Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

[Alenka]

Hallo ihr Lieben, ich hab es überstanden und es geht mir gut!! Ich bin schon seit Freitag wieder zu Hause und werde von Tag zu Tag fitter.
Die Schmerzen sind dank der Tabletten kaum bis garnicht zu spüren und ich gewöhne mich beim Salbe schmieren immer mehr an den neuen Anblick. Es ist wirklich nicht schlimm und ich bereue keine Sekunde. Zu wissen, dass ich keine Schmerzen, kein Brennen, kein Fremdkörpergefühl etc. mehr haben werde macht mich richtig froh
Ich denke es ist alles gut verlaufen. Mein Operateur hat mich allerdings menschlich soooo eiskalt abserviert. Bei der Entlassung hat er gezählte 20 Sekunden (!!!!!) Visite gemacht, kam ins Zimmer gestürmt, sagte nur ich solle unbedingt Schmerztabletten nehmen und war schon wieder weg. Ich konnte ihn noch zwischen Tür und Angel fragen, ob ich das Implantat schon drinnen habe. Er bejahte es und war weg. Mir, dem Pfleger und meiner Bettnachbarin blieben der Mund offen wegen dieser unfassbar menschenunwürdigen Behandlung. Ich musste mich so sehr aufregen und war nicht wegen der Enu, sondern wegen diesem eiskalten Abservieren OHNE jegliche Verhaltenstipps, null Empathie traumatisiert. Eine Frechheit sowas!!! Sie haben mir nicht einmal ein Rezept für Schmerztabletten mitgegeben, und das vor einem Wochenende...
Gott sei Dank habe ich genügend daheim gehabt.
Aber nun zu etwas Erfreulichem: heute schon war mein erster Tag OHNE Schmerztabletten!!!
Ich glaube es kaum, wie schnell ich schmerzfrei bin. Ein neuer Lebensabschnitt hat nun begonnen und ich hoffe inständig, dass ich einen empathischen, GUTEN Okularisten finde, der sich für mich Zeit nimmt und sein Handwerk versteht. Im Moment habe ich noch die Illigschale drinnen, die aber am Dienstag schon rauskommt. Was dann passiert? Keine Ahnung, weil ja mein "netter" Chirurg nur 20 Sekunden Zeit für mich hatte. Ich nehme an, ich bekomme statt dessen eine provisorische Augschale hinein??? Wie war das bei euch?
Ich kann nicht oft genug betonen, wie wichtig der Austausch mit euch ist und wie dankbar ich bin, euch an meiner Seite zu haben.
Ganz liebe Grüße,
Alenka

[Charlotte]

Liebe Alenka,
Gratulation zur gut überstandenen OP und zum ersten schmerzfreien Tag ohne Tabletten!!!

Deine Erfahrung mit dem Chirurgen ist wirklich nicht schön.
Einzige Entschuldigung, die mir dazu einfällt: vielleicht ist er durch Personalmangel oder andere Not-OPs einfach total überfordert gewesen.
Aber egal warum, hak es ab und ärger dich nicht mehr!

Wenn die Illigschale am Dienstag rauskommt, dann wirst du dafür wohl schon den ersten Termin bei einem Okularisten haben?
Ich drück dir sämtliche Daumen, dass das dann endlich eine Idealbesetzung wird.

Bei mir wurde die Illigschale auch sehr früh ersetzt: es gab dann eine erste provisorische Prothese. Die hatte schon eine Iris in meiner Augenfarbe und in der Mitte war statt Pupille ein Loch für die Augensalbe und zum Sekretabfluß.
Das sah zwar noch nicht so gut aus wie jetzt, aber es sah immerhin schon "nach Auge" aus.

Ich bin gespannt, was du weiter berichtest und schick dir einen ganzen Sack voll guter Wünsche!

Charlotte

[Anna135]

Hallo Alenka, gratuliere zur gut überstandenen Op! Von nun an wirds Tag für Tag besser!
Ich habe meine Illigschale fast 3 Wochen drinnen gehabt und dann die erste richtige Prothese bekommen. Ich bekam im ersten Jahr 3 Prothesen, da sich die Schwellung zurückbildete und die Augenhöhle sich immer noch veränderte. Vor fast 2 Jahren entschloss ich mich zur Enu - und habs keinen Tag bereut! Ich wünsche dir alles gute und eine problemlose Heilungsphase, lg Anna

[Luca T.]

Hallo alle zusammen,

Mir hilft es sehr hier soviel zum Thema Enukleation zu lesen.
Ich möchte mich auch einmal vorstellen, Ich heiße Luca bin 23 Jahre alt und ich kämpfe seit einem Jahr nun mit einer Uveitis und Netzhautnekrose, diese Kombi hat auch dazu geführt das ich auf dem rechten Auge nur noch etwas wahrnehme wenn man mir mit eine Lampe darein leuchtet. Mein Problem ist das mein Auge permanent schmerzt und man mittlerweile auch von außen sieht das da was nicht stimmt.
Deswegen bin ich mittlerweile auch zu dem Entschluss gekommen das eine Enukleation durchaus helfen kann. Zum Glück konnte ich mich über die Sorgen die ich habe/ hatte hier Informieren.

Ich bin aktuell in der UK Bonn in Behandlung, nur wollen die das Auge um jeden Preis erhalten, weshalb ich nun am 15.12. in der UK Tübingen wo ich mir einmal eine 2. Meinung einholen möchte und das dort dann hoffentlich die OP stattfinden kann.

