesalter konfrontiert war, ohne eigenen Entscheidungseinfluss, du aber triffst die Entscheidung als erwachsene Person. Die physische und psychische Beeinträchtigung wird dich in jedem Fall treffen und sicherlich anders als es bei mir der Fall war.
Ich kann dir aus langen Jahren Erfahrung eines Glasaugenträgers sagen, dass ich heute keine Probleme mehr mit der Prothese habe. Das war nicht immer so.
Entscheidend ist die Wahl des Ocularisten. Ich hatte da über lange Jahre hinweg keine guten Erfahrungen gemacht. Heute bin ich restlos zufrieden. Ich habe keine Trageprobleme. Die Prothese ist von der Größe und Farbgestaltung ausgezeichnet. Dass ich ein Glasauge trage fällt nur äußerst selten jemandem auf. Meistens wird erstaunt darauf reagiert, wenn ich mich damit oute. Spinnst du, mit sowas scherzt man nicht. Welches Auge soll denn nun dein Glasauge sein. Das sind oft Reaktionen die ich zu hören bekomme. Ich meiner Kindheit und Jugend hatte ich große psychische Probleme damit umzugehen. Aus meinen Beiträgen kannst du einiges entnehmen.
Ich bin jetzt 75 Jahre alt, trage ein Glasauge seit 66 Jahren. Ich nehme es täglich abends raus. Ob dies notwendig ist, dazu gibt es bestimmt unterschiedliche Meinungen. Mir tut es gut und das ist letztendlich entscheidend. Ich trage am verbliebenen Auge eine Kontaktlinse mit 15,75 Dptr., oder eine Brille mit 14,5 Dptr, wenn ich die Linse nicht tragen kann.
Wenn du konkrete Fragen hast, kannst du sie gerne stellen.
LG
Franz

[Dreamspinner]

Ich lese sehr viel hier auch im Forum die Beiträge, und es ist gut, dass die meisten zufrieden sind und kaum Probleme mit der Augenprothese haben.
Ich hatte nach meinem damaligen Unfall leider sehr viele negative Erfahrungen machen müssen, sowohl von der physischen als auch der psychischen Seite. Fast wöchentliche Ops, da der Augeninnendruck nicht runterging, und dann Medikamente und Narkosen, die ich nicht vertragen habe. Privat wurde ich sehr unter Druck gesetzt und habe bis heute keine Unterstützung, eher im Gegenteil. Von daher ist die Entscheidung jetzt nicht einfach. Augenarzt habe ich momentan auch nicht, da ich gesetzlich versichert bin und alle Augenärzte im Umkreis hier keine Neupatienten mehr aufnehmen. Mein langjähriger Augenarzt hat seine Praxis auf Privatpatienten umgestellt. Da zahle ich momentan alles Privat, sogut es geht.
Ich habe vorallem Angst, wenn ich das Auge entfernen lasse, dass es dann zu weiteren OPs komnen könnte oder irgendwelchen Komplikationen. Dazu fehlt mir leider die Unterstützung meiner Familie, die mir im Gegenteil noch Vorwürfe macht, wenn ich nicht funktioniere.
Ich versuche jetzt, soviel Infos wie möglich zu bekommen, damit ich mein Vorgehen möglichst gut planen kann, sofern das möglich ist.

[Franz]

