Hallo / Mikrophthalmie

[huacachina]

Hallo an alle!

Vor zwei Monaten sind meine Zwillinge als Frühchen zur Welt gekommen und sind momentan noch zwei Wochen vom errechneten Geburtstermin entfernt. Einer der beiden hat am rechten Auge einen Mikrophthalamus. Den Grund dafür kennen ich und meine Partnerin wir nicht, aber der Mikrophthalamus wurde schon relativ früh in der Schwangerschaft (schon vor der 20. Woche) im Rahmen einer Vorsorgeuntersuchung diagnostiziert. Ich habe mich hauptsächlich hier angemeldet, um die Behandlung für mich selbst und für andere Betroffene zu dokumentieren und werde das dann unter einem neuen Thema machen, sobald die eigentliche Behandlung beginnt. Vorerst einige Beobachtungen und Erfahrungen:

Laut den Untersuchungen bis jetzt ist keine Krankheit die Ursache für den Mikrophtalamus. Das linke Auge sollte laut Untersuchung gesund sein; über die Sehfähigkeit vom kleinen Auge wissen wir noch nichts. Das kleine Auge ist meistens zu, wenn das gesunde Auge offen ist, aber gelegentlich öffnet unser Sohn es auch. Es ist sehr klein und liegt recht weit hinten in der Augenhöhle. Es bewegt sich mit dem anderen Auge mit, aber scheint tendenziell Richtung Nase ausgerichtet, so wie man es auf anderen Bildern von Kindern mit Mikrophthalmie auch sieht. Die Beweglichkeit dürfte eine gute Voraussetzung dafür sein, dass sich eine spätere Prothese mitbewegt und dadurch noch einmal realistischer wirkt. Das kleine Auge tränt tendenziell mehr als das gesunde und es klebt gelegentlich eine kleine Menge Schleim oder Tränenflüssigkeit am Lid. Momentan schmieren wir das Augenlid einige Male am Tag mit einer Creme ein. Laut den Ärzten wird eine Augenprothese vollständig von der Krankenkassa übernommen (in Österreich) und es werden sehr gute Ergebnisse mit den Prothesen erzielt, sodass man (zumindest auf den ersten Blick) kaum einen Unterschied feststellen wird können.

Momentan mache ich mir hauptsächlich Gedanken darüber, wie das Leben als Kind mit einer Augenprothese sein wird. Ich hoffe, dass ihm die Prothese und ihre Anpassung keine Schmerzen oder Komplikationen bereiten, dass er in Kindergarten und Schule nicht dafür gehänselt wird und dass er selbst damit klarkommt.

So viel dazu. Ich freue mich schon auf die Interaktion in diesem Forum und verbleibe mit lieben Grüßen!

[Charlotte]

Hallo Huacachina,
ganz herzlich willkommen im Forum!
Klasse, dass du so ausführlich von eurem Frühchen mit dem Mikrophthalmus berichtest - und hoffentlich auch weiterhin berichten wirst.

Wenn es im Moment auch arg ruhig im Forum ist und kaum Kommentare kommen, heißt das aber nicht, dass niemand die Berichte liest.
Der Schritt zum selbst Schreiben ist für die meisten doch ganz schön schwer.
Ich selbst hab auch lange erstmal nur mitgelesen, ehe ich den Mut hatte mich zu melden.
Und so kann es gut sein, dass dein Bericht anderen hilft und du es aber niemals erfährst .

Deine Sorge, wie euer Junge später mal mit seiner Prothese und dem etwas anders Aussehen klarkommen wird, kann ich gut verstehen.
Ich hoffe aber, ihr versucht nicht ihn in Watte zu packen. Das haben meine Eltern mit mir gemacht aus lauter Sorge, dass das Leben mit einem blinden Auge für mich besonders gefährlich ist. Als Kind hat mich das maßlos geärgert und ich war aus Protest noch viel wilder als alle anderen.
Auch Mitleid fand ich immer ätzend und mag es bis heute nicht.
Wenn ihr es schafft ihm ein gutes Selbstbewußtsein mitzugeben, wird er bestimmt auch mit dummen Kommentaren von anderen klarkommen.
Ich wünsche dir, dass sich alles gut entwickelt und dass ihr die Probleme, die vielleicht noch kommen, gemeinsam gut meistert.
Und ich bin gespannt auf die weiteren Berichte!

Alles Liebe und viele Grüße

Charlotte

[Olga1991]

Hallo,

Das tut mir extrem leid dass euer Frühchen mit dieser Fehlbildung zur Welt kam.

Ich bin sicher dass euer Kind damit zurecht kommen wird. Er wird es ja nicht anderster kennen und die Medizin ist so fortgeschritten dass man es kaum merken wird.

Alles gute !!!!

[Winnie]

Erst einmal HERZLICH Willkommen!

Es ist immer sehr schön, wenn Betroffene über ihren Schatten springen und auch schreiben.
Zwar ist es ruhig geworden hier, es lesen aber sehr viele.

So traurig man als Eltern sicher ist, so kann ich zumindest nach meiner Erfahrung sagen, dass ein Mensch mit einem Auge ein hervorragendes Leben führen kann! Der Verlust eines Auges ist im Alter eher schwerer, da das Gehirn sich komplett umstellen muss und manchen dann übel wird + sie ihr 3-D-Sehen sehr vermissen.

Für Kinder werden Acryl-Prothesen angefertigt, die sind deutlich stabiler als Glas, leiten keine Temperaturen (Kalt vor allem), lassen sich in einem gewissen Maß wieder anpassen + glatt polieren und ich als Erwachsene musste mir ein Acryl-Auge erst erkämpfen, da eigentlich Glas der Standard ist.
Wichtig bei Eurem Kind wird das regelmäßige Anpassen sein, da durch das Wachstum sicher schnell der Eindruck eines wiederum zu kleinen Auges entsteht.

Wurde Euch schon gesagt, wie weiter verfahren wird oder wartet Ihr erst einmal ab, ob Sehkraft auf dem Auge ist?

Einige hier schrieben schon von Problemen, wenn die Augenhöhle "zu klein" ist. Dann geht schwer eine symetrische Prothese rein (so dass die Größe zum anderen Auge passt).
Noch eines kann ich versichern: man merkt die Prothesen nicht, wenn sie gut angefertigt sind. Jedoch ist das Empfinden (Fremdkörper, Tränen, etc.) genau wie bei einem gesunden Auge.