Ich hoffe das ich hier noch weitere Erfahrungsberichte lesen kann und ich werde euch auch weiterhin auf dem laufenden halten.

Viele Grüße
Luca

[Alenka]

Lieber Luca,
Ich hatte die Enu vor einer Woche und laufe bereits nach meiner gestrigen 1. Kontrolle nach der OP ohne Verband durch die Gegend (ärztliche Anweisung!). Das noch (!) hängende Oberlid schützt ausreichend. Bereits nach 4 Tagen war ich komplett schmerzfrei- ist das zu glauben? Ja, wirklich!!! Seit dem sprühe ich vor Glück und denke mir jetzt schon, warum ich sooo lange Leid ertragen habe, aber anscheinend war für mich die Zeit noch nicht reif. Es ist ein wunderbares Gefühl dieses 15 jährige Problem endlich aus dem Kopf zu haben - im wahrsten Sinne des Wortes
Am 22.11. wird bereits die Glasschale angepasst und genau 1 Monat nach der Enu habe ich dann nach so langer Zeit wieder 2 gleiche Augen. Ein normales Leben steht mir bevor und die ganze Kraft, die mein Körper in die Schwachstelle gesendet hat bleibt nun MIR
Ich kann dich zu diesem Schritt nur ermutigen, die OP ist NICHTS, im Vergleich zu den Schmerzen und der Aufmerksamkeit, die mein Auge davor in Anspruch genommen hat.
Falls du irgendwelche Fragen hast, melde dich, ich war/bin auch sooo froh in diesem Forum zu sein, es hat mir so sehr geholfen!!!
Alles Gute bei deiner weiteren Entscheidungsfindung wünscht dir
Alenka

[Alenka]

P.S.: bei mir wollten sie auch das Auge um jeden Preis erhalten. Ich hätte mir aber auch viele leidvolle Jahre erspart, hätte ich früher die Diagnose bekommen, dass nichts mehr zu retten ist
Alles Gute, Alenka

[Luca T.]

Hallo Alenka,
Das hört sich echt super an, ich hoffe das ich eventuell dich noch einen schnelleren Termin bekommen kann, da ich durch die Erblindung auf einer Seite auf für meinen gelernten Beruf, für Berufsunfähig erklärt wurde und mittlerweile einfach mal alles abschließen möchte.

Ich drücke dir die Daumen das die Prothesen auch deinen Ansprüchen gerecht werden und das alles weiterhin nun so glatt läuft.

Viele Grüße Luca

[Charlotte]

Hallo Luca,
herzlich willkommen bei uns im Forum!
Es ist immer schön, wenn sich jemand nach "stillem Mitlesen" selbst meldet - auch wenn der Anlass meist gar nicht so schön ist...

Ich glaube, Alenka hat dir schon einige Sorgen genommen.
Und sie hat auch erlebt, dass man ihr lange Zeit das Auge erhalten wollte.
Bei mir war es auch sehr extrem: das Auge blind von Geburt an, definitiv keinerlei Chance auf Sehfähigkeit, optisch zunehmend katastrophal.
Trotzdem wurde mir immer wieder gesagt, dass auch ein blindes Auge erst entfernt wird, wenn es Schmerzen macht.
Blindheit und Aussehen alleine reichen nicht.
Ich war dann nach Jahrzehnten (!) fast froh, als die Schmerzen anfingen. Ich hab dann sogar etwas übertrieben und von "anfallsartig starken Schmerzen" berichtet, um endlich die Enu zu bekommen.
Seitdem ist es für mich wie ein neues Leben: schmerzfrei und rundherum glücklich mit meinem neuen Aussehen.
Die paar Probleme mit der Prothese, die es mehr oder weniger für die meisten von uns gibt, nehme ich gerne in Kauf.

Ich glaube aber, dass es bei dir zusätzlich schwierig wird, weil noch ein minimalster Sehrest vorhanden ist, die Netzhaut also noch nicht total funktionslos ist.
Und irgendwie verstehe ich auch die Ärzte, die ein Auge erhalten wollen, solange noch die allerkleinste Hoffnung auf Besserung besteht.

Ich finde du machst es genau richtig, wenn du eine zweite Meinung einholst.
Bin gespannt, was man dir in der UK Tübingen sagt.

Liebe Grüße,
Charlotte

[Luca T.]

Hallo Charlotte,
Bei mir hieß es schon am ersten Tag im UKB das ich für immer rechts blind bleiben werde, die haben nur versucht die Viren Last die die Uveitis und Nekrose verursacht haben zu beseitigen. Deswegen sehe ich das mittlerweile so wie es ist, das Auge ist Blind und es wird für immer so bleiben.
Deswegen Versuche ich das dort mit der Enu, dazu kommt noch das heute die Schmerzen mal so stark geworden sind das mir sogar schlecht vor schmerzen geworden ist. Und ich auch allgemein mit einer hohen Dosis an Schmerzmitteln, seit längerer Zeit, über die Runden komme.

Viele Grüße
Luca

[Charlotte]

Hallo Luca,

ich denke, so wie du die Schmerzen beschreibst, hast du doch gute Chancen, dass der Enu zugestimmt wird.
Ich drück dir die Daumen für eine gute Beratung!

