Ich bin neu hier auf dem Forum und es kostet mich einiges an Überwindung, über die folgenden Punkte zu kommunizieren.
Aber erst einmal zu meiner Wenigkeit: Mein Name ist Saskia, bin 25 Jahre alt und trage nun seit etwas mehr als 3 Jahren eine Glasprothese (rechts). Als kleine Vorgeschichte muss ich erwähnen, dass ich das sogenannte Stickler-Syndrom (Bindegewebs- & Gelenkerkrankung) habe und unter anderem schon seitdem ich denken kann, Probleme mit meinen Augen hatte. Ich bin stark kurzsichtig (-10,25 Dioptrien - Stand Mai 2020), hatte/habe an beiden Augen den Katarakt und auf meiner linken Netzhaut mehrere Netzhautrisse (wurden natürlich gelasert bzw. vereist). 2004 wurde am rechten Auge eine Netzhautablösung erkannt, welche viel zu spät behandelt wurde (danach konnte ich nur noch Schemen in hellem Licht erkennen). Nach einem Haufen OP's ging es dann mit dem Glaukom los. Für ein paar Jahre hatte ich zunächst "Ruhe" (Regelmäßiges Tropfen & Arztbesuche). Im Jahr 2012 ging es dann aber richtig los, der Druck an meinem rechten Auge war oft so hoch, dass ich unter extremen Schmerzattacken mit Erbrechen und seltener auch Ohnmacht-Anfällen litt.
Nach etlichen Punktionen, dreimaliger Filterkissen-OP und schlussendlich dem Baerveldt-Implantat (Januar 2013) und einer angepassten Medikation konnte ich dann endlich wieder aufatmen. Natürlich gab es schlechte Tage, aber das war ein großer Schritt in mehr Lebensqualität. Nach 4 1/2 Jahren "Ruhe", ging alles im Juli 2017 wieder von vorne los...
Der Grund für die Enukleation im Januar 2018 war eine chronische Entzündung meines rechten Auges, mein Augenarzt wusste nach 3 Monaten Qualen nicht mehr weiter und verwies mich zu einem sehr freundlichen und kompetenten Kollegen nach Bremen. Wir versuchten es dann noch einmal für circa 1 Monat - Antibiotika, Kontaktlinse um Reibung zwischen Lidern und Auge zu reduzieren, Gele, Tropfen und schlussendlich die Entfernung des Baerveldt-Implantates. Durch die Entfernung des Implantats kam das Glaukom dann mit voller Wucht zurück (höchster gemessener Druckwert 69 mmHg) und belastete zu der Entzündung noch mehr. Im Dezember 2017 wurde mir dann geraten über eine Entfernung nachzudenken, da das Auge nun schon so lange entzündet war, dass die Gefahr einer sympatischen Ophthalmie (Entzündung wandert über kranken Sehnerv zum eigentlich gesunden Auge). Ich habe mir eine Woche Zeit genommen, über diese Entscheidung nachzudenken und bin dann zu dem Entschluss gekommen, dass mir das Licht der Welt deutlich wichtiger ist, als die Optik.
Januar 18 war es dann soweit und ich muss ehrlich gestehen, ich bereue es nur aus dem Grund nicht, dass mein gesundes Auge soweit keine Schäden erlitten hat. Die OP an sich verlief ohne große Probleme, ich hatte nicht einmal Schmerzen nach dem Aufwachen. Meine erste richtige Prothese wurde in Bremen gefertigt und war leider zu klein, so dass meine Augen nicht mal ansatzweise identisch aussahen ( die Iris etc sehr schön gefertigt, die Passform katastrophe). Ich als Laie wusste es leider nicht besser und da nicht mal mein Augenarzt etwas auszusetzen hatte, habe ich es akzeptiert.
Mittlerweile habe ich den Ocularisten gewechselt und bin deutlich zufriedener, da er mir direkt beim ersten Termin sagte, die Prothese sei sehr klein geraten. Mittlerweile ist es ok, die riesige Furche über dem Auge stört nur wahnsinnig..