Alles Gute für Euch!
Winnie

[huacachina]

Danke für die ermutigenden Antworten! Ich halte mich kurz: Wir wissen noch nichts Neues. In den kommenden Wochen beginnen die Nachsorgeuntersuchungen auf der Augenambulanz, auch weil die Augen von Frühgeborenen durch die Sauerstoffgabe nach der Geburt geschädigt sein können (Frühgeborenenretinopathie). Die dürfte glücklicherweise bei den beiden relativ schwach ausgeprägt sein und vielleicht sogar gar keine Folgen haben. Sobald ich mehr weiß, lege ich dann einen eigenen Thread im Kinder-Unterforum an.

[Friederike]

Hallo,
darf ich fragen, wo ihr mit eurem Sohn in Behandlung seid? Meine Tochter (13 Monate) hat auch Mikrophthalmie auf einem Auge in Verbindung mit einem Kolobom. Unser Augenarzt in Berlin hat erst auf unsere Nachfrage hin überhaupt über die Möglichkeit einer Therapie mit uns gesprochen und auch offen zugegeben, dass er sich damit nicht auskennte. Er verweist immer auf den Spezialisten in der Charité, der mich bei unserem bisherig einzigen Besuch auch nicht weiter informiert hat, dass es immerhin kosmetische Möglichkeiten gibt. Ich würde mich gern irgendwo kompetent beraten lassen, welche Möglichkeiten wir haben, notfalls in einer anderen Stadt.
Was mich vor allem interessiert, muss man die Prothesen jeden Tag entfernen und reinigen, wie umständlich und ggf. schmerzhaft ist das für die Kinder?
Lieben Dank und viele Grüße
Friederike

[Winnie]

Hallo,
darf ich fragen, wo ihr mit eurem Sohn in Behandlung seid? Meine Tochter (13 Monate) hat auch Mikrophthalmie auf einem Auge in Verbindung mit einem Kolobom. Unser Augenarzt in Berlin hat erst auf unsere Nachfrage hin überhaupt über die Möglichkeit einer Therapie mit uns gesprochen und auch offen zugegeben, dass er sich damit nicht auskennte. Er verweist immer auf den Spezialisten in der Charité, der mich bei unserem bisherig einzigen Besuch auch nicht weiter informiert hat, dass es immerhin kosmetische Möglichkeiten gibt. Ich würde mich gern irgendwo kompetent beraten lassen, welche Möglichkeiten wir haben, notfalls in einer anderen Stadt.
Was mich vor allem interessiert, muss man die Prothesen jeden Tag entfernen und reinigen, wie umständlich und ggf. schmerzhaft ist das für die Kinder?
Lieben Dank und viele Grüße
Friederike

Liebe Friederike,

leider schreiben viele hier nie wieder oder erst nach sehr sehr langer Zeit. Da braucht es etwas Geduld.
Ich drücke ich sehr die Daumen, dass Ihr kompetente Beratung findet! Ich persönlich würde ja jede Kinderaugenklinik anschreiben / anrufen und nach Erfahrungen in dieser Sache konkret fragen.

Bei mir ist das Entnehmen / Einsetzen der Prothese null schmerzhaft, viele sagen täglich reinigen, ich mache das höchstens 1 x die Woche ... Auch würde ich auf Acryl für ein Kind bestehen. Bei Glas wäre mir die Chance des Zerbrechens (hauchdünne Glasschalen) einfach viel zu groß, auch kann Acryl ziemlich gut an das Wachstum immer wieder angepasst werden ...

Daumendrückende Grüße

[huacachina]

Hallo,
darf ich fragen, wo ihr mit eurem Sohn in Behandlung seid? Meine Tochter (13 Monate) hat auch Mikrophthalmie auf einem Auge in Verbindung mit einem Kolobom. Unser Augenarzt in Berlin hat erst auf unsere Nachfrage hin überhaupt über die Möglichkeit einer Therapie mit uns gesprochen und auch offen zugegeben, dass er sich damit nicht auskennte. Er verweist immer auf den Spezialisten in der Charité, der mich bei unserem bisherig einzigen Besuch auch nicht weiter informiert hat, dass es immerhin kosmetische Möglichkeiten gibt. Ich würde mich gern irgendwo kompetent beraten lassen, welche Möglichkeiten wir haben, notfalls in einer anderen Stadt.
Was mich vor allem interessiert, muss man die Prothesen jeden Tag entfernen und reinigen, wie umständlich und ggf. schmerzhaft ist das für die Kinder?
Lieben Dank und viele Grüße
Friederike

Hallo, tut mir leid, dass ich so spät anworte. Ich habe leider keine Benachrichtigung bekommen, dass eine neue Antwort auf diesen Beitrag gekommen ist.

Wir sind in Wien. Die augenärztliche Behandlung war bis jetzt im Allgemeinen Krankenhaus Wien (AKH), wobei wir dort bis jetzt recht selten wegen dem Mikrophthalamus oder der Prothese selbst waren. Wir werden uns jetzt auf Anraten der Physiotherapeutin (die motorische Förderung für Frühchen macht) noch eine/n Augenärztin / Augenarzt für Kinder oder eine/n Orthoptist/in suchen, also vielleicht wird der Mikrophthalamus oder die Lidfunktion noch auf irgendeine Weise therapiert. Momentan machen wir eigentlich gar nichts in Richtung Therapie. Das klingt vielleicht komisch, aber das Auge macht bisher keine Probleme und ist für uns eigentlich kein großes Thema, auch wenn wir davor ziemlich viele Gedanken dazu hatten. Eine Kontrolle ist aber sicher nicht schlecht.