Liebe Grüße
Charlotte

[Akanthamöbe]

Hallo Alenka,
ich habe auch eine Enu nach einer AK gehabt, ich hatte zwar nur eine HH-Transplantation aber innerhalb von 31 Monaten war ich 9 x stationär, davon ca. 6 Mal in Vollnarkose, einmal ohne mich vorher zu informieren. Der eine Professor legte mich in Vollnarkose, weil er angeblich 2 neue Knoten setzen musste, der andere Professor zog mir 3 Tage später 4 Knoten heraus. Die ganze Behandlung war eine einzige Katastrophe, ich glaube auch, wenn ich richtig behandelt worden wäre, wäre mein Auge vielleicht gerettet worden.
Die Ärztin, die die Enu durchführte, war auch komplett unempathisch, nach der OP, am Tag der Entlassung tuschelte sie im Ambulanzraum mit dem Chefarzt, ich saß 4 Meter weiter, war wohl ein großes Geheimnis. Keiner erklärte mir, wie ich die Lochprothese rausnehmen kann.
Der Okularist ein paar Wochen später war auch nicht die tolle Auswahl, der sagte, er erkläre mir nicht, wie man ein Glasauge herausnimmt und einsetzt, dafür habe er keine Zeit. Das zweite, endgültige Glasauge war eine Katastrophe, ich fuhr dann zu einem anderen Okuaristen. Der war gut.
Alles in allem waren die Ärzte eine Komplettkatastrophe und das einzige, was mich tröstet, war, dass ich nicht wieder zum Augenarzt gehe. Meine Enu ist genau ein Jahr her. Seit ca. 10 Monaten hat mich kein Augenarzt mehr gesehen und ich will da auch nie wieder hin zu einem.

[Alenka]

Liebe Akanthamöbe,

furchtbar, was man neben der ohnehin schon schweren und schmerzhaften Krankheit auch noch psychisch mitmachen muss. Du hast meine volle Anteilnahme.
Was mich wundert ist, dass sie dich wegen dem Nähteziehen in Vollnarkose gesetzt haben. Mir wurden nach 9 HH Transplantationen jedesmal die Nähte in der Ambulanz direkt bei der Spaltlampe mit Lokalnarkosetropfen gezogen.
Ach, ich könnte Geschichten erzählen..
Irgendwann ist man nur froh, aus dieser Maschinerie raus zu kommen, auch wenn man dankbar sein muss, dass die Ärzte einem helfen wollen.
Wir können nun das schmerzhafte Kapitel zuschlagen und uns nurnoch mit Okularisten beschäftigen. Das steht mir noch bevor. Am 22.11 bekomme ich meine erste Glasschale und bin gespannt, wie das wohl verlaufen wird, zumal es in Wien nur 1 Okularisten gibt (und in Österreich nur insgesamt 3).
Was mich die ganze Augengeschichte jedoch gelehrt hat ist, dass ich nun weiß, WIE stark ich sein kann und dass ich sehr viele Probleme nicht mehr als Probleme sehe sondern als kleine Prüfungen, die ich locker schaffe.
Ich hoffe, dass du nun Ruhe hast, nämlich auch mit deinem Glasauge. Und ich hoffe auch, dass du damit zufrieden bist, denn das hast du dir verdient.
Liebe Grüße, Alenka

[Akanthamöbe]

Alenka, danke für deine lieben Wünsche, die ich sehr gerne zurückgebe.
Glaub mir, ich verstehe, wie schmerzhaft diese AK ist. Meine ganze Hornhaut war zersetzt, 6 x 7 mm und ich hatte 2 schwerwiegende Komplikationen. Ich leide immer noch unter den systemischen Behandlungen, ich musste nach der HH-Transplantation Immunsuppressiva nehmen.
Aber jetzt ist es vorbei.
Vielleicht hilft es dir, wenn ich schildere, dass meine Augenhöhle sich sehr zurückgebildet hat. Mein Transplantat ist nach innen gesackt. Man liest ja immer, die Augenhöhle verändert sich noch nach Monaten. Bei mir war die Veränderung, dass sie eben abschwoll und sich das, wo vorher das Auge war, zurückgezogen hat. Damit kann ich leben, andere sagen, das falle nicht auf. Ich finde, es fällt total auf.
Aber jetzt ist das so und mein Glasauge selber ist perfekt.
Ja - beim letzten Mal war die Vollnarkose nicht abgesprochen, fühlt sich an wie eine Vergewaltigung.
Trotzdem glaube ich, meine Entscheidung der Enu war richtig. Der hiesige Prof. wollte das Auge nicht entfernen "es könnte ja wieder sehen", der andere Prof., eine absolute Autorität und Koryphäe, sagte, ich könne mich über kurz oder lang von dem Auge verabschieden. Ich habe ca. 7 Monate gebraucht, bis ich nicht mehr jeden Morgen mit Entsetzen aufgewacht bin, dass mir EIN AUGE entfernt wurde.
Ich hoffe, der Okularist in Wien ist gut. Macht er auch Glasaugen? Man sagte mir, Glas sei gesünder. Ich habe eine sehr dünne, sog. einwandige Schale und lasse sie ständig drin.
Liebe Grüße aus Deutschland.

[Holz]

Hallo Alenka!