Ich kann gut nachvollziehen wie es dir geht, mit deinem Problem. Meine Erfahrungen als Kind waren mehrmalige Operationen über fast 4 Jahre verteilt. Nach 3 Jahren erfolgte die Enukleation meines linken Auges. Nach 4 Jahren die Operation an meinem rechten Auge. Diese OP verlief erfolgreich, aber ich bin seit dem auf Kontaktlinse oder Brille mit entsprechenden Dptr. angewiesen.
In meiner Kindheit war dies nicht nur ein psychisches sondern auch ein physisches Problem, da die Brillen damals ein absoluter Horror waren. Erst ab dem ich selbst krankenversichert war, durch die Aufnahme einer kaufmännischen Lehre, hat sich dies total verbessert. Seit1970 trage ich Kontaktlinsen und Brille. Die Brillen heute lassen sich mit den technischen Standards von damals gar nicht vergleichen.
Das hat mit deiner Problematik nichts zu tun. Ich will dir damit nur sagen, dass sich in den vergangenen Jahrzehnten vieles zum Positiven verändert hat, in der medizinischen Welt und im sozialen Sektor. Die Prothesenfertigung in der Nachkriegszeit, in der ich auch hineinfiel, hat sich total verändert. Wichtig ist, dass du dir, falls du dich für die Enu entscheidest, rechtzeitig den Ocularisten deines Vertrauens suchst.
Aus eigener Erfahrung würde ich dir raten, falls sich in deiner näheren Umgebung niemand findet, durchaus auch eine weitere Fahrt in Betracht zu ziehen. Heute sind ein paar hundert Kilometer eigentlich kein Problem mehr, nehme ich an. Ich fahre einmal im Jahr nach München, manchmal mit dem Auto manchmal mit dem Zug, das sind ca. 170 km Entfernung von meinem Wohnort, und verbinde damit auch eine Art touristisches Erlebnis.
Deine medizinischen Bedenken musst du mit einem Augenarzt deines Vertrauens abklären.
Was die Verfügbarkeit eines Augenarztes für dich anbelangt, rate ich dir, wende dich an deine Krankenkasse und lasse dir von dieser einen Termin vereinbaren. Meines Wissens bietet diesen Service jede gesetzliche Krankenasse an.
LG
Franz

[Bits&Bytes]

Hallo @Dreamspinner,

falls du auch Beiträge von mir. gelesen hast, wirst du gesehen haben, dass mein Auge (auch) aufgrund eines Neovaskularisationsglaukoms mit anschließender vollständiger Erblindung dieses Auges entfernt worden ist.
Dieses Glaukom hatte ich mir allerdings selbst zuzuschreiben ( entgleister Diabetes mellitus Typ II - BIn nie zum Arzt gegangen und wusste gar nicht, dass ich Diabetes habe )

Da das Auge blind war, und nur noch diese exorbitant hohen Augendrücke mit entsprechenden Schmerzen erzeugte, gab es keine Alternative ausser der, mein Restleben mit diesen Schmerzen zu verbringen.

Und das kam natürlich nicht in Frage - Es gibt Momente, da muss man pragmatisch sein - Also Augen zu und durch

Ich habe die Enukleation keinen einzigen Tag bereut. OK, die Erstschmerzen nach der OP waren (bei mir) sehr übel, aber die wurden mit einem starken Schmerzmittel bekämpft. Danach reichte IBU 800 (eine pro Tag).
War glaube ich nach drei Tagen aus der Klinik und zwei Wochen später hatte ich schon mein erstes richtiges Glasauge, obwohl um das Auge herum noch reichlich blaue Flecken waren, es hatte sich wohl geweigert kampflos entnommen zu werden

OK, Bedenken, Angstgefühle (Verlustängste - na klar), etc. hatte ich wie jeder andere auch. In der Zeit hatte mir das Glaukomforum sehr geholfen. Dieses Formun hat inzwichen allerdings keine Rublik Augenentfernung mehr.
Aber auch dieses Formum hier kann dir Unterstützung bieten.

Nicht bei jedem ist die Glasprothese direkt so passend (in der Augenhöhle) wie bei mir, dann kann eine Kunststoffprothese eventuell angesagt sein.
Folgeoperationen sind nur in Ausnahmefällen zu befürchten. Wenn Du z. B. einen Bulbusersatz ( Ersatz für das Auge ) aus Eigenfett erhälst, kann das Fett im Laufe der Zeit vom Körper resorbiert werden und Fett muss aufgefüllt werden.

Die Ocularisten (Augenkünstler) gaben früher die Empfehlung, das Auge (die Schale, die über dem Bulbus = Augapfel liegt) täglich zum Reinigen herauszunehmen und anschließend wieder einzusetzen.

Das habe ich nie gemacht, bzw. nur in der allerersten Zeit. Danach wurden die Abstände immer größer ( 1 Woche, zuletzt einmal im Monat ).
Es gibt inzwichen auch Ocularisten, die längere Tragedauern vor dem Reinigen empfehlen.
Natürlich nur dann, wenn es nicht juckt, kratzt oder sonstwie das Gefühl existiert, dass eine Reinigung notwendig ist.

Wünsche Dir viel Kraft - gehe davon aus, dass du noch ein gut funktionierendes zweites Auge hast, wenn ja würde ich nicht mehr allzulange warten.