Ich habe im folgenden Thread (viewtopic.php?t=571) genauer über die Diagnose und den Fortschritt geschrieben. Kurzfassung: Die Mikrophthalmie ist eigentlich schon im Mutterleib diagnostiziert worden und soweit ich mich erinnere, wurde uns schon bald nach der Geburt erklärt, dass man eine Prothese (also eine Schale) über das kleine Auge setzen kann und dass es einen Okularisten in Wien (Asprion Augenprothetik) und eine Okularistin in Krems gibt. Bei den augenärztlichen Untersuchungen im AKH wurden ein paar Dinge festgestellt: Das Auge ist blind (mittlerweile sieht man auch wirklich einen grau-weißen-Fleck drauf); der Muskel ist intakt und das Auge bewegt sich; sonst waren keine Probleme erkennbar. Insofern war dann recht klar, dass eine Schale über das kleine Auge gelegt wird, wo man auch keine Rücksicht auf Lichtdurchlässigkeit nehmen muss. Mehr als diese Beratung haben wir also bisher auch nicht erhalten, aber so wie es bisher aussieht, brauchen wir auch nicht mehr.

Wir gehen im Abstand von einigen Monaten zum Okularisten und er macht uns eine neue Prothese. Wann genau wir da hin sollen, wurde uns nicht genauer erklärt. Wir sollen halt schauen, wann uns die Prothese zu klein vorkommt oder oft rausfällt. Mittlerweile (korrigiert 8 Monate) haben wir schon die vierte(!) Prothese, und ich finde, dass jede neue Prothese noch besser ausschaut als die vorige. Von der neuesten habe ich aber noch kein Foto hochgeladen.

Die Prothese stört meinen Sohn – soweit wir das beurteilen können – gar nicht. Wir beobachten schon, dass bei einer neuen Prothese das Lid bisschen spannt oder rot wird, und er wischt sich auch generell oft über das Auge mit der Prothese. Das kommt vielleicht aber einfach daher, dass das Auge mit der Prothese nicht so empfindlich ist wie das gesunde Auge. Wir nehmen die Prothese auch ziemlich selten raus und das ist kein Problem. Vor ein paar Tagen hat mein Sohn aber sehr wild am Auge herumgewischt und sich die neue Prothese entfernt. Weil die schon noch eher groß ist, war das Einsetzen mit ein bisschen Quengelei verbunden, weil es nicht so einfach für mich war, sie einzusetzen, aber sie bereitet ihm keine Schmerzen. Wie gesagt: Die Prothese ist momentan eigentlich kaum Thema für uns, weil sie keine Probleme bereitet und auch sehr gut ausschaut.

Ich weiß nicht, wo genau in Deutschland ihr seid, aber ich kann zumindest erwähnen, dass unser Okularist auch durch die österreichischen Bundesländer fährt und vielleicht einmal grenznäher wäre, z.B. in Salzburg oder Innsbruck. Sonst muss ich ganz ehrlich sagen, dass ich bezüglich Therapie nicht viele Tipps geben kann. Wie gesagt: Das Auge ist zwar blind und viel zu klein, aber macht sonst keine Probleme. Deswegen ist mein Sohn auch nicht in Therapie. Ich sage an dieser Stelle aber dazu, dass das kleine Auge wirklich sehr klein ist und recht weit hinten in der Augenhöhle liegt. Das heißt, wenn die Prothese nicht darüber liegt, verschwindet das ganze Auge hinter dem Lid und das Lid öffnet sich auch nicht. Das hat vielleicht auch einen Einfluss auf die mögliche kosmetische Korrektur.

Ich wünsche euch jedenfalls alles Gute und dass ihr bald jemanden findet, der euch genauer beraten kann!

Liebe Grüße

[huacachina]

Auch würde ich auf Acryl für ein Kind bestehen. Bei Glas wäre mir die Chance des Zerbrechens (hauchdünne Glasschalen) einfach viel zu groß, auch kann Acryl ziemlich gut an das Wachstum immer wieder angepasst werden ...

Vielleicht kenne ich mich einfach zu wenig aus und habe mich deswegen nicht genau ausgedrückt: Der Mikrophthalamus ist bei meinem Sohn wirklich sehr klein und verschwindet ohne Prothese gänzlich hinter dem Lid, ca. so wie auf diesem Foto (https://scopeheal.com/wp-content/upload ... halmia.jpg). Deswegen ist die Schale gar nicht dünn, sondern in Relation zur Größe recht dick. Ich glaube nicht, dass sie einfach zerbrechen kann – höchstens wenn, sie aus größerer Höhe auf einen Steinboden fällt oder ein Erwachsener draufsteigt. Deswegen habe ich bei der Glasprothese für meinen Sohn eigentlich keine Bedenken, was die Stabilität betrifft (höchstens, dass er sie mal aus versehen verschluckt… )

[Winnie]

Auch würde ich auf Acryl für ein Kind bestehen. Bei Glas wäre mir die Chance des Zerbrechens (hauchdünne Glasschalen) einfach viel zu groß, auch kann Acryl ziemlich gut an das Wachstum immer wieder angepasst werden ...

Vielleicht kenne ich mich einfach zu wenig aus und habe mich deswegen nicht genau ausgedrückt: Der Mikrophthalamus ist bei meinem Sohn wirklich sehr klein und verschwindet ohne Prothese gänzlich hinter dem Lid, ca. so wie auf diesem Foto (https://scopeheal.com/wp-content/upload ... halmia.jpg). Deswegen ist die Schale gar nicht dünn, sondern in Relation zur Größe recht dick. Ich glaube nicht, dass sie einfach zerbrechen kann – höchstens wenn, sie aus größerer Höhe auf einen Steinboden fällt oder ein Erwachsener draufsteigt. Deswegen habe ich bei der Glasprothese für meinen Sohn eigentlich keine Bedenken, was die Stabilität betrifft (höchstens, dass er sie mal aus versehen verschluckt… )

Ahhh - ok. Ich kenne Glas tatsächlich nur als hauchdünn.
Am Ende sind wir ja alle - und Ihr sicher auch - heilfroh, dass man unser "Manko" zumindest optisch gut ausgleichen kann.
Hab einfach nur im Hinterkopf, dass es noch diese andere Lösung gibt, um im Zweifel wechseln zu können.
Alles Liebe!