Über Wien habe ich noch nichts gehört, ich bin in Wiesbaden bei Müller und Söhne und total zufrieden. Habe eine doppelwandige glasprothese und bin sehr zufrieden.
Die machen auch regelmäßig Touren durch Europa, bei denen man vorstellig werden kann.

Liebe Grüße!

[Mirko]

Hallo Alenka,

Ich freue mich riesig, dass es so gelaufen ist und du sprühst vor Glück. Fühl Dich gedrückt. Jetzt ist es Zeit die Tür zum gestern zu schließen und die Tür zum neuen Leben auf zu machen. Ich wünsche Dir alles alles Gute...

Hallo Luca,

Du hast Dich richtig entschieden und wirst sehen, dass Du ein glücklicheres und intensiveres Leben führen wirst. Es wird Alles gut und ich drücke dir die Daumen und denke an Dich bei deiner OP. Das geht so schnell vorbei und Du bist ein neuer Mensch.

Ansonsten natürlich liebe Grüße an alle hier und habt eine schöne Weihnachtszeit.

Euer
Mirko

[Mirko]

Hallo an Alle,
sehr ruhig geworden im Forum. Ich hoffe es geht allen gut. Das Jahr, in dem ich mein Auge verloren habe, neigt sich dem Ende. Ich kann nicht sagen, was für ein Sch... Jahr, denn ich konnte abschließen. Abschließen mit einer langen Tortur durch Höhen und Tiefen. Jedem, der noch die Enu vor sich hat, kann ich nur sagen, dass es immer weiter geht. Habt keine Angst davor und denkt an die Zeit danach. Es wird Alles gut . Es wird keine wirkliche Einschränkung sein. Irgendwann merkt ihr es gar nicht mehr. Allen anderen hier wünsche ich von Herzen ein tolles Weihnachtsfest und ein lebensfrohes, gesundes 2024.

Liebe Grüße
Mirko

[Charlotte]

Lieber Mirko,

du hast recht, es ist im Moment wirklich sehr ruhig im Forum...
Umso schöner, dass du dich meldest und allen, die vielleicht noch vor einer Enu stehen, Mut machst.
Ich denke es gibt viele, die hier nur hin und wieder reinschauen und mitlesen - und das ist ja auch in Ordnung.
Und bestimmt wird irgendwann wieder mehr los sein .

Dir und allen anderen wünsche ich eine möglichst schöne und entspannte Weihnachtszeit!

Liebe Grüße
Charlotte

[Mirko]

Hallo Charlotte,

Ich habe zum Anfang auch nur gelesen und es war befreiend und hat mir Mut gemacht. Deshalb sollte dieses Forum nicht einschlafen.

Gruß Mirko

[Alenka]

Lieber Mirko, liebe Charlotte!
Ich habe Neues zu berichten: seit ca. 3 Wochen habe ich mein erstes Glasauge. Es ist noch auffällig klein, da 1 Monat nach der Enu die Augenhöhle noch angeschwollen war. Ich habe beim Okularisten ein Größeres probiert, doch es war unangenehm, es zwickte und drückte. Ein noch Kleineres war sehr angenehm doch ich brachte das Oberlid kaum auf. Also machte er mir eine Zwischengröße, die wiegesagt immer noch recht klein ist. Anfänglich hatte ich das Gefühl eine extrem dicke Kontaktlinse zu tragen. Ich hatte kaum Gefühl am Oberlid und konnte nicht sagen, ob das Lid offen oder halboffen war. Mittlerweile ist die Schwellung spürbar zurückgegangen und ich spüre das Glasauge kaum noch. Ich vergesse zeitweise, dass ich ein Glasauge habe Generell öffnet sich das Auge mehr und mehr. Trotzdem ist es noch zu klein. Mein nächster Termin ist am 11.1.24 und dann bekomme ich ein Größeres, auf das ich mich schon sehr freue. Mit meinem Okularisten bin ich sehr zufrieden, er geht auf meine Wünsche ein und ist sehr einfühlsam. Wahrscheinlich werde ich dann wieder das Gefühl einer zu dicken Kontaktlinse haben, doch ich denke, die Augenhöhle wird sich auch da wieder anpassen.
Ich bin noch immer so glücklich über meine Entscheidung (Enu), mein Leben ist wieder so, wie vor 15 Jahren, nämlich beschwerdefrei!!! Ich hatte schon ganz vergessen, wie es sich anfühlt. Das Einzige, was ich jetzt mache ist, das Glasauge morgens mit lauwarmen Wasser zu waschen, das bisschen Sekret von der Bindehaut zu wischen, einsetzten, fertig! Keine Schmerzen, kein Brennen und das Wichtigste: keine Medikamente mehr! Es war wohl die schwerste, aber gleichzeitig die beste Entscheidung meines Lebens und ich habe wieder so viel Kraft und Freude für andere Dinge.

Ich wünsche euch frohe Weihnachten und ein wunderschönes, neues Jahr!
Ich melde mich dann mit meinem größeren Auge wieder

[Mirko]

Hallo Alenka,
Das ist sooo toll, so Etwas zu hören. Ich freue mich riesig mit Dir. Ich hatte das gleiche Problem. Falls Du Brillenträger bist, nimm auf deiner blinden Seite ein Glas ohne Stärke. Ein Glas mit Stärke macht das Auge dahinter kleiner. So gleichst du es Etwas für deinen Gegenüber aus, wenn das gesunde Auge durch das Stärkenglas optisch kleiner wird. Ebenso sollte das Glasauge auch etwas kleiner sein, denn der Jenige, der Dir in die Augen schaut, nimmt immer das größere als Blickfang. Damit fällt die Unbeweglichkeit der Glasprothese nicht so auf. Bei mir bemerkt es keiner, dass ich nur ein Auge habe. Es ist schön in so einer schweren Zeit, vor und nach der OP, seine Ängste und Sorgen miteinander zu teilen.