Viele Grüße

Udo

[Dreamspinner]

Vielen lieben Dank für die Unterstützung. Ich bin wirklich sehr froh, dass es dieses Forum gibt.
Da ich schon einiges mitgelesen habe, haben mir die Erfahrungsberichte schon Mut gemacht, den Schritt der Enukleation doch zu gehen. Ich habe aufgrund der permanenten Schmerzen und des dauerhaft erhöhten Augeninnendrucks heute nochmals einige Augenärzte angerufen, die weiter entfernt sind. Tatsächlich habe ich bei einer Ärztin Erfolg gehabt, sie nimmt noch Neupatienten (Kassenpatienten) auf. Mit ihr werde ich hoffentlich am 21.05. mein Anliegen besprechen können und dann weiterschauen wie es weitergeht.
Meine Ängste beziehen sich vorallem auf den Klinikaufenthalt und die OP. Da ich wie schon geschrieben, einige traumatische Erlebnisse in Kliniken und OPs hatte, habe ich da die totale Angst ubd Panik. Mit der Prothese usw. komme ich sicher zurecht. Schmerzen aushalten ist auch kein Problem. Nur halt die OP und die Klinik....
Habe bisher aber auch noch nichts über Erfahrungen in Heidelberg, Mannheim und Umgebung gelesen. Ich war nach meinem Unfall vor 14 Jahren mehrfach in Heidelberg in der Augenklinik und wurde dort mehrfach operiert. 50% positive Erfahrungen, 50 % negative Erfahrungen. Aber das ist halt schon Jahre her.
Mein Augeninnendruck war bis Ende letzten Jahres normal, erst jetzt ist er seit ein paar Wochen plötzlich so heftig wieder entgleist. Und da hat man dann auch die Gefäßneubildung festgestellt, die jetzt den Abfluss des Kammerwassers erst Recht behindert. Somit wird sich das nicht mehr von alleine bessern.
Vielleicht gibt es noch Tips, auf was man noch achten sollte, oder woran man einen guten Ocularisten erkennt.

Der Augeninnendruck ist nur auf dem erblindeten Traumaauge seit dem Unfall erhöht, auf dem rechten Auge normal und da sehe ich auch ( mit Brille, aber das schon seit über 30 Jahren).
Ich nehme vorsorglich vom Augenarzt verordnet Augentropfen auch rechts, da der Augeninnendruck einmal vor einigen Jahren grenzwertig war, seither aber im Normalbereich.

Noch eine Frage: ich habe oft gelesen, dass Kortison nach der Enukleation verabreicht wird. Muss das sein oder gibt es Alternativen? Meine Mutter und meine Tochter haben auf Kortison (niedrig dosiert) mit heftigen Sehstörungen reagiert. Meine Tochter konnte wochenlang auf einem Auge ausser einem Grauen Fleck nichts sehen deswegen und damals waren auch alle Ärzte und Kliniken ratlos und keiner wusste, ob es bleibt. Sie hat nun dauerhaft eine leichte Sehminderung auf einem Auge vom Kortison.

[Bits&Bytes]

Hallo Dreamspinner,

früher gab es die Möglichkeit über die "Weiße Liste" eine Bewertung von Krankenhäusern in dem jeweiligen Spezialgebiet zu erhalten, dass gelingt mir komischerweise nicht mehr.
Man konnte das Gebiet, also hier "Augenentfernung" und den Ort (und Umgebung) eingeben und es wurde z. B. angezeigt, wieviel Erfahrungen das jeweilige Krankenhaus auf diesem Gebiet hat (Anzahl Operationen) und einiges andere mehr (Kundenzufriedenheit, etc.)

https://klinikradar.de/augenoperationen ... ing]=false. g.

Wie gesagt, scheint es diese Möglichkeit jetzt nicht mehr zu geben - Bzw. nur die über den o. g. LInk, aber ich kann dort das Operationsgebiet nur grob eingrenzen.

Von Kortison nach der OP weiß ich nichts, ich habe mit Sicherheit keins erhalten, denn das hätte ich vermutlich abgelehnt.

Bei mir war es ähnlich: Ich hatte das Glaukom, aber viele Jahre lang keine Schmerzen in dem blinden Auge, trotz des enormen Drucks.
Mein Augenarzt sagte mir damals: Wenn es anfängt zu schmerzen, muss es raus - Basta - das hat er so nicht gesagt, aber für mich stand das fest.
Ich hätte mich auch geweigert, nutzlose Operationen zur Drucksenkung über mich ergehen zu lassen, die können wenn überhaupt nur zeitweise von Nutzen sein.

Beste Grüße

Udo