[Friederike]

Hallo,
darf ich fragen, wo ihr mit eurem Sohn in Behandlung seid? Meine Tochter (13 Monate) hat auch Mikrophthalmie auf einem Auge in Verbindung mit einem Kolobom. Unser Augenarzt in Berlin hat erst auf unsere Nachfrage hin überhaupt über die Möglichkeit einer Therapie mit uns gesprochen und auch offen zugegeben, dass er sich damit nicht auskennte. Er verweist immer auf den Spezialisten in der Charité, der mich bei unserem bisherig einzigen Besuch auch nicht weiter informiert hat, dass es immerhin kosmetische Möglichkeiten gibt. Ich würde mich gern irgendwo kompetent beraten lassen, welche Möglichkeiten wir haben, notfalls in einer anderen Stadt.
Was mich vor allem interessiert, muss man die Prothesen jeden Tag entfernen und reinigen, wie umständlich und ggf. schmerzhaft ist das für die Kinder?
Lieben Dank und viele Grüße
Friederike

Liebe Friederike,

leider schreiben viele hier nie wieder oder erst nach sehr sehr langer Zeit. Da braucht es etwas Geduld.
Ich drücke ich sehr die Daumen, dass Ihr kompetente Beratung findet! Ich persönlich würde ja jede Kinderaugenklinik anschreiben / anrufen und nach Erfahrungen in dieser Sache konkret fragen.

Bei mir ist das Entnehmen / Einsetzen der Prothese null schmerzhaft, viele sagen täglich reinigen, ich mache das höchstens 1 x die Woche ... Auch würde ich auf Acryl für ein Kind bestehen. Bei Glas wäre mir die Chance des Zerbrechens (hauchdünne Glasschalen) einfach viel zu groß, auch kann Acryl ziemlich gut an das Wachstum immer wieder angepasst werden ...

Daumendrückende Grüße

Vielen Dank! Wir haben inzwischen die erste Prothese bekommen. Leider hat nach 2 Tagen das Auge stark getränt, so dass wir die Prothese erstmal entfernen mussten. Die Kleine lässt sie uns auch nicht wieder einsetzen, so dass wir erst wieder zum Okularisten müssen. Aber sonst läuft es immerhin erstmal.
Grüße,
Friederike

[Winnie]

Vielen Dank! Wir haben inzwischen die erste Prothese bekommen. Leider hat nach 2 Tagen das Auge stark getränt, so dass wir die Prothese erstmal entfernen mussten. Die Kleine lässt sie uns auch nicht wieder einsetzen, so dass wir erst wieder zum Okularisten müssen. Aber sonst läuft es immerhin erstmal.
Grüße,
Friederike

Ohhh - es geht vorwärts!
Ich drücke ganz doll Daumen, dass es bald wieder geht.
Vielleicht drückt noch irgendwo was?
Berichte mal weiter! Gerade mit so Kleinen ist das ja doppelt belastend, aber auch spannend, was alles machbar ist.
vlg Winnie

[leni3380]

Hallo Allerseits,
ich habe am 08.11.21 eine Tochter mit einseitigen Mikrophtalmus geboren. Der Augendruck war stark erhöht, weswegen ihr die Linse entfernt wurde. Bei der OP vor 4 wochen sah man erst das sie gar keinen Sehnerv hat und vermutlich deswegen der Microphtalmus enstanden ist. Genau können wir das noch nicht sagen da noch die neuropädiatrische Untersuchung aussteht.
Wir sind ebenfalls aus Österreich und in den Kliniken wo unsere Kleine behandelt wurde hat uns noch nie ein Arzt über die Möglichkeit einer Prothese für kosmetische Gründe aufgeklärt. Im Gegenteil, ich wurde belächelt als ich eine Schalenprothese ansprach die das Knochenwachstum anregen könne. (Ich wurde sogar gefragt ob ich angst hätte meine Tochter würde keinen Mann bekommen) sehr traurig..
Ich erkundigte mich also selbst und wir haben nun in ein paar Wochen einen ersten Termin in Krems für ein Beratungsgespräch. Ich bin schon sehr sehr gespannt, hoffe das wir eine Prothese bekommen und auch das sie es an ihr machen lässt und sie sie gut verträgt.
Lg Marlene

[Anna135]

Hallo Marlene,
erstmal alles Gute für deine Tochter und natürlich auch für euch!
Du schreibst, dass ihr in ein paar Wochen ein Beratungsgespräch in Krems habt- ich würde unbedingt den Augenprothetiker fragen, ob er euch einen kompetenten Augenarzt/ eine Klinik empfehlen kann - wo ihr Ernst genommen werdet und euch gut aufgehoben fühlt.
Ich muss sagen mit Microphtalmus bei Säuglingen kenn ich mich nicht aus, aber soweit ich informiert bin, braucht die Augenhöhle einen "Reiz" (=Prothese), um weiterzuwachsen und sich zu vergrößern.
(Ich persönlich hatte am li. Auge seit meiner Geburt einen Microphtalmus, Skleralschale funktionierte nicht, Ende Jän.2022 Eviszeration).
Vielleicht meldet sich hier noch jmd. der Erfahrungen mit Microphtalmus bei Kinden hat. Jedenfalls alles Gute für euch!
Lg

[leni3380]

Dankesehr!
Ja wir werden uns auf alle fälle erkundigen!

Darf ich fragen warum bei dir keine Skleralschale möglich war? Wurde zu spät damit begonnen?

Das Gesicht meiner kleinen ist leider schon leicht asymetrisch. Ich hoffe wir können dennoch so gute Ergebnisse erzielen wie huacachina. (Danke für deine Beiträge hier, sie geben uns wieder Mut)

Ich bin dankbar über jegliche Erfahrung über dieses Phänomen.
Lg Marlene

[Anna135]

Hallo Marlene,
Die Skleralschale war für mich erst letztes Jahr ein Thema, und da rein aus optisch / kosmetischen Gründen. Der Augapfel war bei mir aber - obwohl er kleiner war als beim gesunden Auge- zu groß für eine Skleralschale. D.h. die Schale lag zu fest am Auge auf und das verursachte Schmerzen.
Im Kindesalter war eine Skleralschale nie Thema. Ich weiß nicht warum, eventuell war das damals ( bin Mitte 40) einfach nicht üblich. (Aber das ist nur eine Vermutung)
Lg Anna

[huacachina]

Hallo Allerseits,
ich habe am 08.11.21 eine Tochter mit einseitigen Mikrophtalmus geboren. Der Augendruck war stark erhöht, weswegen ihr die Linse entfernt wurde. Bei der OP vor 4 wochen sah man erst das sie gar keinen Sehnerv hat und vermutlich deswegen der Microphtalmus enstanden ist. Genau können wir das noch nicht sagen da noch die neuropädiatrische Untersuchung aussteht.
Wir sind ebenfalls aus Österreich und in den Kliniken wo unsere Kleine behandelt wurde hat uns noch nie ein Arzt über die Möglichkeit einer Prothese für kosmetische Gründe aufgeklärt. Im Gegenteil, ich wurde belächelt als ich eine Schalenprothese ansprach die das Knochenwachstum anregen könne. (Ich wurde sogar gefragt ob ich angst hätte meine Tochter würde keinen Mann bekommen) sehr traurig..
Ich erkundigte mich also selbst und wir haben nun in ein paar Wochen einen ersten Termin in Krems für ein Beratungsgespräch. Ich bin schon sehr sehr gespannt, hoffe das wir eine Prothese bekommen und auch das sie es an ihr machen lässt und sie sie gut verträgt.
Lg Marlene

Hallo Marlene!