Ich kann alle nur ermutigen, die hier nur lesen, sich an diesem Forum aktiv zu beteiligen. Es hilft euch. Glaubt mir.

Liebe Grüße
Mirko

[Franz]

Hallo Mirko,
dein Rat für Brillenträger berücksichtigt nicht weshalb man Brille trägt bzw. tragen muss. die Stärke des Brillenglases, also die Dioptrien, sind entscheidend, denn davon abhängig ist nicht nur die Größendarstellung des Auges sondern auch welches Gewicht auf dem Nasenrücken und hinter den Ohren zu tragen ist.
Heute sind auch die dicken Gläser aus Kunstsoff relativ leicht und auch nicht mehr so unförmig dick in der Stärke wie früher.

Wenn ich auf der einen Seite ein Glas mit 14,5 Dptr. tragen muss, will ich auf der anderen Seite auch ein Glas nach Möglichkeit in gleicher Stärke, wegen des optischen Aussehens und wegen der Gewichtsverteilung auf der Nase.

Als Kind habe ich jahrelang wundgescheuerte Nasenrücken und Ohrmuscheln gehabt, da die Krankenkasse kein Ausgleichsglas bezahlt hat. Heute zahlt die Kasse ein Ausgleichsglas. Gottseidank.

Mit 14,5 Dptr. wirkt ein Auge auch eher stark vergrößert wie ein Ochsenauge.

Nimm meine Anmerkungen nicht zu ernst. Ich will mich einfach auch nur wieder mal im Forum einbringen.

Alenka, es freut mich, dass du alles so gut überstanden hast. Jetzt kannst du ja wieder hackeln gehen.

LG
Franz

[Anna135]

Auch ich wünsche schöne Weihnachten und ein schönes und beschwerdefreies Jahr 2024!
Alenka, Gratulation zum ersten Glasauge, es wird jedesmal besser! ( Ich brauchte im ersten Jahr 3 Augen)
lg anna

[Mirko]

Hallo,
ein frohes neues Jahr.
Allen, denen die OP bevorsteht, denkt dran:
Es wird Euer Jahr. Geht zuversichtlich ins 2024. Dieses Jahr werden eure Sorgen, Schmerzen, Belastungen und Ängste weggenommen. Life goes on und zwar besser und intensiver.

Liebe Grüße
Mirko

[Charlotte]

Hallo,
da kann ich mich Mirko nur anschließen!

Ein möglichst gesundes und entspanntes Neues Jahr wünsche ich allen, die hier reinsschauen - mit so wenig Problemen, wie irgend möglich!!!

Liebe Grüße
Charlotte

[Alenka]

Lieber Mirko, liebe Charlotte, liebe Mitleser!
Ich wünsche euch auch ein gesundes und positives neues Jahr 2024. Und egal, welche Herausforderungen auf euch zukommen, mit der richtigen Einstellung fällt es einem leichter diese zu meistern. Der Schritt, die Enu zu machen war wohl die schwierigste aber beste Entscheidung die ich treffen konnte und ich habe seitdem ein riesen Problem weniger und den Kopf frei um mich auf andere Dinge konzentrieren zu können. Welch Erleichterung!
Danke nochmals für eure seelische Unterstützung bei diesem Schritt.
Am 11.1. bekomme ich mein 2. Auge. Die Schwellung ist merklich zurückgegangen, sodas hoffentlich ein größeres Auge passt und der große Unterschied zwischen beiden Augen ausgeglichen wird. Es wird von mal zu mal besser werden
Liebe Grüße und alles Gute,
Alenka

[Luu3003]

Hallo zusammen!

Ich wollte mich auch mal vorstellen und nach knapp 1 Jahr (unangemeldeten lesen) zu Wort melden.

Vor ca. 16 Jahren hat man mir eine kaputte Glasflasche ins Auge geworfen, welche meinen Augapfel komplett durchtrennte.

Ihr könnt euch wahrscheinlich denken, wie viel Operationen ich hatte (13 in Vollnarkose und viele kleine Eingriffe). Die Netzhaut war zu 90% von Anfang an weg, weshalb ich an ein Leben mit nur einem sehnenden Auge gewöhnt bin. Mein Auge ist zudem mit einer Silikonöltamponade gefüllt, eine künstlich eingenähte Irisprintlinse und 2 Hornhauttransplantationen mit Immunsupressionstherapie.

Seit ca. 2-3 Jahren schrumpft mein Auge schmerzhaft, mittlerweile sind die Schmerzen so schlimm (Panikattacken in der Nacht), das ich im die Entfernung bzw. Evizeration nicht mehr drum rum komme.

Am 23.01.2024 hab ich meinen Termin im Bundeswehrkrankenhaus Ulm um den Termin für die bevorstehende OP zu planen.