Ich habe zudem große Probleme mit starken Absonderungen und Verklebungen, teilweise so schlimm, dass ich nicht mehr blinzeln kann und die Lider manuell mit den Fingern "abziehen" muss - was deutlich schmerzhaft ist. Ich habe mich hier auf dem Forum schon vor einem guten Jahr umgesehen und einige Ratschläge privat für mich umgesetzt: Reinigung mit Isopropyl, nicht zu oft rausholen, in Kontaktlinsenwasser (hart) kurz liegen lassen. Nicht mit den Fingern ans Auge gehen, um so viele Umgebungskeime wie möglich zu vermeiden. Ich habe Gele, Salben, Tropfen in wässriger und öliger Form verwendet. Vor kurzem noch ein Spray, was auf die Augenlider gesprüht wird und so die Lipidschicht aufbauen soll. Antibiotische Salben und Gele helfen nur sehr kurzfristig (längste Phase ohne Probleme: 6 Tage), Tropfen höchstens für ein paar Minuten. Die Ärzte wissen nicht, woran es liegt. Standardsatz: "Manche Patienten haben nun mal mehr Sekretabsonderung, seien Sie doch froh über mehr Sekret als über trockene Augen". Das Problem an der Geschichte: Ich habe von Natur aus Probleme mit trockenen Augen und das in Kombi mit diesen Verklebungen ist echt nicht schön. Ich möchte mich nicht wie die größte Pessimistin anhören, aber ich kann nicht mehr. Ich habe neben diesem Problem noch einige andere körperliche Einschränkungen/ Erkrankungen und ich kann dem nicht allem gerecht werden (Hauptprobleme: Augen, Gelenke, Darm, Neuralgie,)
Ich versuche jetzt seit Jahren die Ratschläge der Ärzte umzusetzen, mache seit zwei Jahren Kraftsport um meine Gelenke zu entlasten (hilft auch ein bisschen), nehmen Schmerzmedikamente seit dem ich denken kann (und ich halte nicht viel von diesen Sachen) und trotzdem komme ich nicht vorwärts, weil die größten Probleme bestehen bleiben.
Ich dokumentiere auch seit längerem, wie ich damit zu kämpfen habe (Schmerztagebuch, Bilder, Videos). Mittlerweile sind meine Lider so wund und aufgescheuert, dass ich schon blutigen Schleim absondere. Mein letzter Termin war am 28.01.2021 und dort habe ich alles geschildert. Festgestellt wurde eine Entzündungsherd an den Lidrändern sowie an einem Teil der noch vorhandenen Augenmuskulatur (Neue Salbe und das Spray bekommen). Der Rest sei "normal". Muss am 08.03.21 nochmal dorthin, dort soll besprochen werden, was man noch tun kann und diesmal will ich mit einem entgültigen Beschluss da raus gehen, denn ich bin mittlerweile an dem Punkt, an dem ich lieber eine Augenklappe tragen würde.
Also meine Fragen an euch:
Habt ihr noch eine Alternative, vielleicht wisst ihr was? Ist eine wasserabstoßende Prothese auf Kunststoff wirklich eine Alternative, wenn man trockene Augen hat?
Sind hier welche, die trotz Bemühung immer noch solche Probleme haben? Irgendwas?
Ich danke jedem, der sich mein Gemoser bis hierhin durchgelesen hat und ich danke jedem, der mir auch nur die kleinste Kleinigkeit mitteilt, die vielleicht helfen kann!
Ganz liebe Grüße
Saskia F.
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wirklich, das ölige - nicht das Gel hält länger fettigfeucht als Speiseöl - je nach Marke) Bei Wund und Heilsalbe klebt es natürlich pappig, dafür ist es am Morgen aber schön entspannt und nicht so gerötet wie sonst vom Schlafsand.
- und ich bin echt kurz davor, einfach eine Augenklappe zu tragen. Man sieht eh voll den Unterschied, also macht das wohl nicht mehr so viel. Mit Spucke gehe ich nicht an das Auge, ich bin schon anfälliger für entzündliche Prozesse und habe so schon immer gelben Schleim. Das macht es nicht besser.