Wir sind wie gesagt auch aus Österreich und haben einen jetzt einjährigen Sohn mit einseitigem Mikrophtalmus. Ich habe hier (viewtopic.php?t=571) über die bisherigen Untersuchungen und die Prothese geschrieben. Was ich dort noch ergänzen werde, aber auch gleich hier ansprechen kann:

Wir sind vom AKH Wien auf den Verein Contrast (http://contrast.or.at/) verwiesen worden und waren vor paar Tagen für ein Beratungsgespräch dort. Das Gespräch war für uns sehr zufriedenstellend, weil wir das Gefühl hatten, dass wir endlich jemanden gefunden haben, der wirklich Erfahrungen mit Kindern mit Augenprothesen hat (bei der Augenuntersuchung wollten sie das kleine Auge anfangs gar nicht untersuchen, und unser Prothesenmacher schaut es sich auch nicht an). Also dort sitzen wirklich Leute, die (auch) Kinder mit Mikrophtalmie begleiten und Tipps für den Alltag geben können. Wir haben uns dort auch beim Fonds Soziales Wien angemeldet – der bietet visuelle Frühförderung bis zum Schuleintritt an, bzw. wird zunächst mal erhoben, welche Art von Förderung unser Sohn braucht. Ich kann also sehr empfehlen, mal bei Contrast anzurufen und einen Beratungstermin zu vereinbaren! Dort kann man alle Fragen stellen, die einem auf dem Herzen liegen.

Wir sind beim Prothesenmacher bei Asprion Augenprothetik in Wien, aber uns wurde gerade für Kinder von den Mitarbeiterinnen von Contrast die Prothesenmacherin in Krems empfohlen, mit dem Hinweis dass sie sehr gut mit Kindern kann. Nur ein Hinweis: Wir brauchen für jede neue Prothese eine Überweisung vom Augenarzt (in unserem Fall vom AKH), aber das wird euch sicher im Beratungsgespräch noch erklärt werden.

Ich habe dir auch eine private Nachricht mit meinen Kontaktdaten geschrieben, falls du dich austauschen möchtest.

Liebe Grüße und alles Gute euch!
Johannes

[Winnie]

Herzlich willkommen Marlene!

Große Klasse und großen Respekt, dass Du das selbst in die Hand nimmst.

Leider sind nach meiner Erfahrung (nicht nur bei Augen) Selbstinitiative und "Professor für das eigene Problem werden" generell nötig. Gerade bei einem Baby würde ich doppelt und dreifach hinterher sein.

Super schön, dass Anna und huacachina schon ihre Erfahrungen geteilt haben. Danke, dass Ihr hier bleibt.

Bitte schreib doch mal, wie es weiter geht. Auch, wenn hier nicht so viel los ist, es hilft anderen (heut oder in 2 Jahren) enorm.

Mich würde auch sehr interessieren, was dann schlußendlich gemacht wird.
Bei mir wurde ja der Sehnerv mit dem Auge entfernt und mit einer Plombe + jetzt Acryl-Prothese drauf versorgt. Das kann man halt nicht vergleichen, da ich natürlich nicht mehr wachse ... aber das Tragegefühl kann ich Dir schildern: man gewöhnt sich zu 100 % und eigentlich vergesse ich es meist.

Alles Liebe Winnie

[leni3380]

Liebe Winnie und andere Mitleser,
heute hatten wir unser Beratungsgespräch in Krems, was sich aber gleich als ersten Behandlungstermin raus stellte da Rosalie sofort eine Schale bekam
Frau Lischka meinte zwar das es derzeit noch nicht nötig wäre eine Prothese einzusetzen und wir problemlos mit einen Jahr wieder kommen könnten um dann erst mit der Behandlung zu beginnen. Aber es wurde während des Gesprächs schon im Nebenzimmer eine Schale angepasst, die wir dann gleich probierten. Sie hatte die Befürchtung das der Augapfel etwas zu groß sei und Rosalie die Schale sehr stören könnte wegen der Reibung. Wir sollten dann eine halbe stunde spazieren gehen und danach nochmal zur Kontrolle zur ihr kommen. Die Lider waren jedoch nicht gerötet und es war auch sonst nichts geschwollen, deswegen durften wir sie gleich behalten. (Die Verordnung dafür dürfen wir nachreichen)
Jetzt heißts erstmal abwarten und schauen ob sie sie weiterhin gut verträgt.
Ich kann Frau Lischka nur empfehlen, sie ist eine sehr nette einfühlsame Frau die sich wirklich zeit nimmt für ihre Patienten.
Ich muss morgen nur noch kurz Rücksprache mit unseren Augenarzt halten da die Nahtentfernung von Rosalies Lensektomie erst vorige Woche war. Nicht das es da zu Problemen kommt.
Bezüglich dem Knochenwachstum und Schale sagt sie ganz eindeutig Nein, die Schale wird den Knochen nicht zum wachsen anregen, es werden nur die Lider gedehnt. Aber sie meint (und ich denke sie kann da aus Erfahrung sprechen) die Augenhöhle wird noch etwas wachsen und die Asymetrie wird sich wieder geben. Ich hoffe es sehr.
Auch wenn mir meine Kleine jetzt etwas fremd ist kann ich kaum wegschauen, ich muss sie die ganze Zeit betrachten total ungewohnt. Ich hoffe sie verträgt sie weiterhin gut und ich muss nicht allzubald ran und sie rausnehmen. Davor habe ich etwas bammel. Aber nützt ja nix irgendwann muss ich es sowieso lernen. Einmal im Monat soll ich sie rausnehmen zum waschen. Und in 4 Wochen soll ich einen neuen Termin ausmachen.
Liebe Grüße Marlene