Bereit bin ich für diesen Schritt nicht, jedenfalls psychisch nicht. Ich lebe nun mein halbes Leben mit meinem „kaputten“ Auge welches auch sichtbar anders aussieht und es hat lange gedauert bis ich mich so akzeptiert habe wie ich bin. Nun muss ich mich mit einer Neuen Situation anfreunden und verzweifel, wie wahrscheinlich alle hier vor dieser Entscheidung.

Ich bin einfach dankbar, dass es dieses Forum gibt und man sich mit Gleichgesinnten austauschen kann.

Lg und alles gute an alle die die Operation gerade hinter sich gebracht haben oder noch vor sich haben.

[Alenka]

Liebe Luu3003,
Wie du wahrscheinlich mitgelesen hast hatte ich meine Enu am 25.10. 2023. Ich bin also auch ein "Neuling". Die OP ist aus technischer Hinsicht ein Klacks im Vergleich zu den anderen OPs die wir schon hatten. Vor der Op brauchst du dich wirklich nicht fürchten. Ich würde aus heutiger Sicht genauer besprechen, wie groß das Implantat sein wird (bei mir ist es eine Kunsststoffkugel aus Porex) und sie haben leider eine kleine Kugel genommen, obwohl ich große Augen habe. Jetzt sind sie leider recht ungleich. Ich hoffe, man kann das mit dem Glasauge noch ausgleichen. Die Optik ist aber so oder so um 100% schöner, da das Glasauge lebendig und v.a. gesund aussieht. Kein Vergleich zum früheren kranken Auge.
Ich verstehe total, wie es dir gerade geht, kann dir aber versichern, dass das Leben "danach" um soooo vieles leichter, einfacher und schmerzfrei sein wird. All die Wege zum Arzt und in die Apotheke fallen weg und dein Körper kann sich von dem Dauerproblem Auge endlich erholen, v.a. wenn du Immunsuppressiva nehmen musstest.
Ich wünsche dir alles, alles Gute!
Liebe Grüße Alenka

[Charlotte]

Liebe Luu,
herzlich willkommen im Forum!
Wie schön, dass du mutig bist und nach 1 Jahr "nur Lesen" jetzt von dir berichtest.

Alenka hat so recht: das Leben wird nach der Enu viel leichter, schmerzfreier und schöner sein!!!

Bei mir ist die Enu nun schon 5 Jahre her.
Ich hatte nicht so einen extremen Leidensweg wie du, das Auge nur blind von Geburt an und dann zunehmend geschrumpft und zur Nase schielend.
Ich habe lange versucht mein Aussehen so zu akzeptieren, aber dann fingen (zum Glück!) die Schmerzen an und die Entscheidung zur Enu kam.
Für mich war es die beste Entscheidung meines Lebens.
Es passiert mir noch heute, dass ich in den Spiegel schaue und mich über meine zwei gleichen Augen total freue.

Angst vor der OP und Zweifel sind normal. Ich glaube, die hatte jeder von uns.
Aber die Hoffnung auf ein schmerzfreies Leben mit zwei gleichschönen Augen, die sollte auch da sein - und kann helfen.

Ich wünsche dir, dass du bald einen OP-Termin bekommst.
Und sag Bescheid, wenn du den Termin hast, damit wir dir die Daumen drücken können .

Viele liebe Grüße
Charlotte

[Luu3003]

Liebe Charlotte, liebe Alenka,

vielen Dank für eure aufbauenden Worte! Tut gut sowas von "gleichgesinnten" zu hören.
am 23.01 weiß ich hoffentlich mehr. Meinerseits geplant ist die Op hoffentlich im Juli - einfach mal so einige Wochen ausfallen muss geplant sein - wenns natürlich von den schmerzen nicht mehr auszuhalten ist, werde ich den Termin früher planen.

Aktuell bin ich bei 3 Wochen dauerschmerz, ist natürlich nicht schön und erleichtert den Weg enorm zu diesem Schritt.

Die Operation an sich macht mir garnicht die größte Angst, hatte ja schon einige. Bisher für mich die schlimmste war die kürzung des Innenmuskels im Auge. Sau schmerzhaft! Wurde nach dem Aufwachen gleich wieder in den Schlaf versetzt.

Meine Angst ist der Umgang mit der Prothese, das raus und reinmachen, aber wie Ihr alle berichtet ist das reine Gewöhnungssache und ich glaube man macht sich vorher einfach unglaublich viele Gedanke und sucht 1 Millionen Gründe warum man den Schmerz doch aushalten kann.
Da das Auge aber schrumpft, denke ich es ist besser dies jetzt zu machen, bevor die Knochen der Augenhöhle sich immer mehr verziehen.

Aber ich gebe sehr gerne Bescheid und freue mich auch auf einen Austausch - ich hab bestimmt noch 1 Millionen Frage.

Wie lange hat denn eure OP so gedauert?

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende

[Alenka]

Liebe Luu,

meine OP hat ca.1h gedauert. Sie wollten mich schon am nächsten Tag entlassen doch ich wollte sicherheitshalber noch einen Tag länger bleiben. Ich hatte Angst vor den Schmerzen danach, aber es waren so gut wie keine vorhanden. Kaum spürte ich etwas hab ich 1Temgesic (gegen Nervenschmerzen) genommen und gut war es. Nach 4 Tagen (!) war ich frei von Schmerzen UND Tabletten. Nach 1 Woche kam auch der Verband runter! Ich konnte kaum glauben, dass eine Augentfernung so eine "einfache" Sache ist, verglichen mit den Dauerschmerzen, die wir wohl alle vorher hatten. Seitdem wache ich auf wie jeder andere Mensch und spüre NICHTS (ich konnte mich an das Gefühl garnicht mehr erinnern), wasche die Glasschale (wie eine große, dicke Kontaktlinse) in einem kleinen Behälter warmen Wasser, setze sie mir wieder ein und das war's für 24h.