[Charlotte]

Liebe Marlene,

das hört sich ja wirklich richtig gut an!!!!!
Nach den schwierigen Erfahrungen die ihr am Anfang gemacht habt, klingt das jetzt super und ich freue mich mit euch!
Euer erster Bericht (Frage des Arztes ob du Angst hast, dass deine Tochter keinen Mann bekommt) hatte mich ziemlich geschockt
Umso schöner, dass ihr jetzt bei einer so einfühlsamen Frau gelandet seid. Und für alle weiteren Probleme seid ihr dort sicher in guten Händen.
Ich drück euch die Daumen, dass eure Kleine die Prothese gut verträgt!
Vor dem Raus und Rein derProthese hat wohl jeder von uns zuerst Bammel gehabt. Aber das geht ganz schnell vorbei und dann ist es hoffentlich auch bei eurer Tochter bald unproblematisch, also nur Mut!!!

Viele liebe Grüße
Charlotte

[Winnie]

Ohhhh Marlene, wie TOLL!
Wer es nicht erlebt hat, kann gar nicht ermessen, was das für ein wichtiger Schritt in Richtung Normalität ist.
Glückwunsch, dass Ihr nun bei der Frau Lischka gelandet seid. Ihr hattet jetzt was positives aber auch echt verdient.

Schreib unbedingt immer mal, wie es bei Euch weiter geht.

Jetzt freu ich mich einfach für Euch.

Alles Liebe Winnie

[leni3380]

Hallo ihr Lieben,
leider mussten wir die Schale nach 3 Tagen wieder herausnehmen, da das Auge total verklebt mit gelben Sekret war. Sie bekam das linke Auge gar nicht mehr auf
Vor 2 tagen starteten wir einen neuen Versuch mit der selben Schale. Ganz ohne Probleme konnte ich sie einsetzen. Sie weinte nicht einmal dabei. Leider war heute morgen wieder das selbe..komplett eitrig und zugeschwollen
Hatte jemand von euch auch anfangs solche Probleme? Und wurde es mit der Zeit besser?
Ich setze sie ihr vorerst mal nicht mehr ein und mache mir einen neuen Termin bei der Ocularistin aus.
Was mich noch interessieren würde ist, könnte das kleine Auge grundsätzlich noch weitere Probleme machen? Die Linse wurde ihr ja schon wegen zu hohem Innendruck entfernt. Über die weitere Behandlung wissen wir nicht viel ausser das regelmäßig wer "drüber schauen" sollte.

Liebe Grüße Marlene

[Anna135]

Hallo Marlene,
so wie du die Situation beschreibst, wäre mein erster Gedanke dass der Augapfel die Schale nicht verträgt. Hattet ihr schon den Termin bei der Ocularistin?
Zu deiner Frage, ob das kleinere Auge auch weiter Probleme machen könnte, kann ich dir nur meine Erfahrung schildern: Mein li. Auge (seit Geburt blind, grauer Star, Mikrophtalmie) machte mir keine Probleme (außer das Aussehen natürlich) bis ich ca. 25 Jahre alt war. Dann begann der Augeninnendruck zu steigen und es kamen auch Schmerzen.
Ich wünsche euch alles Gute und melde dich wie es weitergeht.
lg Anna

[leni3380]

Hallo Anna danke für deine Antwort.
Nein der Termin wird erst in ein paar wochen sein, da die Ocularistin meinte es nicht tragisch wenn wir etwas später damit beginnen. Wobei mir der Knochenwachstum schon etwas sorgen bereitet denn die linke Augenbraue ist schon etwas tiefer als die rechte und zieht sich hinten etwas nach unten. Aber ob die Schale wirklich dagegen etwas hilft weiß keiner so recht..
Darf ich fragen was bei dir dann gegen den hohen Augendruck gemacht wurde?
Lg Marlene

[Anna135]

Hallo Marlene,
Vorrangig wurde bei mir natürlich das "gesunde" Auge bei Augenarztbesuchen kontrolliert. Mit ca. 25 kam man dann drauf, dass der Augendruck beim blinden Auge viel zu hoch war. Daher vermutl. Augenschmerz, Kopfschmerzen. Ich bekam drucksenkende Augentropfen verschrieben, hatte ziemliche Nebenwirkungen. Nach 10 Jahren Tropfen neuer Augenarzt, da der andere in Pension ging. Der riet mir, gar nicht mehr zu tropfen: "Der Sehnerv kann bei einem blinden Auge nicht mehr geschädigt werden und für den Körper ist jahrelange, quasi unnötige Medikamenteneinnahme nicht unbedingt förderlich". Also ab Mitte 30 keine Tropfen mehr und engmaschige Druckkontrolle. Das funktionierte bis Mitte 40 ganz gut. Da nun das ohnehin kosmetisch entstellte Auge auch noch nach Aussen zu schielen begann, mir also das "Gesamtpaket" einfach reichte, entschloss ich mich zur Entfernung.
Lg Anna

[Winnie]

Hallo ihr Lieben,
leider mussten wir die Schale nach 3 Tagen wieder herausnehmen, da das Auge total verklebt mit gelben Sekret war. Sie bekam das linke Auge gar nicht mehr auf
Vor 2 tagen starteten wir einen neuen Versuch mit der selben Schale. Ganz ohne Probleme konnte ich sie einsetzen. Sie weinte nicht einmal dabei. Leider war heute morgen wieder das selbe..komplett eitrig und zugeschwollen
Hatte jemand von euch auch anfangs solche Probleme? Und wurde es mit der Zeit besser?
Ich setze sie ihr vorerst mal nicht mehr ein und mache mir einen neuen Termin bei der Ocularistin aus.
Was mich noch interessieren würde ist, könnte das kleine Auge grundsätzlich noch weitere Probleme machen? Die Linse wurde ihr ja schon wegen zu hohem Innendruck entfernt. Über die weitere Behandlung wissen wir nicht viel ausser das regelmäßig wer "drüber schauen" sollte.

Liebe Grüße Marlene

Ach Marlene,
das tut mir sehr leid!
Aus was ist die Schale? Glas?
Da gibt es eigentlich selten Allergien.