Schön, dass du hier deine Sorgen und Ängste mit uns teilst, mir hat das auch sehr geholfen.
Wenn du weitere Fragen hast, nur zu!

Liebe Grüße, Alenka

[Mirko]

Hallo Luu und auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich habe deine Geschichte erst jetzt gelesen, da wir leider mit dem Hochwasser kämpfen. Das ist toll zu hören, dass du keine Angst vor der OP hast. Die Enu wird Dir ein neues Leben geben. Das mit der Reinigung ist ein Klax. Ich hatte mir auch erst nicht vorstellen können, wie ich das mache. Doch nach 2 Wochen ist es nur noch Routine. Du wirst aufblühen, wenn Du es hinter Dir hast. Halte uns auf dem Laufenden. Du bist auf der Zielgeraden.

Liebe Grüße
Mirko

[Anna135]

Hallo Luu, auch von mir ein herzliches Willkommen hier!
Nachdem du ja schon länger hier mitliest, wirst du unsere Geschichten hier ja kennen- und ich denke, die wenigsten hier haben es bereut, die Enu machen zu lassen! Ich hatte meine Augenentfernung vor 2 Jahren und wenn ich gewusst hätte, wieviel Schmerzen, psych. Probleme, Angstzustände,... ich damit mit einem Schlag los bin, hätte ich mich früher dazu entschlossen.
Reinigung und Handhabung sind absolut problemlos. (Ich nehms 1x wöchentl. raus zum Reinigen).
Bei Fragen immer gerne melden!
lg Anna

[Luu3003]

Liebe Anna, lieber Mirko,

vielen lieben Dank euch beiden ebenfalls.
Ich bin gespannt wie die nächsten Wochen noch werden - durch den Dauerschmerz den ich aktuell habe, ändert sich natürlich auch die Einstellung und man möchte endlich Schmerzfrei leben.
Ich arbeite in einem Bereich der sehr vom Optischen geprägt ist, dadurch hatte ich natürlich schon immer etwas anders zu kämpfen mit mir selber - bin aber mit meinem "veränderten" Aussehen soweit im reinen.

Man hat innerlich natürlich Horrorvorstellung wie das wird mit der Prothese. Ich kann mir ja nicht mal Kontaktlinsen reinlegen, aber auf die Zeit ohne schmerzen und einen eventuell "normalen" Blick in den Spiegel freue ich mich.
Da mir das ganze mit 16 Jahren passiert ist, weiß ich schon garnicht mehr wie ich "normal" aussehe haha

Wie lange nach der Op konntet Ihr denn wieder den normalen Alltag, Arbeit etc. durchführen?

Ich werd mich gerne nach meinem baldigen Termin melden, dann weiß ich ja mehr zur OP.

[Mirko]

Hallo,
Ich bin Montag zu den Voruntersuchung rein. Dienstag OP, Mittwoch wieder raus und dann Montag wieder zur Arbeit. Ich arbeite auch am Kunden im Neuwagenverkauf. Ich hatte da noch kein Glasauge drin, sondern nur die Skleralschale von der OP drauf. Sieht aber gar nicht so schlimm aus .
Brauchte auch keine harten Schmerzmittel.
Ich war nur froh, dass die Tortur endlich ein Ende hatte und ich abschließen konnte.
Auch meine Gedanken waren wieder freier und ich sah alles ein bisschen anders.

Das wird alles gut werden. Ich drück dir die Daumen für einen schnellen Termin.

Liebe Grüße
Mirko

[Alenka]

Hallo zusammen,
heute habe ich mein 2. Auge nach der OP bekommen und geweint vor Glück, weil es so schön geworden ist. Das 2. ist nun größer und meine Augen schauen nun endlich wieder gleich aus. Die Furche am oberen Augenlid ist ein wenig entschärft, trotzdem deutlich erkennbar. Das ist mir aber egal, denn das Glasauge sieht so lebendig und gesund aus. Momentan spüre ich es mehr, da es deutlich größer ist, hoffe aber, dass sich das im Laufe der Zeit legt und sich die Bindehaut anpasst. Ich habe ein wenig Angst, dass es vielleicht doch einen Tick zu groß ist und ich mir eventuell am Rand die Bindehaut beleidige bzw. sich das Unterlid auf Dauer zu sehr ausdehnt. Habt ihr da Erfahrungen? Es ist noch alles so neu und ich kenne noch keine eventuellen Langzeitfolgen. Soll ich vielleicht nochmal zum Okularisten fahren und es mir etwas verkleinern lassen, falls das überhauptmöglich ist?
Liebe Luu und alle, die noch vor der Enu stehen:
Meine Fragen sollen euch nicht verunsichern sondern eher ermuntern diesen Schritt zu tun. Wiegesagt, ich habe heute geweint vor Freude, da auch ich mich nicht mehr erinnern konnte, wie ich mit 2 "normalen" Augen aussehe. Wieviel seelischer Balast wegfällt merkt man erst dann, wenn das Problemauge weg ist. So geht es zumindest mir
Ich freue mich über Antworten der erfahrenen Gleichgesinnten.
Liebe Grüße, Alenka