Ich erinnere mich noch an meine 1., da hatte ich etliche Zeit zu Anfang, wo es auch extrem geschleimt hat. Ich vermute, dass ich manches Auge gegen einen "Fremdkörper" erst mal wehrt und darum mehr Sekret macht. Ist das wirklich Eiter bei Euch? Bei mir war es zäher gelber "schleim".
Mir tat es gut, spezielle Augensalbe (ohne Wollfett) unter die Prothese zu machen und sie vor allem nicht oft raus zu nehmen. Irgendwann hörte das schlagartig auf.

Berichte bitte weiter von Deinem Schatz, das geht einem ja sehr ans Herz.
Liebe Grüße
Winnie

[Gudrun]

Hallo liebe Mitglieder!

Ich bin neu hier und sehr dankbar für alle eure Beiträge. Meine Tochter ist ebenfalls mit einem Microphthalmus und fehlendem Sehnerv an ihrem linken Auge zur Welt gekommen.
Das Auge ist insgesamt einfach proportional etwas kleiner als ihr Sehendes, es ist auch eine Iris mit Pupille vorhanden (etwas ausgefranst) und bewegt sich meist gut mit dem anderen mit.
In ihren ersten Lebenswochen bin ich auf dieses Forum gestoßen und vor allem dieser Beitrag hat mich sehr beruhigt und mir eine annähernde Ahnung gegeben was das nun überhaupt bedeutet.

Meine Tochter ist mittlerweile 15 Monate alt und seit zwei Monaten haben wir endlich auch eine Kunststoff-Prothese bekommen. Zuvor meinte der Okularist dass zu wenig Platz zwischen Eigenauge und Augenlider für eine Prothese wäre. Nun ist uns nochmal dezidiert eine „einfache Vorlegschale zur Stimulation des Orbita Wachstums“ von der Augenklinik empfohlen worden worauf hin der Okularist uns nun doch drei durchsichtige Provisorien angefertigt hat um es auszuprobieren.

Einen Abdruck hat es in unserem Fall nicht gegeben, ich weiß nicht ob das immer notwendig ist? Wenn ich es richtig verstanden hab haben wir ohnehin die dünnstmögliche Prothese bekommen und zwei verschiedene Formungen (etwas flacher und etwas gekrümmter) um zu schaun was besser passt.
Beim tragen merke ich keine Unterschiede außer dass bei der gewölbteren öfter Luftblasen oder Flüssigkeit unterhalb eingeschlossen sind, was meine Tochter aber wohl nicht stört. Dadurch dass die Prothese durchsichtig ist sieht man das recht gut. Welche besser passt kann ich einfach nicht sagen.
Seit nun einem Monat setze ich meiner Tochter eine Prothese morgens ein und nehm sie am Abend mit Hilfe meines Partners wieder raus. Sie ist wirklich kein Fan von dieser Prozedur aber mittlerweile klappt es schon viel besser (auch weil ich schon mehr Übung habe) und dauert nur kurz.
Wir können sie leider (noch?) nicht für einen längeren Zeitraum drinlassen da die Augenlider nach einem Tag tragen gerötet werden, anschwellen und das Aug zu Tränen beginnt und sie auch daran reibt und es ihr wohl wehtut.
Ich hab das Gefühl dass die Lider aber schon etwas gedehnter sind und werde bald versuchen die Prothese etwas länger drin zu lassen.

Der Prothetiker hat uns mittlerweile aber auch eine neue etwas größere Prothese angefertigt und auch eine „mit Farbe“.
Ich kann wirklich schlecht beurteilen ob die Prothese gut sitzt oder nicht, aber da hilft nun vl die neue mit dem nachempfunden Auge um zu sehen ob sie sich auch gut mitbewegt (war bei den durchsichtigen nicht so gut erkennbar).

Ich hab eine blöde Fage: Würdet ihr Prothesen-Tragenden sagen dass eine exakt aufliegende Prothese besser passt als eine die nicht komplett aufliegt? Ich kann meine Tochter ja leider noch nicht fragen was für sie angenehmer ist und bin etwas verunsichert.

Jetzt wo es kälter ist hab ich auch bemerkt dass ab und zu rote Flecken oberhalb ihres „Prothesenauges“ auftreten und auch auf ihrer Nase, aber eben nur auf der linken Gesichtshälfte. Hat sowas schon jemand bemerkt? Hat mich etwas verunsichert, da es so scheint als würde es mit der Prothese zusammenhängen aber kann ja auch was anderes sein. Gestern hatte sie auch eine kleine Einblutung/geplatztes Äderchen im „Augenweiß“ (ich kenn die Fachausdrücke noch nicht ) aber das kann wohl auch gut beim rausnehmen passiert sein. Ich hatte nur Angst dass durch die Prothese vielleicht etwas zu viel Druck auf irgendwas ausgeübt wird und dadurch das Blut eher staut in diesem Gesichtsbereich und daher die Flecken und Blutung. Habt ihr da Erfahrungen?
Bei der Augenklinik meinte die Ärztin jedenfalls dass sie solche Erfahrungen noch nicht kennt und das geplatzte Äderchen ihr nicht weh tut und ich ihr jedenfalls die Prothese ohne weiteres trotzdem einsetzen kann.

Sorry für den langen Bericht und die vagen Fragen und Danke jedenfalls schon mal für den Tipp zum Verein Contrast, dort werde ich mich mal melden.

Liebe Grüße und Danke!
Gudrun

[Charlotte]

Hallo liebe Gudrun,
herzlich willkommen im Forum und danke für deinen Bericht!

Ich hoffe sehr, dass Eltern mit ähnlichen Mikrophthalmie-Problemen hier reinschauen und von ihren Erfahrungen berichten.

Du fragst, ob die Prothese grundsätzlich exakt aufliegen sollte oder nicht.
Bei den meisten von uns wurde ja das blinde Auge entfernt und durch ein Implantat ersetzt.
Und je exakter die Prothese auf diesem Implantat sitzt, umso besser passt sie und umso besser ist auch die Beweglichkeit.
Aber ich bin mir nicht so sicher, ob das für eure kleine Tochter auch gilt.
Falls die Hornhaut des kleinen Auges sehr empfindlich reagiert, kann es vielleicht sinnvoll sein in der Mitte der Prothese etwas Abstand zu haben.
Ich denke, dass du an der Reaktion deiner Tochter ganz gut sehen kannst, ob sie etwas stört.
Und dann dem Auge über Nacht Ruhe zu geben, ist sicher richtig.
Im Zweifelsfall würde ich auch immer wieder den Okularisten fragen, der wahrscheinlich mit diesen Dingen mehr Erfahrung hat, als die Augenärztin.

Ich wünsche euch vor allem Geduld und drücke euch die Daumen, dass sich alles gut entwickelt.
Viele liebe Grüße
Charlotte

[Franz]

Es berührt mich immer sehr, wenn ich von den Folgen von Augenerkrankungen bei Kindern lese, da ich es selbst erleben musste.
Ich bin jetzt 75 Jahre alt und habe seit meinem 9ten Lebensjahr ein Glasauge links. Die Gründe die dazu führten können meinen Beiträgen entnommen werden.
Trotz langer Erfahrung sehe ich mich nicht als kompetent an um Ratschläge zu erteilen, was denn besser wäre Glas oder Kunststoff.
Meine Erfahrungen berühren auch Heute noch immer die Psyche und das sollten die Eltern dieser Kinder immer im Auge behalten. Eine Entstellung im Gesicht, schon im Kindesalter, führt oftmals zu psychischen Problemen, die mit der Ursache der Erkrankung/Entstellung in keinem Zusammenhang steht. Hänseleien, Mobbing, Ausgrenzung sind unter Kindern oftmals schnell zu erleben. Oftmals auch noch gefördert durch Erwachsene.
Aussagen wie "glauben sie dass ihre Tochter keinen Mann finden wird" zeugen von der Dummheit dieser Person.
Gebt euren Kindern Rückhalt, das ist es was ich rate.
LG
Franz

[Gudrun]

Hallo liebe Gudrun,
herzlich willkommen im Forum und danke für deinen Bericht!

Ich hoffe sehr, dass Eltern mit ähnlichen Mikrophthalmie-Problemen hier reinschauen und von ihren Erfahrungen berichten.
…

Liebe Charlotte,

Vielen lieben Dank für deine Antwort! Ja ich hoffe auch dass zb Huacachina vl mal wieder hier reinschaut und wir uns austauschen könnten.

Der Okularist hat auch gemeint dass eine Schale, die in der Mitte nicht ganz aufliegt vielen besser passt sofern das Eigenauge noch empfindlich ist, meine Tochter hat aber eigentlich beides gut vertragen.
Die neue Prothese mit aufgemaltem Auge sieht gut aus aber bewegt sich nicht immer mit oder verrutscht (vl versuchen wir als Nächstes doch eine etwas flachere). Aber das bekommen wir mit der Zeit bestimmt hin. Bei Kleinkindern müssen die ohnehin öfter gefertigt werden da ja alles noch wächst. Mit einer transparenten Kunststoffschale ist die Bewegung unterhalb immer zu sehen, auch wenn sie stecken bleibt , das ist also auch immer eine Möglichkeit.

Generell bin ich zuversichtlich und denk dass wir das bestmögliche versuchen (auch unter dem Aspekt den Franz benennt) aber zwischendurch kommt auch Unsicherheit auf. Da hilft dieses Forum sehr und die Möglichkeit mich mit euch auszutauschen. Danke!

Jedenfalls behandle ich meine Tochter (hoffentlich) nicht anders als Eltern deren Kinder auf beiden Augen sehen. Sie ist auch sehr mutig und probiert alles aus und hat keine Einschränkungen da sie auf dem einen Auge ja gut sieht. Das stärkt hoffentlich auch ihr Selbstbewusstsein.
Mit Kommentaren von Fremden (in öffis z.B.) tu ich mir manchmal schwer. Je nachdem klär ich die Leute auf falls es zu einem Gespräch kommt, manchmal bestätig ich nur das Kommentar, dass sie arm ist wenn das Aug gerötet ist und tränt aber als wer lautstark darüber geredet hat wie komisch dieses Kleinkind aussieht mit dem Auge war ich zu perplex um etwas zu sagen. Meine Tochter bekommt es zwar noch nicht mit aber hierfür muss ich mir wohl bald eine Strategie überlegen … es nervt halt oft einfach. Aber ihr kennt das wohl zu gut.

Eine „Fensterglas“-Brille haben wir zum Schutz für das sehende Auge auch verordnet bekommen aber da sie keine Vorteile davon hat nimmt sie sie immer wieder ab. Die Sonnenbrille wird jetz bei Schönwetter allerdings schon interessanter, demnach versuchen wir es weiter.

Na dann, schöne Woche und bis bald! Ich berichte mal wieder wie’s so läuft.

Viele liebe Grüße und Danke!
Gudrun

[Charlotte]

Liebe Gudrun,
ich finde, du machst das superprima!!!
Gut, dass ihr eure Tochter nicht in Watte packt und ihr Mut macht alles auszuprobieren.
Den Umgang mit blöden Bemerkungen wirst du sicher lernen.
ich mag den Spruch "Wenn du einen Makel nicht verbergen kannst, dann präsentiere ihn ganz offen".
Sobald einer dumm guckt oder dumm fragt, würde ich die Lage erklären (Ja, sie hat eine Prothese im Auge, weil das Auge ganz klein ist - aber sie ist ein tolles mutiges Kind!!!). Das verhindert zumindest, dass hinter ihrem Rücken geredet und spekuliert wird.

Es gibt so eine schöne Geschichte von einem kleinen Mädchen, das mit einem verkrüppelten Ohr geboren wurde.
Die Eltern haben ihr Mut gemacht, das Ohr nicht unter dem Haar zu verstecken, das hätte sowieso nicht gut geklappt.
Also hat sie ihr Ohr schon als Kind offen gezeigt und ganz selbstbewußt anderen Kindern erklärt, dass es ihr "Zauber-Ohr" ist - und keiner hat sie gehänselt.

Ich glaube eure Tochter hat genau die richtigen Eltern, die ihr den nötigen Rückhalt geben, von dem auch Franz spricht.
Ich wünsche euch weiter viel Optimismus und auch Geduld, wenn es mal nicht so gut läuft.

Viele liebe Grüße
Charlotte