[Charlotte]

Liebe Alenka,

Glückwunsch zum ersten richtig schönen Auge!!!
Ich glaube du solltest dir mindestens 1 Woche Zeit geben, damit sich die Augenhöhle an die größere Prothese gewöhnen kann.
Ein gutes Kriterium ist, ob du das Auge ganz schließen kannst.
Wenn die Prothese definitiv zu groß ist, dann ist der Lidschluss unvollständig. Und dann solltest du doch nochmal zum Okularisten gehen.
Bei Glas kannst du leider an der Form nichts mehr ändern. Es muss immer neu angefertigt werden.
Bei Acryl ist es einfacher. Da kann man auch später noch etwas verkleinern oder vergrößern.

Ich drück dir die Daumen, dass du sich deine Augenhöhle ganz schnell an das schöne neue Auge gewöhnt!!!
Viele liebe Grüße
Charlotte

[Alenka]

Liebe Charlotte,
Danke für deinen Tipp! Du hast recht, ich sollte dem neuen Auge etwas Zeit geben. Schon heute fühlt es sich etwas besser an. Es ist, verglichen zum ersten Glasauge schon ein ziemliches Trum. Es ist dicker und schwerer, dafür gleicht es optisch alles aus. Ich hoffe nur, dass sich das Unterlid vom Gewicht nicht aufhängt...
Der Blick in den Spiegel macht momentan ALLES wett
Liebe Grüße, Alenka

[Anna135]

Hallo Alenka,
schön dass du dich mit dem 2. Auge so wohl fühlst!
Vieleicht beruhigt dich das-ich hab soeben bei meiner "Augen- Sammlung" nachgemessen: Das erste Glasauge nach der Enu ist bei mir an 2 Seiten ca. 5-7 mm (!) kleiner als das 2. Auge das anschließend angefertigt wurde! Da ich auf dem Auge eben eine ziemliche Oberlifurche habe, hat der Okkularist versucht, dies mit einer größeren Prothese auszugleichen. Was aber nicht gelang, d.h. ich hab zwar immer noch die Furche, ABER ich hab zwei gleich große, gleich ausschauende Augen. Und nachdem ich mein ganzes Leben vorher noch nie 2 gleiche, schöne Augen hatte, ist mir die Oberlidfurche egal und ich freu mich nur an meinen Augen!
Meine Prothese hat durch den Versuch die Furche zu entschärfen auch einen recht großen "Oberlidteil", was ganz praktisch ist, da ich beim Einsetzen sofort weiß, wie die Prothese reingehört und ich auch ein wenig am Auge herumreiben kann, ohne dass es gleich rausfallen würde.
Ich hatte kurz einmal den Gedanken einer Auffüllung der Furche, ich glaub mit Eigenfett bzw. Unterspritzung, der Okkularist riet mir aber davon ab. Er hatte solche Versuche, die dann Probleme mit dem Sitz der Prothese hatten, da sich das "Füllmaterial" zurückbildete bzw. veränderte. Und nachdem die Prothese bei mir so unproblematisch ist, wollte ichh da kein Risiko eingegen.
Ich trage eine Brille mit markantem Rahmen mit 0,00 Stärke. Einerseits als Schutz für das gesunde Auge und auch um von der Oberlidfurche abzulenken. Das bewährt sich sehr gut!
Ja, und neue Prothese spürt man am Anfang immer ein wenig. Sollte aber nach zwei, drei Tagen vorbei sein.
Lg Anna

[Alenka]

Liebe Anna,
vielen Dank für deinen Bericht! Die Größe würde mich ja nicht stören, einzig das Gewicht macht mir etwas Sorge. Im Vergleich zum 1. Auge ist das schon ein riesen Unterschied. Nachdem ja das Unterlid vieles "tragen" muss habe ich Angst, dass es sich im Laufe der Zeit aushängt.
Ich habe das jetzt so gelöst, dass ich am Abend das Kleine über Nacht reingebe und untertags mit meinem schönen Auge rumlaufe.
Aber wie ihr alle sagt, Auge um Auge wird es besser und perfekter angepasst.
Danke jedenfalls für deinen Erfahrungsbericht, hab einen wunderschönen Tag,
LG, Alenka

[Charlotte]

Liebe Alenka

ich würde diesen Wechsel "tagsüber groß, nachts klein" nicht machen.
Dann hast du ja immer wieder das Gefühl, dass die Prothese morgens zu groß ist.
Und die Augenhöhle gewöhnt sich besser an das neue Auge, wenn du es immer trägst.
Außerdem glaube ich nicht, dass eine Gefahr für das Unterlid besteht.
Klar ist die neue Prothese schwerer als die alte, die war wahrscheinlich noch einschalig und die neue ist zweischalig.
Aber runterrutschen und das Augenlid nach unten ziehen kann sie wahrscheinlich nicht, weil sie ja durch die Schalenform auf der Implantatkugel
einen ziemlich festen Sitz hat.
Ich habe wie Anna auch eine deutliche Oberlidfurche, macht mir aber nix aus. Und die Brille kaschiert wirklich viel.
Lass es dir gut gehen und freu dich weiter über deine schönen Augen!

Liebe Grüße an alle, die hier reinschauen
Charlotte